6. La familia: algo muy especial con familiares especiales

Adriana Guadalupe Reyes Luna1, Patricia Ortega Silva2, Laura Evelia Torres Velázquez3 y Adriana Garrido Garduño4

Facultad de Estudios Profesionales Iztacala
Universidad Nacional Autónoma de México

Hablar de fami­lia pare­ce sen­ci­llo y coti­diano por lo que en muchas oca­sio­nes se cree haber dicho todo lo nece­sa­rio de ella al con­tem­plar a nues­tro alre­de­dor, simi­li­tu­des entre unas y otras, sin embar­go, a la vez pue­den obser­var­se muchas dife­ren­cias. En gene­ral, la fami­lia ha sido vis­ta tan­to como un cons­truc­to social nece­sa­rio para la sobre­vi­ven­cia (ali­men­ta­ción, habi­ta­ción, cobi­jo, edu­ca­ción) con un desa­rro­llo his­tó­ri­co-cul­tu­ral, y eco­nó­mi­co, así como una ins­ti­tu­ción pri­ma­ria que tie­ne fun­cio­nes espe­ci­fi­cas dife­ren­cian­do a unas y otras por su for­ma de orga­ni­za­ción: ya sea de acuer­do a los víncu­los entre las pare­jas, la fun­ción de cada uno de sus miem­bros, las for­mas o esti­los de crian­za y/o el tipo de dere­chos y obli­ga­cio­nes sobre sus des­cen­dien­tes.

La fami­lia en sí, es un gru­po soli­da­rio dón­de el esta­tus, los dere­chos y las obli­ga­cio­nes se defi­nen con base a la per­te­nen­cia en ella y por las dife­ren­cias secun­da­rias de la edad, sexo y vin­cu­la­ción bio­ló­gi­ca. De igual mane­ra, en ella se bus­ca la satis­fac­ción de las nece­si­da­des afec­ti­vas, de segu­ri­dad y la ade­cua­da corres­pon­den­cia emo­cio­nal de sus miem­bros e influ­ye en la con­for­ma­ción del géne­ro, las creen­cias, los valo­res, así como el esta­ble­ci­mien­to de fun­cio­nes, acti­tu­des y apti­tu­des de cada uno de sus inte­gran­tes. Es por ello que se le cono­ce como una red de rela­cio­nes emo­cio­na­les inten­sas don­de el afec­to mutuo entre sus miem­bros es la base de su soli­da­ri­dad y leal­tad (Orte­ga, 2002).

El inte­rés de este tra­ba­jo se incli­na a refle­xio­nar en torno a las fun­cio­nes y tipos de fami­lias vis­tas bajo el matiz de sus inte­gran­tes, en espe­cial cuan­do uno de ellos pre­sen­ta algún tipo de dis­ca­pa­ci­dad o enfer­me­dad cró­ni­ca dege­ne­ra­ti­va, así como de las con­se­cuen­cias de los cam­bios que se gene­ran a cau­sa de la mor­ta­li­dad y los ajus­tes nece­sa­rios en los dife­ren­tes ámbi­tos fami­lia­res como son, la mis­ma fami­lia, el sec­tor salud, labo­ral, social y has­ta reli­gio­so.

A lo lar­go de nues­tra his­to­ria, se han dado cam­bios fun­da­men­ta­les den­tro de las cau­sas de muer­te; en la actua­li­dad, han dis­mi­nui­do nota­ble­men­te las muer­tes por afec­cio­nes infec­cio­sas y pará­si­tos y se han incre­men­ta­do las muer­tes por enfer­me­da­des cró­ni­co dege­ne­ra­ti­vas y vio­len­tas; las enfer­me­da­des del cora­zón, la dia­be­tes, las enfer­me­da­des cere­bro vas­cu­la­res, la cirro­sis y otras enfer­me­da­des cró­ni­cas del híga­do, ade­más de tumo­res malig­nos englo­ba­ron casi el 35% de muer­tes ocu­rri­das en Méxi­co en el 2003 (INEGI, 2007):

