Niveles de depresión en pacientes con hemofilia de 8 a 12 años de edad1

Maricela Osorio Guzmán2, Cecilia Nayeli Herrera Gómez3, Georgina Eugenia Bazán Riverón4

Universidad Nacional Autónoma de México

Introducción

En los últi­mos años, la Psi­co­lo­gía de la Salud, a par­tir del for­ta­le­ci­mien­to de sus bases teó­ri­co-meto­do­ló­gi­cas, ha brin­da­do las herra­mien­tas para influir en la pre­ven­ción y el tra­ta­mien­to de dis­tin­tas enfer­me­da­des, fomen­tan­do una aten­ción inte­gral y el dise­ño de dis­tin­tos pro­gra­mas (Oso­rio, 2014). Estos avan­ces han cam­bia­do la for­ma de sobre­lle­var una enfer­me­dad, en el caso de los pade­ci­mien­tos cró­ni­cos, las dis­tin­tas inves­ti­ga­cio­nes rea­li­za­das han suge­ri­do y a veces per­mi­ti­do, que la aten­ción hacia los pacien­tes sea holís­ti­ca; una de las enfer­me­da­des cró­ni­cas abor­da­das es la hemo­fi­lia. Ésta es un des­or­den gené­ti­co en la coa­gu­la­ción que afec­ta a uno de cada 10,000 varo­nes naci­dos vivos, regis­trán­do­se más de 150,000 pacien­tes en 77 paí­ses (Fede­ra­ción Mun­dial de Hemo­fi­lia (FMH) (2004). En Méxi­co, de acuer­do a la Fede­ra­ción de Hemo­fi­lia de la Repú­bli­ca Mexi­ca­na A.C., (FHRM A.C), exis­ten regis­tra­dos 5,221 pacien­tes has­ta enero del 2015, sin embar­go, se sabe que hay una sub­es­ti­ma­ción de esta cifra y que ésta es una enfer­me­dad de alto impac­to social que ten­drá altos cos­tos si no se cuen­ta con un tra­ta­mien­to ade­cua­do (FHRM A.C 2014; 2015).

Espe­cí­fi­ca­men­te la hemo­fi­lia es una enfer­me­dad hemo­rrá­gi­ca here­di­ta­ria carac­te­ri­za­da por la defi­cien­cia fun­cio­nal o cuan­ti­ta­ti­va del fac­tor VIII (hemo­fi­lia A) o del fac­tor IX (hemo­fi­lia B) de la coa­gu­la­ción, esto debi­do a un defec­to en los genes que se encuen­tran loca­li­za­dos en el bra­zo lar­go del cro­mo­so­ma X (Jalo­ma, 2010). Las prin­ci­pa­les mani­fes­ta­cio­nes clí­ni­cas son hemo­rra­gias en los múscu­los y arti­cu­la­cio­nes, dicho san­gra­do no es más rápi­do, pero si duran­te un tiem­po más pro­lon­ga­do. Las per­so­nas con hemo­fi­lia nacen con ella y el 70 % de las per­so­nas que la pade­cen tie­ne ante­ce­den­tes fami­lia­res, el otro 30% no tie­ne un his­to­rial fami­liar de hemo­fi­lia, sino que el pade­ci­mien­to es con­se­cuen­cia de una muta­ción novo (Fede­ra­ción Mun­dial de Hemo­fi­lia, 2004; Gar­cía y Maj­luf, 2013).

Cuan­do las per­so­nas se enfren­tan al diag­nós­ti­co de una enfer­me­dad cró­ni­ca hay cam­bios en todos los ámbi­tos de su vida, lle­gán­do­se a pre­sen­tar en muchas oca­sio­nes alte­ra­cio­nes a nivel psi­co­ló­gi­co y social (Oso­rio, Marín, Bazán y Ruíz, 2013). Una de estas con­se­cuen­cias es sin duda la sin­to­ma­to­lo­gía depre­si­va que a par­tir los años 70 se empie­zó a con­si­de­rar pre­sen­te en pacien­tes pediá­tri­cos.

