8. Estrés familiar y adherencia terapéutica en pacientes con enfermedades crónicas1

Rocío Soria Trujano2 , Daniela Ivette Ávila López3 , Zaira Vega Valero4 y Carlos Nava Quiroz5

FES Iztacala, UNAM

El Ins­ti­tu­to Nacio­nal de Esta­dís­ti­ca, Geo­gra­fía e Infor­má­ti­ca (INEGI, 2007) ha dado a cono­cer que en Méxi­co se ha incre­men­ta­do la inci­den­cia de enfer­me­da­des cró­ni­cas. En el año 2007 la Orga­ni­za­ción Mun­dial de la Salud (OMS) deter­mi­nó que las enfer­me­da­des cró­ni­cas eran la prin­ci­pal cau­sa de muer­te en el mun­do y que apro­xi­ma­da­men­te 17 millo­nes de per­so­nas morían cada año a cau­sa de enfer­me­da­des tales como car­dio­vas­cu­la­res, cán­cer, res­pi­ra­to­rias, dia­be­tes o VIH Sida; estos pade­ci­mien­tos cau­sa­ron las pri­me­ras posi­cio­nes de mor­ta­li­dad en los adul­tos mayo­res de 60 años. Esta mis­ma orga­ni­za­ción (OMS, 2008) seña­la que  para el año 2030, las muer­tes por cán­cer, por enfer­me­da­des car­dio­vas­cu­la­res, y por acci­den­tes de trán­si­to, se habrán de rela­cio­nar con el 30% de las defun­cio­nes.

Las enfer­me­da­des cró­ni­cas reper­cu­ten no sólo en el pacien­te sino tam­bién en la fami­lia de éste, la cual pue­de ser una gran fuen­te de apo­yo para que el pacien­te afron­te su pade­ci­mien­to, adqui­rien­do gran impor­tan­cia los cui­da­do­res de enfer­mos cró­ni­cos quie­nes en su mayo­ría no pue­den ser hos­pi­ta­li­za­dos y aten­di­dos en algu­na ins­ti­tu­ción de salud por perío­dos lar­gos, ya sea por los altos cos­tos que ello impli­ca (aten­ción pri­va­da) o por el exce­so de pacien­tes que acu­den a las ins­ti­tu­cio­nes de índo­le públi­ca.

La pre­sen­cia de un enfer­mo cró­ni­co alte­ra a todos los miem­bros de su fami­lia sobre todo a aquel que desem­pe­ña el papel prin­ci­pal de cui­da­dor por­que es quien tie­ne sobre­car­ga de tra­ba­jo, lo cual lo some­te a nive­les inten­sos de estrés, vién­do­se afec­ta­da su cali­dad de vida.

Larra­ña­ga, et al. (2008) men­cio­nan que “El cui­da­do infor­mal es enten­di­do como la acti­vi­dad de asis­ten­cia no retri­bui­da de las per­so­nas enfer­mas, ancia­nas y depen­dien­tes de la red social” (p. 443).

Ribas, et al. (2000) indi­can que el cui­da­dor infor­mal es aquel que cubre las nece­si­da­des dia­rias del enfer­mo duran­te gran par­te del día, duran­te un perío­do pro­lon­ga­do, y sin que se le pague por ello.

La per­so­na que se desem­pe­ña como cui­da­do­ra ve afec­ta­das sus acti­vi­da­des coti­dia­nas, sus rela­cio­nes socia­les y su salud.

El tra­ta­mien­to de un enfer­mo cró­ni­co pue­de impli­car inges­ta de medi­ca­men­tos, modi­fi­ca­cio­nes en su régi­men ali­men­ti­cio, asis­ten­cia a con­sul­tas para che­queos médi­cos y aná­li­sis de labo­ra­to­rio, y muchas veces se requie­re de un cui­da­dor quien no sola­men­te apo­ye al pacien­te en su tra­ta­mien­to sino tam­bién en su aseo per­so­nal, en su ali­men­ta­ción y des­pla­za­mien­to por la casa.

Los cui­da­do­res se expo­nen a lar­gos perío­dos de estrés por lo que se afec­ta su sis­te­ma inmu­ne y pue­den ser más sus­cep­ti­bles a algu­nas enfer­me­da­des; pue­den tener pro­ble­mas para con­ci­liar el sue­ño y algu­nos evi­den­cian malnu­tri­ción (Gómez & Esco­bar, 2006).