• En el 2005, la dia­be­tes melli­tus pasó al pri­mer lugar como cau­sa de mor­ta­li­dad; esta enfer­me­dad inca­pa­ci­ta al meta­bo­lis­mo para man­te­ner la glu­co­sa en nive­les ade­cua­dos oca­sio­nan­do daños vas­cu­la­res y ner­vio­sos, con el tiem­po, afec­ta el fun­cio­na­mien­to de riño­nes, cora­zón, reti­na y extre­mi­da­des cor­po­ra­les, sien­do menor la cau­sa de muer­tes en hom­bres (86.2%) que en el caso de las muje­res (89.5%).
• Las enfer­me­da­des isqué­mi­cas del cora­zón son la segun­da cau­sa de muer­te y se aso­cian con la inac­ti­vi­dad físi­ca, taba­quis­mo, sobre­pe­so e hiper­ten­sión arte­rial. En estos casos la tasa de mor­ta­li­dad en hom­bres es mayor (85.6) que en las muje­res (59.8%).
• Las enfer­me­da­des cere­bro vas­cu­la­res son, a nivel mun­dial, la segun­da cau­sa de muer­te y pro­du­cen el mayor núme­ro de dis­ca­pa­ci­da­des en la pobla­ción mayor a los 60 años; en Méxi­co, ocu­pa el ter­cer lugar sien­do rela­ti­va­men­te baja y simi­lar la tasa de mor­ta­li­dad tan­to en hom­bres (38.1%) como en muje­res (35.9%).
• La cirro­sis, otra de las prin­ci­pa­les enfer­me­da­des cró­ni­cas dege­ne­ra­ti­vas, se pro­du­ce por infec­cio­nes vira­les, expo­si­cio­nes a sus­tan­cias tóxi­cas como el alcohol o pro­ble­mas nutri­cio­na­les, sien­do la tasa de mor­ta­li­dad en hom­bres (45.8%) 3.3 veces mayor que en las muje­res (13.9%).

Como vemos, exis­te una gran diver­si­dad de enfer­me­da­des deno­mi­na­das cró­ni­cas dege­ne­ra­ti­vas que hacen refe­ren­cia a tras­tor­nos orgá­ni­cos fun­cio­na­les los cua­les obli­gan a modi­fi­car el modo de vida del pacien­te afec­tan­do todos sus aspec­tos y que, pro­ba­ble­men­te, per­sis­ti­rán por lar­go tiem­po (Lato­rre y Beneit, 1992; cita­do en Ramí­rez, 2005) con­vir­tién­do­se en fuen­te poten­cial de la muer­te.

Es indu­da­ble que las enfer­me­da­des cró­ni­cas están rela­cio­na­das con nues­tra con­duc­ta por lo que en muchas oca­sio­nes pue­den pre­ve­nir­se. En gran medi­da enfer­ma­mos como resul­ta­do de una con­duc­ta y con­di­cio­nes ambien­ta­les inade­cua­das; por ejem­plo, el con­su­mo de taba­co, alcohol o dro­gas, la die­ta, la fal­ta o exce­so de ejer­ci­cio físi­co, la fal­ta de adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca o el no lle­var a cabo un revi­sión perió­di­ca de la salud, de tal for­ma que la pre­sen­cia o ausen­cia de com­por­ta­mien­tos en el reper­to­rio habi­tual del indi­vi­duo, pare­ce pro­pi­ciar un ries­go más ele­va­do de tras­tor­nos gra­ves de salud.

Una enfer­me­dad cró­ni­ca dege­ne­ra­ti­va inevi­ta­ble­men­te ame­na­za las fun­cio­nes orgá­ni­cas, socia­les y emo­cio­na­les del pacien­te quien reque­ri­rá, en un momen­to dado, de lar­gos perio­dos de hos­pi­ta­li­za­ción modi­fi­can­do sig­ni­fi­ca­ti­va­men­te su vida y la de sus fami­lia­res ya que al poner­se en ries­go se enfren­tan con dife­ren­tes nive­les de inca­pa­ci­dad; es decir, a par­tir del diag­nós­ti­co de un enfer­me­dad de este tipo, la for­ma en que la per­so­na se ve a sí mis­ma y a su vida cam­bia, afec­tan­do pro­fun­da­men­te su auto­con­cep­to al con­ce­bir que todo será dis­tin­to, su mis­mo pro­yec­to de vida será cues­tio­na­do y en oca­sio­nes no sabrá cual será su futu­ro (Espi­no­za, 2004).