La depre­sión es un tras­torno de alta pre­va­len­cia en Méxi­co que  tie­ne su pro­pio cur­so y que actual­men­te se con­si­de­ra una de las cau­sas para vivir con dis­ca­pa­ci­dad. Es impor­tan­te men­cio­nar que el 8.4% de la pobla­ción ha sufri­do un epi­so­dio de depre­sión mayor en la vida y de acuer­do a la oms el 20 % de los niños y ado­les­cen­tes sufri­rán un epi­so­dio de este tipo (oms, 2001; Üstün y Kess­ler, 2002; en Váz­quez, Her­nan­gó­mez, Her­vás y Nie­to, 2005; Ruiz, Colín, Cor­lay, Lara y Due­ñas, 2007).

La depre­sión es un sín­dro­me o agru­pa­ción de sín­to­mas que se pue­de cla­si­fi­car en tres nive­les dife­ren­tes. El pri­mer nivel es el sin­to­ma­to­ló­gi­co, éste se carac­te­ri­za por la pre­sen­cia de tris­te­za, pér­di­da de inte­rés, sen­ti­mien­tos de cul­pa o fal­ta de auto­es­ti­ma. El segun­do nivel es el sin­dró­mi­co, en este nivel ade­más de exis­tir un esta­do de áni­mo, como la tris­te­za, se pre­sen­tan sín­to­mas acom­pa­ñan­tes como pro­ble­mas de sue­ño o ape­ti­to, sen­sa­ción de can­san­cio y fal­ta de con­cen­tra­ción, irri­ta­bi­li­dad, sen­sa­ción sub­je­ti­va de males­tar e impo­ten­cia fren­te a las exi­gen­cias de la vida, y, aun­que en mayor o menor gra­do, siem­pre están pre­sen­tes sín­to­mas de tipo cog­ni­ti­vo o somá­ti­co (Alber­di, Taboa­da, Cas­tro y Váz­quez, 2006; oms, 2014). En este nivel se emplea el tér­mino “epi­so­dio depre­si­vo” (cla­si­fi­ca­ción defi­ni­da por el DSM IV revi­sa­do, 2001) y hace refe­ren­cia a la pre­sen­cia de sín­to­mas con una gra­ve­dad y dura­ción deter­mi­na­das y que pue­den estar liga­dos a otros tras­tor­nos (por ejem­plo, ansie­dad gene­ra­li­za­da). El ter­cer nivel es el noso­ló­gi­co, es decir, un tras­torno don­de el epi­so­dio depre­si­vo no es con­se­cuen­cia de otro tras­torno o con­di­ción, por ende a este nivel se le nom­bra “tras­torno depre­si­vo” (Váz­quez, Her­nan­gó­mez, Her­vás y Nie­to, 2005).

A par­tir de los tres nive­les se esta­ble­cen dos tipos de depre­sión: El tras­torno depre­si­vo gra­ve y el tras­torno dis­tí­mi­co, don­de la dife­ren­cia radi­ca en la inten­si­dad y dura­ción de los sín­to­mas, los cua­les son los siguien­tes (Alber­di, Taboa­da, Cas­tro y Váz­quez, 2006): esta­do de áni­mo tris­te, dis­mi­nu­ción o pér­di­da del inte­rés (anhe­do­nia), dis­mi­nu­ción o aumen­to del ape­ti­to, insom­nio o hiper­som­nia, fal­ta de ener­gía, baja auto­es­ti­ma, difi­cul­ta­des para con­cen­trar­se o tomar deci­sio­nes. Auna­do a lo ante­rior, Riso (1992; en Vinac­cia, Gavi­ria, Atehor­túa, Mar­ti­nez, Tru­ji­llo y Qui­ceno, 2006) aña­de al ais­la­mien­to social, la dis­fo­ria y la idea­ción sui­ci­da como sín­to­mas carac­te­rís­ti­cos, de este pade­ci­mien­to.

Cuan­do una per­so­na tie­ne un tras­torno depre­si­vo, éste inter­fie­re con la vida dia­ria y el desem­pe­ño nor­mal y cau­sa dolor tan­to en quien lo pade­ce como en quie­nes se hacen car­go de la per­so­na (Ins­ti­tu­to Nacio­nal de la Salud Men­tal, ‑INSM‑, 2009); estu­dios actua­les reve­lan que has­ta el 76% de los pacien­tes con depre­sión repor­tan sín­to­mas físi­cos dolo­ro­sos como cefa­lea, dolor abdo­mi­nal, dolor lum­bar y dolor sin loca­li­za­ción pre­ci­sa (Ruiz, Colín, Cor­lay, Lara y Due­ñas, 2007).