Reyes, Garri­do, Torres y Orte­ga (2010) rea­li­za­ron un estu­dio cuyos resul­ta­dos indi­ca­ron que los fami­lia­res de enfer­mos cró­ni­cos se ven afec­ta­dos en cuan­to a la con­vi­ven­cia entre todos los miem­bros de la fami­lia; en la rela­ción de pare­ja y con los hijos; tenien­do ade­más que modi­fi­car hora­rios y alte­rar la dis­tri­bu­ción y el arre­glo de la casa (por ejem­plo, ade­cuar espa­cios para apa­ra­tos; des­ha­cer­se de mas­co­tas, este­ri­li­zar varias veces al día, etcé­te­ra).

Algu­nas inves­ti­ga­cio­nes han arro­ja­do infor­ma­ción que indi­ca que las per­so­nas que cui­dan a algún enfer­mo cró­ni­co mani­fies­tan impo­ten­cia o mie­do y mucha  preo­cu­pa­ción, debi­do al estrés y a pro­ble­mas labo­ra­les por ausen­tis­mo. El exce­so de tra­ba­jo al que se some­ten pue­de reper­cu­tir nega­ti­va­men­te en su salud, mos­tran­do prin­ci­pal­men­te ansie­dad y depre­sión; cefa­leas, dolo­res mus­cu­la­res, can­san­cio, alte­ra­cio­nes del sue­ño, apa­tía, ira, cul­pa, agre­sión; fre­cuen­te­men­te sufren pér­di­da de peso y alte­ra­cio­nes en la ten­sión arte­rial, así como tam­bién mues­tran un alto con­su­mo de medi­ca­men­tos (Bel­trán et al., 2008; Larra­ña­ga et al., 2008; López et al., 2009; Mar­tí­nez & Moral de la Rubia, 2009; Pin­to, Barre­ra & Sán­chez, 2005; Ribas, et al., 2000).

Por su par­te, Pei­na­do y Gar­cés de Los Fayos (2004) indi­can que hay fac­to­res que some­ten a los cui­da­do­res a situa­cio­nes de estrés, tales como: a) estre­so­res pro­du­ci­dos por la enfer­me­dad, como el esta­tus emo­cio­nal del pacien­te, dura­ción de la enfer­me­dad, incer­ti­dum­bre sobre la evo­lu­ción y tiem­po de la enfer­me­dad; y gas­tos eco­nó­mi­cos; y b) estre­so­res pro­du­ci­dos por las carac­te­rís­ti­cas del cui­da­dor y las varia­bles con­tex­tua­les, que hacen refe­ren­cia a carac­te­rís­ti­cas demo­grá­fi­cas y socio­eco­nó­mi­cas del cui­da­dor, al esta­do de salud de éste, y a las redes socia­les de apo­yo con las que cuen­ta.

Aho­ra bien, es evi­den­te que el prin­ci­pal cui­da­dor es una per­so­na muy impor­tan­te en la vida del enfer­mo cró­ni­co ya que se con­vier­te en un gran apo­yo para que éste cum­pla con las indi­ca­cio­nes dadas por el médi­co para el con­trol de su pade­ci­mien­to. Esta per­so­na es quien apo­ya al pacien­te no sola­men­te pro­por­cio­nán­do­le sus medi­ca­men­tos y die­ta ade­cua­da, apo­yán­do­lo en su cui­da­do y aseo per­so­nal, y ayu­dán­do­lo a hacer sus ejer­ci­cios en caso nece­sa­rio, sino tam­bién es quien lo acom­pa­ña a sus con­sul­tas al médi­co, a rea­li­zar­se los aná­li­sis clí­ni­cos reque­ri­dos, es la per­so­na que lo apo­ya para adhe­rir­se a su tra­ta­mien­to y con ello pre­ve­nir pro­ble­mas gra­ves de salud que pudie­ran cau­sar su muer­te.