Al res­pec­to Ramí­rez (2002) seña­la que en mayor o menor medi­da, los enfer­mos cró­ni­cos viven cam­bios en la acti­vi­dad físi­ca, labo­ral y social, a la vez, deben asu­mir psi­co­ló­gi­ca­men­te el papel de pacien­te cró­ni­co y adap­tar­se así, a un tras­torno que pue­de durar toda su vida y de una u otra mane­ra debe­rá afron­tar su enfer­me­dad aun cuan­do no le resul­te fácil.

La for­ma como se per­ci­be el enfer­mo a sí mis­mo, cons­ti­tu­ye un fac­tor impor­tan­te en la mane­ra de afron­tar y ajus­tar­se a los cam­bios que se le pre­sen­tan. Para un hom­bre y para una mujer, la enfer­me­dad gene­ra per­cep­cio­nes dife­ren­tes en la for­ma de ver­se y ver a los demás. El hom­bre, quien es todo poder, quien se supo­ne sabe su deber ser, el pro­vee­dor, la cabe­za de la fami­lia, el fuer­te, el triun­fa­dor, la auto­ri­dad, debe con­ven­cer­se y a los demás de tres cosas: que no es una mujer, que no es un bebé y que no es homo­se­xual; sin embar­go, cuan­do enfer­ma, nece­si­ta de otros para cui­dar­se, es frá­gil y se pone en duda su hom­bría y su viri­li­dad, se enfren­ta a gran­des dile­mas como son el acep­tar o no ayu­da, expre­sar o no su estrés o mie­do; se cues­tio­na su posi­bi­li­dad de ser el fuer­te de la fami­lia por lo que en oca­sio­nes se refu­gian en el alcohol o en con­duc­tas agre­si­vas, gene­ran­do serios pro­ble­mas en sus rela­cio­nes per­so­na­les con su pare­ja, hijos, padres y ami­gos.

Por otro lado, a la mujer se le atri­bu­ye todo el amor; desem­pe­ña labo­res rela­cio­na­das con el cui­da­do de otros sin olvi­dar las labo­res que la pro­pia casa le exi­ge ante­po­nien­do el cui­da­do de su fami­lia al de sí mis­ma mani­fes­tán­do­se  sumi­sa, inclu­so has­ta el sacri­fi­cio, que­da­do en un segun­do lugar el aten­der a su salud. Cabe seña­lar que tien­den a ser más abier­tas y a expre­sar sus emo­cio­nes, a hablar de su situa­ción bus­can­do ayu­da o redes de apo­yo. No obs­tan­te, tam­bién se enfren­ta a la cul­pa, al cues­tio­na­mien­to del para qué sir­ve si ya no pue­de cui­dar de los otros (Espi­no­za, 2004; Pine­da, 2005).

Álva­rez (2001) men­cio­na que se le atri­bu­ye un mayor nivel de gra­ve­dad a la enfer­me­dad cuan­do la pade­ce un varón que tra­ba­ja, sien­do o mani­fes­tán­do­se el apo­yo fami­liar de for­ma dife­ren­te en cuan­to al géne­ro y acti­vi­dad labo­ral (Her­nán­dez, 2006; Lozano, Ríos, Álva­rez, y Rodrí­guez, 2007). Sin embar­go, se con­si­de­ra como fac­tor de ries­go en los tras­plan­ta­dos, ser mujer, tener ante­ce­den­tes psi­quiá­tri­cos y/o psi­co­ló­gi­cos y ser joven.

Como pode­mos ver, el vivir una enfer­me­dad impli­ca cam­bios en el esti­lo de vida de quien la pre­sen­ta así como de quien o quie­nes la rodean; prin­ci­pal­men­te son la fami­lia y el médi­co los direc­ta­men­te invo­lu­cra­dos en brin­dar apo­yo. Por ejem­plo, los indi­vi­duos con algu­na enfer­me­dad laten­te, como los enfer­mos que espe­ran tras­plan­te de órgano, los dia­bé­ti­cos, enfer­mos con insu­fi­cien­cia renal, arte­rioes­cle­ro­sis múl­ti­ple, Alzhei­mer, cirro­sis, hiper­ten­sión, cán­cer o algu­na dis­ca­pa­ci­dad, deben reci­bir el apo­yo social como algo dis­po­ni­ble, acce­si­ble, que fomen­te y faci­li­te la pro­mo­ción de la salud y la cali­dad de vida, refor­zan­do la auto­es­ti­ma y moti­van­do la impli­ca­ción en con­duc­tas salu­da­bles, dan­do lugar a una mejor inte­gra­ción social y fami­liar (Lozano, Ríos, Álva­rez, y Rodrí­guez, 2007; Reyes, 2007) ya que con fre­cuen­cia, los enfer­mos pre­sen­tan carac­te­rís­ti­cas como tris­te­za, apa­tía, desin­te­rés, pér­di­da de ape­ti­to, dis­mi­nu­ción de los deseos sexua­les, insom­nio, ansie­dad, ira, hos­ti­li­dad, frus­tra­ción, sen­ti­mien­tos de inva­li­dez, e ideas sui­ci­das  (Bran­non y Feist, 2001; Abur­to, 2001; Lozano, Ríos, Álva­rez, y Rodrí­guez, 2007; De Oli­vei­ra, Caval­can­ti, Sou­to, y Fran­ca, 2007); son el estrés, la depre­sión, la ansie­dad, entre otros tras­torno psi­co­ló­gi­co, los que tie­nen efec­tos tan­to como cau­sas de enfer­me­da­des así como con­se­cuen­cia de las mis­mas (Álva­rez, Ríos y Rodrí­guez, 2006).