El tra­ta­mien­to de la depre­sión tie­ne como obje­ti­vo la remi­sión de los sín­to­mas, la mejo­ra del esta­do afec­ti­vo, del fun­cio­na­mien­to social y de la cali­dad de vida glo­bal del pacien­te. Aho­ra bien, de acuer­do a la oms el 20% de los niños y ado­les­cen­tes sufren algún tras­torno psi­co­ló­gi­co (oms, 2003; Vinac­cia, Gavi­ria, Atehor­túa, Mar­ti­nez, Tru­ji­llo y Qui­ceno, 2006). Para Kan­del y Davies (1986; en: Ben­jet, Bor­ges, Medi­na, Fleiz y Zam­brano, 2004), las per­so­nas que viven una depre­sión en la infan­cia o ado­les­cen­cia “tie­nen un vida com­pli­ca­da con menos amis­ta­des, menos redes de apo­yo y mayor estrés, así como menor alcan­ce ocu­pa­cio­nal, edu­ca­cio­nal y eco­nó­mi­co” (p. 418). Asi­mis­mo, Torres y Mon­to­ya (1997; en Vinac­cia, Gavi­ria, Atehor­túa, Mar­ti­nez, Tru­ji­llo y Qui­ceno, 2006) repor­ta­ron que el 13.3% de pre-ado­les­cen­tes y ado­les­cen­tes entre 12 y 15 años había sufri­do sín­to­mas depre­si­vos y que ese por­cen­ta­je aumen­ta­ba al 20.1% entre jóve­nes entre los 16 y los 19 años (p. 218); es decir, la depre­sión en la niñez a menu­do per­sis­te, recu­rre y se pro­lon­ga a la adul­tez (Ins­ti­tu­to Nacio­nal de la Salud Men­tal, 2009).

Exis­ten nume­ro­sos auto­res que se han ocu­pa­do del tema en dife­ren­tes pade­ci­mien­tos; y todos repor­tan con­se­cuen­cias nega­ti­vas si la depre­sión no se abor­da de mane­ra opor­tu­na y apro­pia­da (Ben­jet, Bor­ges, Medi­na, Fleiz y Zam­brano, 2004; Del Barrio, Roa, Olme­do y Colo­drón 2002; Vinac­cia, Gavi­ria, Atehor­túa, Mar­ti­nez, Tru­ji­llo y Qui­ceno, 2006; Ezpe­le­ta, 1990; Bazán, Almei­da, Oso­rio y Hui­trón, 2013; Ruiz, Colín, Cor­lay, Lara y Due­ñas, 2007). Has­ta la rea­li­za­ción de esta inves­ti­ga­ción no se encon­tró nin­gún tra­ba­jo desa­rro­lla­do en Méxi­co con PCH.

Por lo ante­rior, y en un esfuer­zo por empe­zar a ana­li­zar esta pro­ble­má­ti­ca con pacien­tes pediá­tri­cos con hemo­fi­lia en Méxi­co, el obje­ti­vo de este tra­ba­jo fue deter­mi­nar y des­cri­bir los nive­les de depre­sión en niños de 8 a 12 años de edad con hemo­fi­lia, resi­den­tes en el Dis­tri­to Fede­ral y el Esta­do de Méxi­co.

Método

Par­ti­ci­pan­tes. Par­ti­ci­pa­ron 43 varo­nes con hemo­fi­lia A o B, con dife­ren­te gra­do clí­ni­co de 8 a 12 años de edad, regis­tra­dos en el patrón de la Fede­ra­ción de Hemo­fi­lia de la Repú­bli­ca Mexi­ca­na (FHRM A.C.) que cum­plie­ran con las siguien­tes carac­te­rís­ti­cas: tener por lo menos 6 meses de haber sido diag­nos­ti­ca­dos con hemo­fi­lia, asis­tir a con­trol médi­co regu­lar y con capa­ci­dad cog­ni­ti­va nor­mal. Por ser meno­res de edad sus padres fir­ma­ron un con­sen­ti­mien­to infor­ma­do y a ellos se les pidió su cola­bo­ra­ción volun­ta­ria, mis­ma que fir­ma­ron.

Dise­ño. Es un estu­dio trans­ver­sal explo­ra­to­rio, des­crip­ti­vo corre­la­cio­nal (Camp­bell y Stan­ley, 1982).

