Taller para mujeres portadoras de hemofilia1

Maricela Osorio Guzmán2, Georgina Eugenia Bazán Riverón3, María del Carmen Hernández Acevedo4, Blanca Estela Huitrón Vázquez5

Facultad de Estudios Superiores Iztacala UNAM

Introducción

La psi­co­lo­gía de la salud se ha intere­sa­do bási­ca­men­te por el estu­dio de aque­llos pro­ce­sos psi­co­ló­gi­cos que par­ti­ci­pan en la deter­mi­na­ción del esta­do de la salud, sien­do de inte­rés pri­mor­dial aque­llas per­so­nas que están en el ries­go de enfer­mar; ésta se basa en el mode­lo bio­psi­co­so­cial ya que es nece­sa­rio aten­der aspec­tos físi­cos, psi­co­ló­gi­cos, emo­cio­na­les y la inter­ac­ción del pacien­te y su fami­lia con el entorno social. Para abor­dar los pro­ble­mas al inte­rior de esta área, se tra­ba­ja de mane­ra mul­ti­dis­ci­pli­na­ria (Oso­rio, Marín, Bazán y Ruíz, 2013).

Una de las enfer­me­da­des que se tra­ta es la hemo­fi­lia por las gra­ves reper­cu­sio­nes que cau­sa en los pacien­tes y en su entorno fami­liar. La hemo­fi­lia es una enfer­me­dad hemo­rrá­gi­ca con­gé­ni­ta cuya trans­mi­sión está liga­da al sexo, es decir, las muje­res son por­ta­do­ras de la enfer­me­dad y los varo­nes los afec­ta­dos por la mis­ma (Alti­sent, 2009). Recien­te­men­te se ha empe­za­do a poner aten­ción en esta pobla­ción ya que se ha des­cu­bier­to que las por­ta­do­ras pue­den tener sin­to­ma­to­lo­gía pare­ci­da a aque­lla que se pre­sen­ta en pacien­tes con hemo­fi­lias leves (Jalo­ma, 2010). En Méxi­co como en Amé­ri­ca Lati­na es común que sean fami­lia­res del géne­ro feme­nino las que se hacen car­go del cui­da­do de los enfer­mos, hay inclu­so auto­res como Bazán, Rodrí­guez, Oso­rio y San­do­val (2014); que men­cio­nan que este tipo de aten­ción en Méxi­co sigue sien­do “asun­to de muje­res”.

De esta mane­ra, las madres por­ta­do­ras de hemo­fi­lia se con­vier­ten en cui­da­do­ras pri­ma­rias de sus hijos, con todas las con­se­cuen­cias que esto impli­ca para su salud físi­ca y emo­cio­nal;  ya que se ha demos­tra­do que el dete­rio­ro de la cali­dad de vida (cv) de los pacien­tes cró­ni­cos impli­ca para­le­la­men­te un des­gas­te de la cv de los cui­da­do­res (Uri­be, 2006).

Se ha docu­men­ta­do de for­ma con­tun­den­te que hay reper­cu­sio­nes nega­ti­vas en las per­so­nas encar­ga­das del cui­da­do de algún enfer­mo, entre éstas se men­cio­nan la pér­di­da de ener­gía, ago­ta­mien­to y fati­ga, auto­es­ti­ma baja, ais­la­mien­to pro­fe­sio­nal, fal­ta de rea­li­za­ción per­so­nal, nive­les bajos de moti­va­ción (Mas­lasch, Jack­son y Lei­ter, 1996); ansie­dad, depre­sión, des­gas­te emo­cio­nal (Due­ñas, 2006; Mora­les, 2000); irri­ta­bi­li­dad, sen­ti­mien­tos de des­es­pe­ran­za, resen­ti­mien­to, pen­sa­mien­tos sui­ci­das, dolo­res de cabe­za y de espal­da, can­san­cio extre­mo y ais­la­mien­to (Zam­brano, 2007); y recien­te­men­te Oso­rio, Bazán y Her­nán­dez (2015) en un estu­dio con esta pobla­ción encon­tra­ron que las cui­da­do­ras pri­ma­rias por­ta­do­ras de hemo­fi­lia repor­tan tener muy poco tiem­po para su cui­da­do per­so­nal, para acti­vi­da­des de des­can­so y recrea­ción e inclu­so poco tiem­po para la con­vi­ven­cia fami­liar. En este mis­mo estu­dio se encon­tra­ron nive­les medios de auto­es­ti­ma don­de las por­ta­do­ras mani­fes­ta­ron sen­tir­se reba­sa­das por las cir­cuns­tan­cias y sen­tir que no están pre­pa­ra­das para afron­tar los retos que trae el ser madre de pacien­tes con hemo­fi­lia (pch), depen­der mucho de los demás para tomar deci­sio­nes y pen­sar que  otras per­so­nas hacen mejor las cosas que ellas. Se encon­tra­ron tam­bién altos nive­les de sen­ti­mien­tos de cul­pa­bi­li­dad, como ya había sido repor­ta­do en otros estu­dios (Rodrí­guez, 2011).