Los pacien­tes con una enfer­me­dad cró­ni­ca dege­ne­ra­ti­va o los que espe­ran tras­plan­te o a quie­nes se les ha rea­li­za­do, viven pro­ble­mas psi­co­ló­gi­cos aso­cia­dos a éste. Un ejem­plo de los cam­bios y ajus­tes que se viven son los rela­cio­na­dos a:

1. Las reper­cu­sio­nes psi­co­ló­gi­cas del tras­plan­te de órgano en los pacien­tes, como:
   1. Deli­rium que apa­re­ce en el post­ope­ra­to­rio inme­dia­to y está cau­sa­do por los fár­ma­cos inmu­no­su­pre­so­res; su inci­den­cia es de un 25 a un 50% depen­dien­do del tipo de tras­plan­te, sien­do en los de pul­mo­nes y hepá­ti­cos más fre­cuen­tes que en los de cora­zón y rena­les. Con­sis­te en la alte­ra­ción de la con­cien­cia (aten­ción y con­cen­tra­ción) y de las fun­cio­nes cog­nos­ci­ti­vas (dete­rio­ro de la memo­ria, des­orien­ta­ción y alte­ra­cio­nes del len­gua­je).
   2. Tras­tor­nos sexua­les, estos apa­re­cen en un 30% en los tras­plan­ta­dos y las cau­sas pue­den ser tan­to físi­cas (por la mis­ma enfer­me­dad o la medi­ca­ción) como psi­co­ló­gi­cas (evi­tan las rela­cio­nes por temor a dañar el órgano tras­plan­ta­do o por­que se sien­ten menos atrac­ti­vos por los efec­tos de los inmu­no­su­pre­so­res –cre­ci­mien­to de vello-). Las dis­fun­cio­nes sexua­les más fre­cuen­tes son el deseo sexual hipo­ac­ti­vo y el tras­torno de la erec­ción.
   3.  Tras­tor­nos del estad de áni­mo, tie­nen una pre­va­len­cia entre el 10 y el 58% duran­te los pri­me­ros años post-tras­plan­te prin­ci­pal­men­te se refie­ren a tras­tor­nos depre­si­vos con­vir­tién­do­se en un serio pro­ble­ma pues pue­den pro­vo­car no adhe­ren­cia al tra­ta­mien­to, el recha­zo al órgano, con­duc­tas o ideas sui­ci­das, al no cum­plir con los tra­ta­mien­tos médi­cos.
   4. Tras­torno de ansie­dad, osci­la entre el 3 y el 33% su pre­va­len­cia en el perio­do post-tras­plan­te y en un 17% el tras­torno por estrés post-trau­má­ti­co en tras­plan­ta­dos car­dia­cos. Estos tras­tor­nos aumen­tan cuan­do el pacien­te reci­be el alta hos­pi­ta­la­ria ya que por un lado pier­de la segu­ri­dad a la inte­rrup­ción de una aten­ción médi­ca con­ti­nua e inten­si­va y temen pre­sen­tar infec­cio­nes, recha­zo y muer­te, por otro, el apo­yo fami­liar cam­bia pues estos sue­len con­si­de­rar que el pacien­te ha regre­sa­do a su vida nor­mal.
   5. Fan­ta­sías sobre el donan­te; por ejem­plo, si fue un donan­te cadá­ver, pue­de fan­ta­sear con las carac­te­rís­ti­cas físi­cas y psi­co­ló­gi­cas del él, lo cual pue­de lle­var a sen­ti­mien­tos de cul­pa por pen­sar que ha muer­to para sal­var­los o pre­fie­re igno­rar el ori­gen del órgano por mie­do a ser deu­dor de la sal­va­ción sin­tien­do que la vida ha de devol­ver­les lo que les ha qui­ta­do.