Ins­tru­men­to.Se ela­bo­ró un cues­tio­na­rio para reco­lec­tar infor­ma­ción gene­ral sobre el pade­ci­mien­to y datos demo­grá­fi­cos de los PCH y sus padres. Ade­más, se apli­có el Cues­tio­na­rio de Depre­sión Infan­til (CDI) (Kovacs, 1985), que es uno de los ins­tru­men­tos más uti­li­za­dos y mejor acep­ta­dos por todos los exper­tos en depre­sión infan­til ya que ha demos­tra­do un com­por­ta­mien­to muy sóli­do des­de el pun­to de vis­ta psi­co­mé­tri­co y gran uti­li­dad para fines clí­ni­cos.

El ins­tru­men­to cuen­ta con 27 ítems, cada uno de ellos enun­cia­do en tres fra­ses que reco­gen la dis­tin­ta inten­si­dad o fre­cuen­cia de su pre­sen­cia en el niño o ado­les­cen­te. El con­te­ni­do de los ítems cubre la mayor par­te de los cri­te­rios para el diag­nós­ti­co de la depre­sión infan­til. Este se divi­de en 5 sub-áreas: anhe­do­nia, humor nega­ti­vo, sen­ti­mien­tos de inuti­li­dad, auto­es­ti­ma baja y pro­ble­mas inter­per­so­na­les.

Aná­li­sis de datos. Se lle­vó a cabo un aná­li­sis des­crip­ti­vo de las varia­bles socio­de­mo­grá­fi­cas de la mues­tra; se com­pa­ra­ron las medi­das de los diver­sos sub­gru­pos (tipo de hemo­fi­lia y seve­ri­dad), a tra­vés de un aná­li­sis de varian­za de un fac­tor (ANOVA) con com­pa­ra­cio­nes post hoc median­te la prue­ba HSD de Tukey, para deter­mi­nar las dife­ren­cias sig­ni­fi­ca­ti­vas entre cada uno de estos sub­gru­pos, y se obtu­vie­ron las corre­la­cio­nes entre las dife­ren­tes varia­bles y las áreas del cues­tio­na­rio. Para apo­yar el aná­li­sis de datos se usó el pro­gra­ma esta­dís­ti­co SPSS v.20.

Pro­ce­di­mien­to.Se selec­cio­nó la mues­tra a par­tir del regis­tro de la FHRM A.C., se citó a los pacien­tes y por lo menos a uno de sus padres para apli­car el cues­tio­na­rio res­pec­ti­vo. Se dise­ñó la base de datos en el pro­gra­ma SPSS y se pro­ce­dió a la cap­tu­ra de las res­pues­tas obte­ni­das.

El pro­to­co­lo de inves­ti­ga­ción fue revi­sa­do y apro­ba­do por el Comi­té de Bio­éti­ca de la Facul­tad de Estu­dios Supe­rio­res Izta­ca­la, UNAM.

Resultados

Datos de los pacien­tes. Par­ti­ci­pa­ron 43 pacien­tes cuya media de edad fue de 10.08 (d.s.=1.5), el 90% pade­ce hemo­fi­lia A, el 10% hemo­fi­lia B. Res­pec­to al gra­do clí­ni­co el 11% son hemo­fi­lia leve, 33% mode­ra­da y 56% seve­ra.

Res­pec­to al núme­ro de hos­pi­ta­li­za­cio­nes en los últi­mos 6 meses, se tie­ne que el 40% de los par­ti­ci­pan­tes no tuvo que ser lle­va­do al hos­pi­tal, el 11 % fue una sola vez, el 21%, 2 veces y el núme­ro de hos­pi­ta­li­za­cio­nes fluc­tuó de 0 a 12 en este perio­do, como se pue­de ver en la  tabla 1.

Tabla 1. Porcentaje del número de hospitalizaciones sufridas por los PCH en el último semestre.

Núme­ro de Hos­pi­ta­li­za­cio­nes	Por­cen­ta­je
0	40
1	10
2	20
3	9
4	4
5	4
6	9
10	2
12	2
Total	100%

Como se pue­de obser­var en la tabla 2, las com­pli­ca­cio­nes que tuvie­ron los par­ti­ci­pan­tes en el estu­dio fue­ron de 0 a 12, sien­do una com­pli­ca­ción en seis meses la más fre­cuen­te.