Oster­berg y Blasch­ke (2005) defi­nen la adhe­ren­cia como “la medi­da en que el pacien­te asu­me las nor­mas o con­se­jos dados por el médi­co o el equi­po de salud, tan­to des­de el pun­to de vis­ta de los hábi­tos o esti­lo de vida reco­men­da­dos como el pro­pio tra­ta­mien­to far­ma­co­ló­gi­co pres­cri­to, expre­sán­do­se como el gra­do de coin­ci­den­cia entre las orien­ta­cio­nes suge­ri­das por el pro­fe­sio­nal y el cum­pli­mien­to de las mis­mas por el pacien­te” (pág. 14).

Por su par­te, DiMat­teo y DiNi­co­la (cita­dos en Mar­tín, Sai­ro y Baya­rre, 2003; p. 2) seña­lan que el tér­mino adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca “…se refie­re al pro­ce­so a tra­vés del cual el pacien­te lle­va a cabo las indi­ca­cio­nes del tera­peu­ta, basa­do en las carac­te­rís­ti­cas de su enfer­me­dad, del régi­men tera­péu­ti­co que sigue, de la rela­ción que esta­ble­ce con el pro­fe­sio­nal de la salud y en sus carac­te­rís­ti­cas psi­co­ló­gi­cas y socia­les”.

La adhe­ren­cia a lar­go pla­zo ha reci­bi­do con­si­de­ra­ble aten­ción por su impor­tan­cia para pre­ve­nir com­pli­ca­cio­nes de salud y para eva­luar la efec­ti­vi­dad del régi­men tera­péu­ti­co. Las enfer­me­da­des cró­ni­cas se han con­ver­ti­do en un pro­ble­ma cre­cien­te y Esca­lo­na (2005) men­cio­na que sólo del 40 al 75% de los pacien­tes cum­ple con su tra­ta­mien­to a pesar de dis­po­ner de él. Muchos pade­ci­mien­tos son con­tro­la­bles; no obs­tan­te, los enfer­mos no cum­plen con el tra­ta­mien­to y ello pue­de cau­sar­les serias com­pli­ca­cio­nes de salud y has­ta la muer­te. Esta fal­ta de con­trol de las enfer­me­da­des cró­ni­cas repre­sen­ta altos cos­tos al sis­te­ma de salud, gas­tos para el pacien­te y la fami­lia de éste, ausen­cias labo­ra­les, reti­ros labo­ra­les (pen­sio­na­dos y jubi­la­dos). De ahí la impor­tan­cia de pro­mo­ver en los enfer­mos el cum­pli­mien­to de las indi­ca­cio­nes tera­péu­ti­cas, es decir, de la adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca, aspec­to fun­da­men­tal para la efi­ca­cia de los pro­gra­mas de inter­ven­ción en salud. El cui­da­dor prin­ci­pal adquie­re gran rele­van­cia en la adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca del enfer­mo cró­ni­co pues pue­de apor­tar­le el apo­yo  nece­sa­rio para afron­tar y mane­jar su pade­ci­mien­to.

Así sur­gió el inte­rés por rea­li­zar el pre­sen­te estu­dio cuyo obje­ti­vo fue eva­luar la adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca de enfer­mos cró­ni­cos y el estrés en las per­so­nas cui­da­do­ras prin­ci­pa­les de dichos pacien­tes.

Se par­tió de dos hipó­te­sis:

1. Las per­so­nas cui­da­do­ras prin­ci­pa­les de los enfer­mos cró­ni­cos pre­sen­tan un nivel alto de estrés.
2. Los enfer­mos cró­ni­cos que son cui­da­dos por per­so­nas con un nivel alto de estrés, pre­sen­tan un nivel bajo de adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca.

MÉTODO

Participantes:

En cuan­to a adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca, se eva­lua­ron 100 pacien­tes con algu­na enfer­me­dad cró­ni­ca (dia­be­tes, hiper­ten­sión, insu­fi­cien­cia renal, cirro­sis, artri­tis, cán­cer, asma, car­dio­vas­cu­lar, osteo­po­ro­sis, artri­tis) de los cua­les 74 fue­ron muje­res y 26 hom­bres. El ran­go de edad de estos enfer­mos fue de 17 a 84 años. Asi­mis­mo, se eva­lua­ron las per­so­nas que desem­pe­ña­ban el papel de cui­da­dor (a) prin­ci­pal de dichos enfer­mos, en cuan­to a pre­sen­cia de estrés.