      Si el donan­te está vivo se pue­de esta­ble­cer una rela­ción con­flic­ti­va entre el recep­tor y el donan­te. En el caso de los tras­plan­tes hepá­ti­cos, se pre­sen­ta lo que se cono­ce como el Sín­dro­me Psi­quiá­tri­co Para­dó­ji­co.

   6. Insa­tis­fac­ción con la ima­gen cor­po­ral; el pacien­te per­ci­be el órgano como un cuer­po extra­ño que intro­du­ce en él ras­gos del donan­te. Se cono­ce a éste pro­ble­ma como el Sín­dro­me de Fran­kens­tein.
   7. Otros tras­tor­nos cuya fre­cuen­cia es menor, son los adap­ta­ti­vos, los soma­to­mor­fos y los de la con­duc­ta ali­men­ta­ria.
2. Varia­bles psi­co­so­cia­les como el apo­yo fami­liar, tras­tor­nos psi­co­ló­gi­cos en los fami­lia­res, hos­pi­ta­li­za­ción, expec­ta­ti­vas pre y post-tras­plan­te y etio­lo­gía de éste, pro­ce­den­cia del órgano implan­ta­do; eta­pas por las que atra­vie­san los pacien­tes en el pro­ce­so; cali­dad de vida y pre­dic­to­res como la adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca, estra­te­gias de afron­ta­mien­to, dura­ción de la enfer­me­dad, y no menos impor­tan­te, las reper­cu­sio­nes psi­co­ló­gi­cas del tras­plan­te de órga­nos en los fami­lia­res. Si el pacien­te no tie­ne apo­yo fami­liar o es inefi­caz (exce­si­va o defi­ci­ta­ria), aumen­tan los tras­tor­nos psi­co­ló­gi­cos en los pacien­tes y es uno de los pre­dic­to­res de la fal­ta de adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca gene­ran­do ansie­dad, con­duc­tas y pen­sa­mien­tos depre­si­vos.

Así, se ponen en jue­go una gran varie­dad de fac­to­res en la vida de los tras­plan­ta­dos, des­de las expec­ta­ti­vas pre-tras­plan­te como post-tras­plan­te; por ejem­plo, pue­den ser expec­ta­ti­vas dema­sia­do opti­mis­tas pro­pi­cian­do tras­tor­nos depre­si­vos en la fase post-tras­plan­te.

El rein­gre­so al hos­pi­tal a raíz del tras­plan­te por com­pli­ca­cio­nes médi­cas, ejer­ce una influen­cia nega­ti­va en la salud men­tal de los tras­plan­ta­dos car­día­cos y en los hepá­ti­cos ya que pre­sen­tan más sin­to­ma­to­lo­gía depre­si­va lo cual pue­de deber­se a la situa­ción estre­san­te en la que se encuen­tran, pues hay máqui­nas que inva­den el espa­cio del pacien­te, luz arti­fi­cial, rui­do de moni­to­res (espa­cia­li­dad); se pier­den los rit­mos natu­ra­les del día y la noche, la per­cep­ción de la muer­te pasa a un pri­mer plano debi­do al falle­ci­mien­to de otros pacien­tes (tem­po­ra­li­dad) y el per­so­nal sani­ta­rio no esta­ble­ce una rela­ción per­so­nal con él debi­do a la urgen­cia que requie­re la inter­ven­ción tera­péu­ti­ca, a que la dura­ción de la estan­cia del pacien­te sea cor­ta, ori­gi­nan­do la media­ti­za­ción inter­per­so­nal por las máqui­nas (des­per­so­na­li­za­ción).

De igual impor­tan­cia es la dura­ción de la enfer­me­dad ya que pue­de pro­pi­ciar tras­tor­nos psi­co­ló­gi­cos pues cuan­do es mayor antes del tras­plan­te, aumen­ta el ries­go de pre­sen­tar tras­tor­nos psi­co­ló­gi­cos des­pués de éste. Por ejem­plo, los tras­plan­ta­dos rena­les que son some­ti­dos a diá­li­sis más de dos años en com­pa­ra­ción con los de menor tiem­po, gene­ran un dete­rio­ro cog­ni­ti­vo (Pérez, Mar­tín y Galán, 2005).