A par­tir de estos resul­ta­dos se con­si­de­ró impor­tan­te el dise­ño y la imple­men­ta­ción de un taller para las muje­res por­ta­do­ras de hemo­fi­lia que abor­da­ra estas pro­ble­má­ti­cas y que enfa­ti­za­ra la impor­tan­cia del papel que desem­pe­ñan como cui­da­do­ras pri­ma­rias.

De esta mane­ra el obje­ti­vo del taller fue apli­car diná­mi­cas gru­pa­les que coad­yu­va­ran a mejo­rar la per­cep­ción que tie­nen las por­ta­do­ras del papel que desem­pe­ñan en el pro­ce­so salud-enfer­me­dad y recu­pe­rar un espa­cio de dis­cu­sión don­de se enfa­ti­za­ra  la nece­si­dad del cui­da­do de su salud.

Método

Par­ti­ci­pan­tes: Par­ti­ci­pa­ron en el taller 48 muje­res, con una media de edad de 38.67 años (ran­go= 59; de 15 – 74 años, D.T= 11.42), el 87.5% repor­ta­ron ser fami­lia­res de pacien­tes con hemo­fi­lia A y el 12.5 con hemo­fi­lia B. Todas fir­ma­ron un con­sen­ti­mien­to infor­ma­do.

El taller se reali­zó en la Casa de la Hemo­fi­lia y en el audi­to­rio de un hos­pi­tal públi­co, ambos ubi­ca­dos en la Cd. de Méxi­co. La invi­ta­ción al taller se reali­zó en la reu­nión men­sual de la Casa de la Hemo­fi­lia y debi­do a la  baja cap­ta­ción de par­ti­ci­pan­tes se asis­tió a la sesión de la Aso­cia­ción del Esta­do de Méxi­co, A.C. en un hos­pi­tal públi­co.

Cri­te­rios de inclu­sión

Ser de géne­ro feme­nino, ser por­ta­do­ra de hemo­fi­lia y/o fami­liar de algún pch,  per­te­ne­cer a la Fede­ra­ción de Hemo­fi­lia de la Repú­bli­ca Mexi­ca­na A.C., acep­tar par­ti­ci­par en la inves­ti­ga­ción y fir­mar un con­sen­ti­mien­to infor­ma­do.

Aná­li­sis de datos

Se uti­li­zó un estu­dio de tipo des­crip­ti­vo trans­ver­sal (Jeni­cek y Cle­roux, 1993).

Estruc­tu­ra del taller

El taller esta­ba estruc­tu­ra­do para lle­var­se a cabo en 2 sesio­nes de 2 horas, sin embar­go, por el poco tiem­po que tenían las par­ti­ci­pan­tes se con­vino con ellas que se lle­va­ría a cabo en una sola sesión de 3 horas, con un rece­so entre las diná­mi­cas.

El taller estu­vo com­pues­to por las cin­co diná­mi­cas des­cri­tas en la tabla 1.