Tabla 2. Porcentaje del número de complicaciones sufridas por los PCH en el último semestre.

Núme­ro de Com­pli­ca­cio­nes	Por­cen­ta­je
0	52
1	23
2	9
3	4
4	4
5	2
6	2
10	2
12	2
Total	100%

En lo que se refie­re a la esco­la­ri­dad, el 81% de los par­ti­ci­pan­tes está en la pri­ma­ria y el res­tan­te 19% ya cur­sa la secun­da­ria.

Res­pec­to a la prác­ti­ca del depor­te, el 48% de los niños afir­ma­ron no hacer o no haber hecho con regu­la­ri­dad nin­gu­na acti­vi­dad físi­ca, el 23% prac­ti­ca nata­ción, el 2% fut­bol, el 6% afir­mó que dejó de prac­ti­car nata­ción en los últi­mos 6 meses y el 21% no con­tes­tó.

Res­pec­to al núme­ro de her­ma­nos, el 12% no tie­ne, el res­to fluc­túa de 1 a 4 como se pue­de obser­var en la tabla 3.

Tabla 3. Porcentaje del número de hermanos  que tienen los PCH entrevistados

Núme­ro de Her­ma­nos	Por­cen­ta­je
0	12
1	36
2	40
3	8
4	4
Total	100%

Datos de los cui­da­do­res. Res­pec­to a los datos de los pro­ge­ni­to­res, el 96% eran del géne­ro feme­nino (madres o abue­las) y el 4% res­tan­te eran varo­nes (padres); los mis­mos tie­nen una media de edad de 36.26 años (d.s.= 7.1) y sus eda­des fluc­túan de 25 a 63 años.

En lo que se refie­re a su esco­la­ri­dad, la mayo­ría de ellos tie­ne estu­dios de secun­da­ria (ver tabla 4).

Tabla 4. Escolaridad de los padres de los PCH entrevistados

Esco­la­ri­dad padres	Por­cen­ta­je
Pri­ma­ria	13
Secun­da­ria	44
Bachi­lle­ra­to	30
Uni­ver­si­dad	13
Total	100%

Nive­les de Depre­sión en PCH. Para la inter­pre­ta­ción de los datos obte­ni­dos en el CDI por los PCH de 8 a 12 años, se obtu­vie­ron las pun­tua­cio­nes direc­tas del mis­mo. De esta mane­ra el pun­to de cor­te fue de 19, por lo que la pun­tua­ción de 19 pun­tos o más se tomó como refe­ren­cia de pre­sen­cia de sin­to­ma­to­lo­gía depre­si­va. Esta pun­tua­ción fue suge­ri­da por Kovacs (1985) a par­tir de los resul­ta­dos del estu­dio rea­li­za­do en Cana­dá por Fried­man y Butler (1979). Basán­do­se en los datos del estu­dio men­cio­na­do, el valor 19 deter­mi­na­ba depre­sión seve­ra, mien­tras que una pun­tua­ción de 10 o más debe­ría con­si­de­rar­se como indi­ca­ti­va de depre­sión mode­ra­da (Weiss­man, Orvas­chel y Padian, 1980).

De acuer­do a estos datos se tie­ne que el 46% de los par­ti­ci­pan­tes no pre­sen­tó sin­to­ma­to­lo­gía depre­si­va, el 50% pre­sen­tó sín­to­mas depre­si­vos mode­ra­dos y un 4% sín­to­mas de depre­sión gra­ve (pun­ta­jes bru­tos obte­ni­dos de 19 a 29) (ver figu­ra 1).