Es muy impor­tan­te el cómo y a quién(es) se les comu­ni­ca el diag­nós­ti­co de una enfer­me­dad gra­ve pues de ello depen­de­rán las accio­nes y cam­bios que se den; no sólo es el pacien­te el que reci­be la noti­cia de la nece­si­dad de algún tipo de tra­ta­mien­to espe­cial, sino tam­bién la fami­lia, la cual se verá afec­ta­da tan­to emo­cio­nal­men­te como en su fun­cio­na­mien­to al obser­var que la ten­sión se incre­men­ta cuan­do uno de los inte­gran­tes de ésta care­ce de salud o está some­ti­do a un tra­ta­mien­to médi­co. El enfer­mo no es el úni­co que vive cam­bios debi­dos a la enfer­me­dad, la fami­lia tie­ne que tomar deci­sio­nes muy impor­tan­tes y en oca­sio­nes difí­ci­les, reor­ga­ni­zar­se, replan­tear expec­ta­ti­vas y ade­cuar metas y obje­ti­vos a la situa­ción, por lo que el tra­ta­mien­to de un enfer­mo no sólo invo­lu­cra al médi­co y al pacien­te, sino tam­bién de for­ma fun­da­men­tal a los demás inte­gran­tes de su fami­lia (Reyes, 2007).

En oca­sio­nes depen­de­rá de la capa­ci­dad poten­cial que él o los cui­da­do­res fami­lia­res ten­gan para lle­var a cabo la aten­ción post-ope­ra­to­ria en casa, la pre­ven­ción de infec­cio­nes, el correc­to uso de los medi­ca­men­tos y sus efec­tos secun­da­rios (inmu­no­su­pre­so­res, anti­hi­per­ten­si­vos, anti­vi­ra­les y suple­men­tos), toma de sig­nos vita­les, prue­bas de glu­co­sa, peso dia­rio, régi­men nutri­cio­nal reco­men­da­do, biop­sias, citas y con­trol médi­co (Agui­lar, Suá­rez y Pin­zón, 2002; Fru­tos, Blan­ca, Man­ci­lla, Ran­do, Ruiz, Gue­rre­ro, López y Ortu­ño, 2005) ya que de no ser tra­ta­do correc­ta­men­te el resul­ta­do desea­do de éxi­to, es decir, la recu­pe­ra­ción, no se logra­rá por lo que el médi­co debe­rá valo­rar si las con­di­cio­nes del pacien­te, con base a su entorno social y fami­liar, son pro­pi­cias, tan­to den­tro como fue­ra del hos­pi­tal para su tra­ta­mien­to.

La fun­ción de cuidador(es) recae fre­cuen­te­men­te en la figu­ra feme­ni­na inde­pen­dien­te­men­te de la edad, sien­do la madre, la espo­sa, la hija o la nue­ra, quien(es) se encar­ga de los cui­da­dos y aten­cio­nes del pacien­te, con­si­de­rán­do­se, en lo gene­ral, que el varón tie­ne más difi­cul­ta­des para adap­tar­se a estos pape­les al sen­tir­se ansio­sos y agre­si­vos.

Sin embar­go, la fami­lia jun­to con su pacien­te, se enfren­ta­rán a cam­bios drás­ti­cos por los medi­ca­men­tos, la die­ta que tie­nen que seguir, las acti­vi­da­des físi­cas indi­ca­das y las demás acti­vi­da­des extra hos­pi­ta­la­rias de recu­pe­ra­ción, con­vir­tién­do­se en la prin­ci­pal red de apo­yo (Barra, 2003).  Este apo­yo, a la vez influi­rá en las estra­te­gias de afron­ta­mien­to que adop­te el enfer­mo (Mar­tín y Sán­chez, 2003; Reyes, Garri­do y Torres, 2001). Se han dis­tin­gui­do dos esti­los de inter­ac­cio­nes fami­lia-enfer­mo; de coac­ción e inter­ac­cio­nes faci­li­ta­do­ras; en las pri­me­ras, los miem­bros de la fami­lia inhi­ben sus sen­ti­mien­tos hacia los demás y uti­li­zan estra­te­gias de afron­ta­mien­to de evi­ta­ción, pesi­mis­mo y ausen­cia de ayu­da. Las segun­das, fomen­tan la expre­sión de los sen­ti­mien­tos de inde­pen­den­cia uti­li­zan­do estra­te­gias de afron­ta­mien­to adap­ta­ti­vas.