Tabla 1. Dinámicas grupales aplicadas en el taller

Diná­mi­ca	Obje­ti­vo
Pre­sen­ta­ción	Lograr que las par­ti­ci­pan­tes se conoz­can y adquie­ran con­fian­za
¿Qué es la hemo­fi­lia?	Des­cri­bir las viven­cias per­so­na­les rela­cio­na­das con la hemo­fi­lia
Vir­tu­des y defec­tos	Que las par­ti­ci­pan­tes ana­li­cen las cua­li­da­des y vir­tu­des que poseen
Refor­zan­do la Auto­es­ti­ma	Lograr que las par­ti­ci­pan­tes en el taller valo­ren y refuer­cen sus cua­li­da­des y vir­tu­des
¿Cómo me veo a mi mis­ma? (Acti­vi­dad del espe­jo)	Ana­li­zar las dife­ren­cias entre la idea que tie­nen de sí mis­mas y la ima­gen que pro­yec­tan a los demás. Dejan­do una refle­xión a la par­ti­ci­pan­te de cómo se ve y cómo la ven las demás.

Resultados

Par­ti­ci­pa­ron 48 muje­res, el 87.5% repor­ta­ron ser fami­lia­res de enfer­mos con hemo­fi­lia A y el 12.5% con hemo­fi­lia B. El 77.1% repor­tó gra­do clí­ni­co seve­ro, el 16.7% mode­ra­do y el 6.3% leve. Todas men­cio­na­ron vivir con el pacien­te en ese momen­to.

El 100% vivía en el Dis­tri­to Fede­ral y el área metro­po­li­ta­na. El 95.8% eran madres de pch, el 2.1% eran her­ma­nas y el 2.1% res­tan­te abue­las de un pch. Res­pec­to a la esco­la­ri­dad en la tabla 2 se obser­va que la mayo­ría de las par­ti­ci­pan­tes tenían estu­dios medios y medio supe­rio­res.

Tabla 2. Nivel de escolaridad reportado por las participantes

Esco­la­ri­dad	Fre­cuen­cia	Por­cen­ta­je
Pri­ma­ria	5	10.4
Secun­da­ria	21	43.8
Bachi­lle­ra­to	20	41.7
Uni­ver­si­dad	2	4.2
Total	48	100.0

Resul­ta­do de las diná­mi­cas apli­ca­das

Pri­me­ra diná­mi­ca: Pre­sen­ta­ción.

Cada una de las asis­ten­tes se pre­sen­tó y men­cio­nó cuál era el víncu­lo fami­liar que tenía con el pacien­te, se pudo obser­var  que la mayo­ría ya se cono­cían por las sesio­nes men­sua­les que se rea­li­zan en la casa de la hemo­fi­lia. Al tér­mino de la pre­sen­ta­ción se dio una peque­ña intro­duc­ción acer­ca de los aspec­tos psi­co­ló­gi­cos que sub­ya­cen a la hemo­fi­lia para dar ini­cio a la segun­da acti­vi­dad.

Segun­da diná­mi­ca: ¿Qué es la hemo­fi­lia?

En esta diná­mi­ca las par­ti­ci­pan­tes escri­bie­ron fra­ses sobre cómo viven y cómo sien­ten la hemo­fi­lia. Una madre comen­tó  “es una enfer­me­dad que te cam­bia la vida, difí­cil, dolo­ro­sa, preo­cu­pan­te, ines­pe­ra­da, la peor noti­cia que pue­des reci­bir. Sien­tes debi­li­dad, mie­do, deses­pe­ra­ción, angus­tia, tris­te­za, algo que no pue­des asi­mi­lar, don­de solo pien­sas ¿por qué a mí?, es una lucha cons­tan­te, apren­der a vivir con ella, aun­que no la padez­cas, es un reto a ven­cer”.

Una más repor­tó: “el ver a mi hijo así me las­ti­ma, y el no saber cómo mane­jar esta situa­ción me da mie­do”.

Estas fra­ses refle­jan el impac­to que tie­ne la hemo­fi­lia en sus vidas, ade­más del ago­ta­mien­to carac­te­rís­ti­co de las muje­res cui­da­do­ras pri­ma­rias.

Otra par­ti­ci­pan­te comen­tó que dis­fru­ta­ba cada momen­to con su hijo de 3 años ya que había per­di­do tres peque­ños a cau­sa de las com­pli­ca­cio­nes de la enfer­me­dad por fal­ta de infor­ma­ción. Al res­pec­to se pue­de comen­tar que even­tos como el des­cri­to las vuel­ven madres teme­ro­sas, inse­gu­ras y sobre­pro­tec­to­ras.