Los enfer­mos se con­tac­ta­ron en clí­ni­cas del Ins­ti­tu­to Mexi­cano del Segu­ro Social, ubi­ca­dos en los Muni­ci­pios de Tlal­ne­pantla, Nau­cal­pan y Coacal­co, del Esta­do de Méxi­co.

Instrumentos:

Se usó la Esca­la de Adhe­ren­cia Tera­péu­ti­ca (EAT) (Soria, Vega y Nava, 2009). Con­tie­ne 21 ítems que se agru­pan en tres fac­to­res que per­mi­ten detec­tar el cum­pli­mien­to o no de las reco­men­da­cio­nes médi­cas. Está basa­da en com­por­ta­mien­tos explí­ci­tos; inclu­ye una esca­la para cada ítem de 0 a 100 en la que el pacien­te eli­ge, en tér­mi­nos de por­cen­ta­je, la efec­ti­vi­dad de su com­por­ta­mien­to.

El aná­li­sis con alpha de Cron­bach arro­jó un alpha de .919 lo que sig­ni­fi­ca que esta esca­la es fia­ble en un 92%. La fia­bi­li­dad final para cada ítem fue supe­rior a .883 que­dan­do así los 21 ítems.

Por otro lado, se apli­có un aná­li­sis fac­to­rial por el méto­do de com­po­nen­tes prin­ci­pa­les y rota­ción vari­max, iden­ti­fi­cán­do­se tres fac­to­res:

1. Con­trol de Inges­ta de Medi­ca­men­tos y Ali­men­tos
2. Segui­mien­to Médi­co Con­duc­tual
3. Auto­efi­ca­cia

En cada uno se agru­pa­ron sie­te ítems. El pri­me­ro, Con­trol de Inges­ta de Medi­ca­men­tos y Ali­men­tos, eva­lúa la medi­da en la que el indi­vi­duo sigue las ins­truc­cio­nes médi­cas para la inges­ta de medi­ca­men­tos y ali­men­tos. El segun­do, Segui­mien­to Médi­co Con­duc­tual, eva­lúa la medi­da en la que el indi­vi­duo cuen­ta con con­duc­tas efec­ti­vas de cui­da­dos de salud a lar­go pla­zo (asis­tir a con­sul­tas, rea­li­zar­se aná­li­sis clí­ni­cos, entre otras). Final­men­te, el ter­ce­ro, Auto­efi­ca­cia, eva­lúa la medi­da en la que el indi­vi­duo cree que lo que hace bene­fi­cia su salud (ser cons­tan­te en el tra­ta­mien­to, no olvi­dar la inges­ta de medi­ca­men­tos, entre otras con­duc­tas).

Inven­ta­rio Índi­ce de Estrés Coti­diano.

Este ins­tru­men­to está for­ma­do por 58 enun­cia­dos con opcio­nes de res­pues­ta que van des­de “no ha suce­di­do en las últi­mas 24 horas” has­ta “me cau­só pánico”.Este inven­ta­rio fue eva­lua­do ante­rior­men­te por Nava, Anguiano y Vega (2004) en un estu­dio de fia­bi­li­dad con Alfa de Cron­bach de 0.9219. El obje­ti­vo de este ins­tru­men­to es eva­luar el estrés que pro­du­cen situa­cio­nes comu­nes. Se le pide al par­ti­ci­pan­te que lea cada enun­cia­do cui­da­do­sa­men­te y deci­da si le ha ocu­rri­do den­tro de las últi­mas 24 horas cada una de las situa­cio­nes en cues­tión.

Procedimiento:

Se apli­ca­ron la EAT y  el inven­ta­rio de inte­rés, de mane­ra indi­vi­dual, pidien­do a cada uno de los par­ti­ci­pan­tes que leye­ra las ins­truc­cio­nes jun­to con la per­so­na eva­lua­do­ra quien acla­ra­ba las dudas exis­ten­tes. Las eva­lua­cio­nes se rea­li­za­ron en los hoga­res de los enfer­mos.

Aná­li­sis de datos:

Con el fin de esta­ble­cer si exis­tía rela­ción entre el estrés de la per­so­na cui­da­do­ra y la adhe­ren­cia del enfer­mo cró­ni­co, se lle­vó a cabo un Aná­li­sis Cru­za­do de Cross­tabs.