Figura 1. Niveles de sintomatología depresiva en PCH

Para deter­mi­nar espe­cí­fi­ca­men­te qué tipo de sin­to­ma­to­lo­gía pre­sen­ta­ban los par­ti­ci­pan­tes se obtu­vie­ron los pun­ta­jes bru­tos y las medias de cada una de las áreas; obte­nien­do que el área con la media supe­rior fue anhe­do­nia (M=3.58; D.T=2.2), esto indi­ca que los PCH repor­tan que hay pocas cosas que les divier­ten, que tie­nen difi­cul­ta­des para dor­mir, que se sien­ten can­sa­dos, que no tie­nen muchas ganas de comer, que se preo­cu­pan por el dolor y por su enfer­me­dad, que no se divier­ten en la escue­la, ade­más de que con­si­de­ran que tie­nen pocos ami­gos. La siguien­te área fue humor nega­ti­vo (M=2.1; D.T= 1.4) en don­de los entre­vis­ta­dos mani­fes­ta­ron que están tris­tes con mucha fre­cuen­cia, que a veces pien­san que les pue­den ocu­rrir cosas malas, pien­san que las cosas malas pue­den ser cul­pa suya, y con fre­cuen­cia tie­nen ganas de llo­rar. La siguien­te área es la de sen­ti­mien­tos de inuti­li­dad (M=1.6; D.T= 1.3) y esta área hace refe­ren­cia a aspec­tos como pen­sar que se hace todo mal, a tener difi­cul­tad en rea­li­zar las tareas esco­la­res, ir mal en la escue­la y sen­tir que no se es tan capaz como otros niños. La siguien­te área fue auto­es­ti­ma baja (M=1.6; D.T= 1.1) y hace refe­ren­cia a sen­tir que las cosas nun­ca les salen bien, que no les gus­ta como son y que no les agra­da su apa­rien­cia físi­ca. Final­men­te, el área con la media más baja fue pro­ble­mas inter­per­so­na­les (M=0.8; D.T= 0.8) y se refie­re a estar cómo­do con la gen­te, a lle­var a cabo acti­vi­da­des que les son soli­ci­ta­das y a pelear­se con las per­so­nas.

Res­pec­to a la aso­cia­ción entre el pun­ta­je total y las dife­ren­tes áreas se encon­tró que exis­te una corre­la­ción fuer­te sig­ni­fi­ca­ti­va con anhe­do­nia (rho=0.75; p<0.01) y con humor nega­ti­vo (rho=0.62; p<0.01), mien­tras que con el domi­nio pro­ble­mas inter­per­so­na­les  emer­gió una corre­la­ción débil sig­ni­fi­ca­ti­va (rho=0.37;p<0.01) (ver tabla 5).

Tabla 5. Puntaje total y correlación entre las áreas del CDI

	1	2	3	4	5	TOTAL CDI
1.HUMOR NEGATIVO	1
2.PROBLEMAS INTERPERSONALES	.14	1
3.SENTIMIENTOS DE INUTILIDAD	14	.24	1
4.ANHEDONIA	.36*	.14	.29*	1
5.BAJA AUTOESTIMA	.16	.12	.22	.20	1
TOTAL CDI	.62**	.37**	.59**	.75**	.46**	1
**. La corre­la­ción es sig­ni­fi­ca­ti­va al nivel 0,01 (bila­te­ral). *  La corre­la­ción es sig­ni­fi­ca­ti­va al nivel 0.05 (bila­te­ral).

Para ana­li­zar si exis­tían dife­ren­cias en los sín­to­mas depre­si­vos res­pec­to a las com­pli­ca­cio­nes repor­ta­das por los pacien­tes se lle­vó a cabo un ANOVA, obte­nien­do espe­cí­fi­ca­men­te que hay dife­ren­cias sig­ni­fi­ca­ti­vas en el área de auto­es­ti­ma (F=2.59; p<0.02).

Se ana­li­za­ron tam­bién las dife­ren­cias entre los sín­to­mas depre­si­vos y los nive­les de esco­la­ri­dad, encon­tran­do nue­va­men­te solo dife­ren­cias en el domi­nio de la auto­es­ti­ma (F=4.2; p<0.04).

Al apli­car el mis­mo aná­li­sis con los dis­tin­tos tipos de tra­ta­mien­to se obtu­vie­ron dife­ren­cias en el área de sen­ti­mien­tos de inuti­li­dad (F=4.4; p<0.01).

No se encon­tra­ron dife­ren­cias sig­ni­fi­ca­ti­vas entre sín­to­mas depre­si­vos y tipos de hemo­fi­lia, ni con los dife­ren­tes gra­dos clí­ni­cos.

Conclusiones

Toman­do en cuen­ta que la depre­sión es un pade­ci­mien­to que se pue­de pre­sen­tar en la pobla­ción pediá­tri­ca gene­ral y espe­cial­men­te en aque­llos niños con algu­na enfer­me­dad cró­ni­ca y no habien­do encon­tra­do tra­ba­jos de inves­ti­ga­ción que abor­da­ran el tema en pacien­tes pediá­tri­cos con hemo­fi­lia, se espe­ra que este pro­yec­to pue­da ser con­si­de­ra­do como uno de los pri­me­ros apor­tes al tema.