Sin embar­go, tam­bién se pudo obser­var que otras par­ti­ci­pan­tes repor­tan unión y com­pren­sión den­tro del ambien­te fami­liar y dis­fru­tan cada momen­to con sus hijos, sin dejar de men­cio­nar que es difí­cil vivir con ésta enfer­me­dad y que ha sido un reto apren­der a vivir con ella. Para alen­tar­se dicen tomar como refe­ren­cia casos más gra­ves, por ejem­plo, una par­ti­ci­pan­te repor­tó que la alen­ta­ba ver a su her­ma­na que tenía dos niños con hemo­fi­lia y seguía ade­lan­te.

Duran­te el desa­rro­llo de la diná­mi­ca hubo un espa­cio de dis­cu­sión sobre el tér­mino “hemo­fí­li­co” mani­fes­tan­do que les moles­ta­ba que lla­ma­ran así a sus hijos, ya que el tér­mino los eti­que­ta­ba y dis­cri­mi­na­ba; ellas con­clu­ye­ron que la hemo­fi­lia es solo una peque­ña “carac­te­rís­ti­ca” y no la per­so­na com­ple­ta.

El obje­ti­vo de la diná­mi­ca se logró ya que las asis­ten­tes exter­na­ron deta­lla­da­men­te cómo viven y sien­ten la enfer­me­dad.

Al tér­mino de la diná­mi­ca se les dio una bre­ve infor­ma­ción sobre la auto­es­ti­ma, expli­cán­do­les las carac­te­rís­ti­cas de una auto­es­ti­ma alta y baja para ini­ciar con la siguien­te acti­vi­dad.

Ter­ce­ra diná­mi­ca: Vir­tu­des y defec­tos

En esta diná­mi­ca se les pidió que pen­sa­ran en sus vir­tu­des dán­do­les algu­nos ejem­plos sur­gi­dos en la acti­vi­dad ante­rior. En la tabla 3, se mues­tra el orden y el por­cen­ta­je de las vir­tu­des men­cio­na­das.

Tabla 3. Porcentaje de las virtudes expresadas por las mujeres portadoras en el taller.

Se men­cio­na­ron 32 cua­li­da­des que con­si­de­ra­ron como las que más las repre­sen­tan. Cada par­ti­ci­pan­te leía sus cua­li­da­des y las iba colo­can­do en una mam­pa­ra, cabe seña­lar que a todas las asis­ten­tes les cos­tó tra­ba­jo iden­ti­fi­car sus cua­li­da­des.

Pos­te­rior­men­te se les pidió que escri­bie­ran lo que con­si­de­ra­ban sus defec­tos, lo cual apa­re­ce en la tabla 4.

Tabla 4. Defectos mencionados por las portadoras en el taller

En esta diná­mi­ca se men­cio­na­ron 29 defec­tos. Cabe men­cio­nar que sus defec­tos fue­ron más rápi­dos de iden­ti­fi­car en com­pa­ra­ción de sus vir­tu­des, ya que se rea­li­za­ron en menos tiem­po y algu­nas muje­res escri­bie­ron más de los que se soli­ci­ta­ron. Hubo dos muje­res que no qui­sie­ron escri­bir, men­cio­nan­do que no tenían defec­tos.

En la dis­cu­sión de la diná­mi­ca, los defec­tos que más se refle­xio­na­ron fue­ron: sen­ti­mien­tos de cul­pa, ser sobre­pro­tec­to­ra, no acep­tar equi­vo­ca­cio­nes y ser sen­si­ble. Se con­clu­yó que estos defec­tos son par­te de las muje­res que tie­nen hijos con hemo­fi­lia, prin­ci­pal­men­te en la fase de diag­nós­ti­co.

Cuar­ta Diná­mi­ca:Refor­zan­do la auto­es­ti­ma

En esta diná­mi­ca se les entre­gó una hoja impre­sa para que com­ple­ta­ran 10 fra­ses (p.e. soy una per­so­na con valor, exis­to y ocu­po un lugar insus­ti­tui­ble en la vida; tra­to de salir ade­lan­te, como lo hace todo el mun­do; merez­co ser res­pe­ta­do, así como los demás mere­cen que yo los res­pe­te, etc.), dán­do­les la indi­ca­ción de que todas ini­cia­ran con la pala­bra “Cla­ro”. A con­ti­nua­ción se mues­tran las fra­ses más sobre­sa­lien­tes:

Soy una per­so­na con valor, exis­to y ocu­po un lugar insus­ti­tui­ble en la vida

• Cla­ro, soy muy afor­tu­na­da de vivir la hemo­fi­lia como for­ma de vida.
• Cla­ro, estoy para ayu­dar, pero sin cum­plir capri­chos aje­nos a mi per­so­na.
• Cla­ro, por­que soy muy fuer­te.