RESULTADOS

Se iden­ti­fi­ca­ron tres nive­les de estrés para la mues­tra total de per­so­nas cui­da­do­ras de un enfer­mo cró­ni­co (ver tabla 1).

Nivel de estrés	Ran­gos	Fre­cuen­cia	Por­cen­ta­je
Bajo	12–39	34	34
Mode­ra­do	40–83	33	33
Alto	84–200	33	33
Total		100	100

Tabla 1. Muestra los rangos calculados por medio de los puntajes teórico máximo y mínimo distribuidos en tres categorías, que describen los niveles de estrés,  el porcentaje y la frecuencia de la población para cada uno de ellos.

Los datos mos­tra­ron que la media de estrés para la mues­tra total fue de 74.49, con una des­via­ción están­dar de 50.28, y que la mayo­ría de los cui­da­do­res alcan­za­ron un nivel mode­ra­do de estrés.

No obs­tan­te, en la mues­tra estu­dia­da, 65 per­so­nas cui­da­do­ras prin­ci­pa­les fue­ron del sexo feme­nino, mien­tras que 35 fue­ron del sexo mas­cu­lino. El aná­li­sis de los datos por géne­ro per­mi­tió esta­ble­cer que la media de estrés para las muje­res fue de 84.93 y la media para los hom­bres fue de 60.65. Ellas alcan­za­ron un nivel alto de estrés y los varo­nes un nivel mode­ra­do. Con base en esto se pue­de decir que si se con­si­de­ra a la mues­tra total, la hipó­te­sis con res­pec­to a que la per­so­na cui­da­do­ra pre­sen­ta un nivel alto de estrés, no se com­prue­ba pues­to que en gene­ral, se obtu­vo un nivel mode­ra­do. No obs­tan­te, si se ana­li­zan los datos por géne­ro, la hipó­te­sis sí se com­prue­ba para el caso de las muje­res cui­da­do­ras.

En cuan­to a adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca de los enfer­mos cró­ni­cos, los datos reve­la­ron tres nive­les de la mis­ma (ver tabla 2).

Nivel de adhe­ren­cia	Ran­gos	Por­cen­ta­je	Fre­cuen­cia
Bajo	66–145	35	35
Mode­ra­do	146–160	42	42
Alto	161–193	23	23
Total		100	100

Tabla 2. Muestra los rangos calculados por medio de los puntajes teórico máximo y mínimo distribuidos en tres categorías, que describen los niveles de adherencia,  el porcentaje y la frecuencia de la población para cada uno de ellos.

El aná­li­sis de los datos por géne­ro, seña­ló que fue­ron 74 pacien­tes muje­res, con una media de adhe­ren­cia de 150, con un nivel mode­ra­do, mien­tras que fue­ron 26 los pacien­tes varo­nes, con una media de adhe­ren­cia tam­bién de 150, con un nivel mode­ra­do, sien­do enton­ces que los enfer­mos cró­ni­cos eva­lua­dos, sin impor­tar su géne­ro, tuvie­ron un nivel mode­ra­do de adhe­ren­cia.

Por otro lado, al ana­li­zar la posi­ble rela­ción entre las varia­bles de inte­rés: estrés de la per­so­na cui­da­do­ra y adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca del enfer­mo cró­ni­co, se pudo obser­var que la Pear­son Chi² tuvo un valor de 3771.75  p= > 0.05, lo que indi­ca que no se encon­tró rela­ción entre el estrés del fami­liar cui­da­dor y la adhe­ren­cia del pacien­te cró­ni­co. Este dato mues­tra que la hipó­te­sis que se esta­ble­ció al ini­cio del estu­dio no pue­de ser pro­ba­da.

CONCLUSIONES

Los datos del pre­sen­te estu­dio reve­la­ron que las per­so­nas cui­da­do­ras prin­ci­pa­les de un enfer­mo cró­ni­co fue­ron fami­lia­res del géne­ro feme­nino, lo cual apo­ya los resul­ta­dos encon­tra­dos en otros estu­dios (Pin­to, Barre­ra & Sán­chez, 2005; López, et al, 2009).