Aún cuan­do los médi­cos reco­no­cen la impor­tan­cia de la fami­lia para la recu­pe­ra­ción de estos pacien­tes, no exis­te un apo­yo espe­cia­li­za­do para ellas ya que solo se ha tra­ba­ja­do a nivel ins­ti­tu­cio­nal con los enfer­mos de cán­cer y dia­be­tes, y de for­ma par­ti­cu­lar, en gru­pos auto­lla­ma­dos redes de apo­yo. En otras oca­sio­nes, sólo se cana­li­zan a tra­ba­jo social o psi­quia­tría aque­llas que se con­si­de­ra, están en cri­sis.

Aún cuan­do se han iden­ti­fi­ca­do y des­cri­to las carac­te­rís­ti­cas de los pro­ble­mas psi­co­ló­gi­cos más fre­cuen­tes en los enfer­mos, tam­bién en los fami­lia­res se gene­ran sen­ti­mien­tos de angus­tia, tris­te­za, dolor, incer­ti­dum­bre, agre­sión, que de no ser ade­cua­da­men­te mane­ja­dos para que per­mi­tan la acep­ta­ción y tran­qui­li­dad que influ­ya en su par­ti­ci­pa­ción en el pro­ce­so de cui­da­do, man­te­ni­mien­to o recu­pe­ra­ción del pacien­te, éste se verá afec­ta­do, y en el peor de los casos, todos los inte­gran­tes de la fami­lia enfer­ma­rán.

En una inves­ti­ga­ción rea­li­za­da por Gómez y Esco­bar (2006) se ha con­fir­ma­do que los seres huma­nos expues­tos a perio­dos pro­lon­ga­dos de estrés, como en el caso de los cui­da­do­res (pare­ja, hijas, her­ma­nas, madres padres, etc.), se alte­ra su sis­te­ma inmu­ne pre­sen­tan­do sus­cep­ti­bi­li­dad, desa­rro­llo y pro­lon­ga­ción de enfer­me­da­des res­pi­ra­to­rias e infec­cio­sas; ade­más, se ha com­pro­ba­do que pre­sen­tan una len­ta cica­tri­za­ción de heri­das tan­to en indi­vi­duos jóve­nes como en adul­tos res­pon­sa­bles de algún fami­liar enfer­mo. A la vez, los fami­lia­res expues­tos a estrés, tie­nen mayor pro­ba­bi­li­dad de pre­sen­tar hábi­tos higié­ni­cos y de salud dele­té­reos, como alte­ra­cio­nes del sue­ño, malnu­tri­ción o des­nu­tri­ción, seden­ta­ris­mo y con­su­mo exce­si­vo de dro­gas como el alcohol y la nico­ti­na, lo cual afec­ta­rá su fun­cio­na­mien­to inmu­no­ló­gi­co y ten­drá reper­cu­sio­nes en su salud (Reyes, 2007).

La fami­lia tam­bién se ve envuel­ta en una serie de sen­ti­mien­tos ambi­va­len­tes, cuan­do ven al pacien­te sufrir duran­te la enfer­me­dad, lo que en oca­sio­nes los lle­va a ale­jar­se o ais­lar­se del enfer­mo, evi­tan­do y dele­gan­do en algún otro inte­gran­te la fun­ción de cui­da­dor, la mayo­ría de las oca­sio­nes, muje­res (madre, hija o her­ma­na) que la vez se vuel­ven vul­ne­ra­bles, físi­ca y emo­cio­nal­men­te.

En con­clu­sión, la fami­lia vive un pro­ce­so don­de sur­ge como estra­te­gia de afron­ta­mien­to la espe­ran­za de una opción a la enfer­me­dad, mie­do a lo que ocu­rra (incer­ti­dum­bre), gene­ran­do expec­ta­ti­vas mayo­res a la reali­dad has­ta que se ajus­tan a las con­di­cio­nes reales tan­to ins­ti­tu­cio­na­les, eco­nó­mi­cas y socia­les.

Referencias

Notas