Tra­to de salir ade­lan­te, como lo hace todo el mun­do

• Cla­ro, por­que esto que vivo me ayu­da a salir ade­lan­te.
• Cla­ro, por­que soy muy fuer­te, me gus­tan los retos.

Hago lo mejor que pue­do, dadas las cir­cuns­tan­cias.

• Cla­ro, por­que hay una razón para salir ade­lan­te.
• Cla­ro, no pue­do cru­zar­me de bra­zos.
• Cla­ro, aun­que los demás no lo vean, yo si lo veo.

Merez­co ser res­pe­ta­do, así como los demás mere­cen que yo los res­pe­te

• Cla­ro, por­que así no dis­cri­mi­nan a nadie.

En esta vida yo ten­go mi sello per­so­nal y pue­do dar lo mejor de mí

• Cla­ro todos tene­mos una misión en el mun­do.
• Cla­ro me gus­ta ayu­dar a los demás y eso me hace sen­tir bien.

La fra­se “Cla­ro, todos tene­mos una misión en el mun­do”, fue una de las que lla­mó más la aten­ción; una par­ti­ci­pan­te expre­só: “siem­pre he dado lo mejor de mí, tuve 3 hijos que murie­ron, pero aho­ra me hago car­go de mi sobrino, sé que aho­ra no será igual que antes”.

En esta diná­mi­ca se logró el obje­ti­vo, ya que se obser­vó que las muje­res por­ta­do­ras de hemo­fi­lia afir­ma­ron ser muy valio­sas, por­que a pesar de los obs­tácu­los, tem­pes­ta­des y equi­vo­ca­cio­nes, nun­ca fla­quean, siem­pre bus­can la mane­ra de salir ade­lan­te y eso las hace muy impor­tan­tes. La dis­cu­sión en el gru­po les per­mi­tió “valo­rar” todo el tra­ba­jo que lle­van a cabo para sus hijos, pero tam­bién les abrió un espa­cio para dis­cu­tir acer­ca de sus pro­pias nece­si­da­des. Fue intere­san­te obser­var que hicie­ron uso de las vir­tu­des men­cio­na­das en la diná­mi­ca pre­ce­den­te para con­tes­tar algu­nos ítems. 

Quin­ta Diná­mi­ca: ¿Cómo me veo a mi mis­ma? Acti­vi­dad del espe­jo

Se colo­có un espe­jo gran­de don­de se podían ver de fren­te, se les pidió que se obser­va­ran deta­lla­da­men­te y con­tes­ta­ran cómo se veían. En la diná­mi­ca se fue pasan­do volun­ta­ria­men­te aun­que al prin­ci­pio nadie que­ría y men­cio­na­ban: estoy gor­da, estoy des­pei­na­da, sin dien­tes. Sin embar­go, poco a poco se ani­ma­ron y fue­ron pasan­do una por una, el gru­po las apo­yo men­cio­nan­do otras cua­li­da­des que ellas por sí solas no men­cio­na­ban.

Duran­te la diná­mi­ca los comen­ta­rios nega­ti­vos más repe­ti­dos fue­ron: me veo eno­jo­na, exi­gen­te, rega­ño­na, tris­te, gor­di­ta y preo­cu­pa­da. Y los comen­ta­rios posi­ti­vos fueron:me veo fuer­te, exi­to­sa, ale­gre, hones­ta, lucho­na y res­pon­sa­ble.

Final­men­te se pue­de decir que la diná­mi­ca se con­clu­yó de una for­ma satis­fac­to­ria, ya que en la dis­cu­sión el gru­po refor­zó  la idea de la impor­tan­cia de que­rer­se y acep­tar­se, ade­más, el repor­te gene­ral es que el gru­po las había hecho sen­tir­se aco­gi­das y enten­di­das, ya que com­par­tir emo­cio­nes y sen­ti­mien­tos con per­so­nas que viven cir­cuns­tan­cias simi­la­res a la suya ayu­da mucho.