Por cues­tio­nes cul­tu­ra­les, muchas muje­res toda­vía hoy en día son las res­pon­sa­bles de toda o casi toda la car­ga domés­ti­ca, la cual inclu­ye la rea­li­za­ción de labo­res domés­ti­cas y la crian­za y edu­ca­ción de los hijos (as), y el cui­da­do de los miem­bros de la fami­lia enfer­mos. Esta últi­ma tarea agre­ga car­ga de tra­ba­jo, sien­do fre­cuen­te encon­trar muje­res que lle­van a cabo tri­ple jor­na­da de tra­ba­jo, lo cual pue­de some­ter­las a nive­les altos de estrés y a un des­gas­te físi­co que pue­de tener con­se­cuen­cias impor­tan­tes sobre su salud.

En el pre­sen­te estu­dio todos los enfer­mos cró­ni­cos asis­tían a ser­vi­cios médi­cos a una ins­ti­tu­ción públi­ca y eran asis­ti­dos  por un miem­bro de su fami­lia debi­do a que no podían pagar­le a un (a) enfer­me­ro (a) por ejem­plo, para que se hicie­ra car­go de su cui­da­do. Cuan­do se ana­li­zó la mues­tra total, se detec­tó un nivel mode­ra­do de estrés, lo cual indi­ca que el cui­da­dor prin­ci­pal era un miem­bro de la fami­lia que esta­ba expues­to a even­tos estre­san­tes coti­dia­na­men­te. Muchas veces esta per­so­na no cuen­ta con las habi­li­da­des reque­ri­das para la aten­ción del enfer­mo cró­ni­co y no cuen­ta con apo­yo por par­te de otros miem­bros de la fami­lia y esta situa­ción incre­men­ta su nivel de estrés. Ade­más, habrá que con­si­de­rar otro fac­tor estre­san­te el cual se rela­cio­na al pro­nós­ti­co de la enfer­me­dad del pacien­te, pues en muchos casos se pre­sen­ta­rán epi­so­dios en los que se ten­drán que afron­tar cri­sis seve­ras de mala salud del enfer­mo, y pue­de ser que cada día se incre­men­te la posi­bi­li­dad de un des­en­la­ce, y para ello la per­so­na cui­da­do­ra debe­rá con­tar con habi­li­da­des de afron­ta­mien­to.

Por otro lado, en este estu­dio no se encon­tró rela­ción entre el estrés del fami­liar que cui­da­ba al enfer­mo cró­ni­co y la adhe­ren­cia de éste, lo que pudo deber­se a fac­to­res que ten­drán que ana­li­zar­se en inves­ti­ga­cio­nes pos­te­rio­res. Tales fac­to­res hacen refe­ren­cia al tipo de enfer­me­dad que se pade­ce y el gra­do de depen­den­cia hacia la per­so­na cui­da­do­ra que ello impli­ca; la edad del pacien­te, ya que uno joven pue­de reque­rir menos ayu­da para el cum­pli­mien­to de las indi­ca­cio­nes tera­péu­ti­cas; tipo de tra­ta­mien­to; y las habi­li­da­des de afron­ta­mien­to del enfer­mo. Así, un enfer­mo cró­ni­co con mejo­res recur­sos con­duc­tua­les y psi­co­ló­gi­cos, podrá adhe­rir­se muy bien a su tra­ta­mien­to, a pesar de que se vea afec­ta­da la eje­cu­ción de la per­so­na que lo cui­da, debi­do al estrés que ésta padez­ca.

Las ins­ti­tu­cio­nes de salud no sola­men­te deben diri­gir sus pro­gra­mas para mejo­rar la salud de los enfer­mos, sino tam­bién para habi­li­tar y apo­yar a los fami­lia­res cui­da­do­res, con el fin de que tam­bién se reduz­can los ries­gos para la salud de éstos, y para que se  logre un mejor con­trol de las enfer­me­da­des cró­ni­cas, todo lo cual pue­de reper­cu­tir de mane­ra posi­ti­va no sólo al nivel de la fami­lia de los pacien­tes, sino tam­bién para redu­cir el impac­to eco­nó­mi­co que repre­sen­tan a nivel social los ser­vi­cios médi­cos impli­ca­dos.  

REFERENCIAS

NOTAS