Como se pudo obser­var en los datos, más de la mitad de los par­ti­ci­pan­tes pre­sen­tan sin­to­ma­to­lo­gía depre­si­va —de mode­ra a seve­ra—, lo cual vie­ne a corro­bo­rar lo dicho por auto­res como Kan­del y Davies (1986; en: Ben­jet, Bor­ges, Medi­na, Fleiz y Zam­brano, 2004), quie­nes ase­gu­ran que estas per­so­nas tie­nen un vida com­pli­ca­da. Estos datos sin duda deben man­te­ner aler­ta a todo el equi­po mul­ti­dis­ci­pli­na­rio de la salud para aten­der este tras­torno y no dejar que la sin­to­ma­to­lo­gía depre­si­va “inva­da” y se apo­de­re de todos los ámbi­tos de la vida del pacien­te y de su fami­lia.

De los datos ema­na a su vez que las áreas que tie­nen más peso en los nive­les de depre­sión de estos niños son la anhe­do­nia y humor nega­ti­vo —sen­tir­se tris­tes con mucha fre­cuen­cia, pen­sar que les pue­den ocu­rrir cosas malas y tener ganas de llo­rar—.

Los datos tam­bién indi­can que el núme­ro de com­pli­ca­cio­nes que pre­sen­ta el pacien­te reper­cu­te direc­ta­men­te en su auto­es­ti­ma, y esto pue­de ser por las secue­las físi­cas (prin­ci­pal­men­te por las artro­pa­tías), por el núme­ro de hos­pi­ta­li­za­cio­nes (que lo deja en des­ven­ta­ja res­pec­to a los con­te­ni­dos aca­dé­mi­cos vis­tos en cla­se) o bien por el aban­dono de acti­vi­da­des pla­cen­te­ras para ellos. Auna­do a esto, se encon­tra­ron dife­ren­cias sig­ni­fi­ca­ti­vas entre el nivel esco­lar y la auto­es­ti­ma, lo que indi­ca que muchas veces estos niños van atra­sa­dos en los nive­les edu­ca­ti­vos y esto pue­de lle­gar a influir en su esta­do emo­cio­nal.

Otro pun­to rele­van­te es que los pacien­tes repor­tan sen­ti­mien­tos de inuti­li­dad ante tra­ta­mien­tos inefec­ti­vos, hecho que per­mi­te obser­var la influen­cia direc­ta del área bio­mé­di­ca en la psi­co-emo­cio­nal.

Aun­que esta sea una pri­me­ra apro­xi­ma­ción al tema, los pre­sen­tes datos ser­vi­rán para pla­near jun­to con un gru­po mul­ti­dis­ci­pli­na­rio, dife­ren­tes estra­te­gias de inter­ven­ción como talle­res, cam­pa­men­tos, acti­vi­da­des gru­pa­les, que pue­dan apo­yar a los pacien­tes a enten­der su esta­do y en la medi­da de lo posi­ble mane­jar­lo y supe­rar­lo. Los casos detec­ta­dos con sin­to­ma­to­lo­gía gra­ve serán cana­li­za­dos a tera­pia indi­vi­dual.

Lo prin­ci­pal es lla­mar la aten­ción de todo el equi­po sani­ta­rio para que cola­bo­ren con los pacien­tes y sus fami­lias hacien­do un tra­ba­jo pre­ven­ti­vo que per­mi­ta al pacien­te tener una mejor cali­dad de vida den­tro de su pade­ci­mien­to cró­ni­co.

Es nece­sa­rio a su vez ase­gu­rar a estos pacien­tes un tra­ta­mien­to médi­co inte­gral ade­cua­do para pre­ve­nir com­pli­ca­cio­nes que los lle­ven a per­der el con­tac­to con su medio ambien­te, ya que está cla­ro que esto últi­mo los afec­ta direc­ta­men­te en su auto­es­ti­ma y pro­pi­cia sin­to­ma­to­lo­gía depre­si­va.

Final­men­te, es impe­rio­so tra­ba­jar para evi­tar y/o tra­tar la depre­sión infan­til, ya que como lo men­cio­nan dife­ren­tes auto­res, es un ante­ce­den­te para la depre­sión juve­nil.

Referencias

Notas