Conclusiones

Como que­da de mani­fies­to en el pre­sen­te estu­dio, es nece­sa­rio e impor­tan­te aten­der el aspec­to psi­co­ló­gi­co en el pade­ci­mien­to de  la hemo­fi­lia,  no sola­men­te en el pacien­te sino en la fami­lia en gene­ral y en las cui­da­do­ras pri­ma­rias en par­ti­cu­lar.

Se debe tomar en cuen­ta que estás muje­res cui­da­do­ras pri­ma­rias ocu­pan un lugar pre­do­mi­nan­te en la aten­ción de estos enfer­mos, absor­bien­do la car­ga prin­ci­pal de sus cui­da­dos por­que muchas de ellas se sien­ten res­pon­sa­bles (o las han hecho sen­tir­se cul­pa­bles) por la enfer­me­dad, aspec­to que debe ser abor­da­do como uno de los obje­ti­vos pri­mor­dia­les en el “cui­da­do de las cui­da­do­ras”.

Como lo mane­jan auto­res como Barrón (2009) y a tra­vés de lo mani­fes­ta­do por las par­ti­ci­pan­tes, se pudo obser­var una serie de res­pues­tas nega­ti­vas hacia su per­so­na, ade­más de que exte­rio­ri­za­ron un sen­ti­mien­to de fal­ta de rea­li­za­ción per­so­nal por la poca valo­ra­ción que muchas de ellas daban a sus acti­vi­da­des como cui­da­do­ras.

Se pudo adver­tir a su vez que la refle­xión en gru­po sobre sus cua­li­da­des, habi­li­da­des y for­ta­le­zas les per­mi­tió valo­rar su tra­ba­jo y su per­so­na para reco­no­cer que han hecho bien las cosas. A par­tir de este reco­no­ci­mien­to las par­ti­ci­pan­tes pudie­ron afir­mar que se deben sen­tir satis­fe­chas y orgu­llo­sas por el cui­da­do que dan a sus hijos, por­que ponen su mejor esfuer­zo. Estos datos coin­ci­den con un estu­dio espa­ñol con cui­da­do­ras pri­ma­rias don­de se encon­tró que cui­dar a un fami­liar enfer­mo trae aspec­tos posi­ti­vos en algu­nas muje­res, como el sen­tir orgu­llo y satis­fac­ción (Pérez, 2006).

Abrir espa­cios “de con­ten­ción segu­ros”, don­de las cui­da­do­ras pri­ma­rias pue­dan mani­fes­tar todos sus sen­ti­mien­tos y don­de pue­dan reco­no­cer su can­san­cio, su has­tío, tedio, ganas de dis­traer­se y/o diver­tir­se; don­de pue­dan mani­fes­tar su deseo de una vida “nor­mal” y la nece­si­dad de ayu­da sin ser juz­ga­das, es fun­da­men­tal y se con­si­de­ra uno de los méri­tos de este taller.

Es nece­sa­rio resal­tar como lo men­cio­na Astu­di­llo y Men­di­nue­ta (2005), que la cui­da­do­ra requie­re de apo­yo social —espe­cí­fi­ca­men­te de la fami­lia— y que requie­re pla­ni­fi­car la asis­ten­cia y cui­da­dos al enfer­mo dejan­do un tiem­po para sí mis­ma y esta­ble­cer lími­tes en el desem­pe­ño de su tarea.

Aun­que en esta inves­ti­ga­ción no se tomó en cuen­ta la par­ti­ci­pa­ción de los padres, se con­si­de­ra per­ti­nen­te la rea­li­za­ción de futu­ros talle­res para la inte­gra­ción de los mis­mos. 

Final­men­te, se quie­re hacer men­ción de que se tuvie­ron muchas difi­cul­ta­des para que las par­ti­ci­pan­tes acep­ta­ran asis­tir al taller, ya que al prin­ci­pio les pare­cía poco “prac­ti­co” tra­ba­jar sobre ellas, lo cual pue­de ser una evi­den­cia de la poca aten­ción que se les ha dado has­ta aho­ra.

Referencias

Notas