4. Análisis narrativo de experiencias de enfermedad. Hablan médicos y enfermeras 

Maricela Osorio Guzmán1, Santa Parrello2

Facultad de Estudios Superiores Iztacala (UNAM)

Dipartimento di Teorie e Metodi delle Scienze Umane e Sociali
Università degli Studi di Napoli “Federico II”

Introducción

Una expe­rien­cia de enfer­me­dad es el terreno en que per­so­nal sani­ta­rio y pacien­tes, ambos por­ta­do­res de cul­tu­ras com­ple­jas, tejen repre­sen­ta­cio­nes espe­cí­fi­cas (Good, 1994). La pri­me­ra con­sul­ta, los aná­li­sis de con­trol, la comu­ni­ca­ción del diag­nós­ti­co, el pro­nós­ti­co, el tra­ta­mien­to, la adhe­ren­cia tera­péu­ti­ca y las even­tua­les hos­pi­ta­li­za­cio­nes, son algu­nas de las eta­pas de un tra­yec­to duran­te el cual se debe rees­truc­tu­rar la iden­ti­dad del suje­to que está pasan­do por este pro­ce­so. Par­tien­do de esta repre­sen­ta­ción, el médi­co toma un papel impor­tan­te, con­vir­tién­do­se en una refe­ren­cia sig­ni­fi­ca­ti­va para el otro ya que tie­ne el poder para dar nom­bre y sig­ni­fi­ca­do a un even­to ines­pe­ra­do y extra­ño que cam­bia la exis­ten­cia y de quien se espe­ra la reso­lu­ción del pro­ble­ma que ha impe­di­do seguir una ruta canó­ni­ca en la vida (Parre­llo, 2008; Parre­llo y Pog­gio, 2008). Dru­si­ni (2007) escri­be que el pacien­te, vién­do­se a sí mis­mo a tra­vés de los ojos del médi­co, a menu­do apren­de a renun­ciar a su expe­rien­cia de enfer­me­dad y cor­po­rei­dad, con­fian­do y entre­gán­do­se total­men­te en las manos del galeno.

La enfer­me­dad no es enton­ces solo un even­to orgá­ni­co, sino una radi­cal des­es­truc­tu­ra­ción de la pro­pia iden­ti­dad; de pron­to el cuer­po y el pade­ci­mien­to se vuel­ven el cen­tro de aten­ción, dejan­do de lado idea­les, pro­yec­tos, etc.; ade­más, ese cuer­po enfer­mo no per­mi­te con­ti­nuar con las acti­vi­da­des coti­dia­nas por lo que se vuel­ve, en las pala­bras de Good (1994), “un obs­tácu­lo que sepa­ra del mun­do”. En el caso del pro­fe­sio­nis­ta de la salud, esta des­es­truc­tu­ra­ción es toda­vía más radi­cal por­qué una iden­ti­dad que se ha vivi­do siem­pre como “curador/cuidador” se encuen­tra de impro­vi­so como alguien que nece­si­ta ser “curado/cuidado” (Galim­ber­ti, 2007).

En la socie­dad ita­lia­na actual, la for­ma­ción médi­ca indu­ce a los pro­fe­sio­nis­tas del sec­tor a una for­ma de racio­na­lis­mo cien­tí­fi­co (Medi­ci­na Basa­da en la Evi­den­cia) que explí­ci­ta­men­te tien­de a ale­jar­se de la cul­tu­ra popu­lar. En otras pala­bras, el médi­co se con­si­de­ra y se le con­si­de­ra como el por­ta­dor de un patri­mo­nio de cul­tu­ra cien­tí­fi­ca ‑el “cuar­tel sóli­do e inata­ca­ble” men­cio­na­do por Galim­ber­ti (2007)- en que la enfer­me­dad es afron­ta­da des­de una pers­pec­ti­va obje­ti­vi­zan­te.

La expe­rien­cia direc­ta de la enfer­me­dad, el pasar alo­tro lado, de ser médi­cos a ser pacien­tes, a menu­do com­por­ta asu­mir­se des­de una nue­va pers­pec­ti­va que efec­ti­va­men­te des­es­truc­tu­ra, pero que tam­bién pue­de ser una opor­tu­ni­dad para reco­no­cer que en el pro­ce­so salud enfer­me­dad hay ele­men­tos dife­ren­tes a la cul­tu­ra cien­tí­fi­ca impor­tan­tes de reco­no­cer. Es por esto que ana­li­zar la expe­rien­cia direc­ta de enfer­me­dad del médi­co y del enfermero(a), per­mi­te reco­lec­tar ele­men­tos úti­les para recons­truir su repre­sen­ta­ción de enfer­me­dad la cual, en gran medi­da, se deri­va de su for­ma­ción pro­fe­sio­nal (Gia­ni, 2009), de su ejer­ci­cio pro­fe­sio­nal, pero tam­bién de su patri­mo­nio cul­tu­ral per­so­nal (Bru­ner, 2002).

Objetivo

El obje­ti­vo del pre­sen­te tra­ba­jo fue ana­li­zar y des­cri­bir la moda­li­dad con la que un gru­po de tra­ba­ja­do­res sani­ta­rios ita­lia­nos, ‑médi­cos y enfermeros(as)- recons­tru­yen narra­ti­va­men­te una expe­rien­cia pro­pia de enfer­me­dad.

Método

Par­ti­ci­pan­tes

Los suje­tos estu­dia­dos, con garan­tía de ano­ni­ma­to, fue­ron 43 (28 hom­bres y 15 muje­res) de entre 25 y 64 años (edad pro­me­dio 45.36) y con dife­ren­tes años de prác­ti­ca pro­fe­sio­nal (X = 18.89 años), 27 médi­cos y 16 enfermeros(as) y el 70% tenía una espe­cia­li­za­ción. El 79% de ellos casa­dos, mien­tras que el res­tan­te 21% decla­ra­ron ser sol­te­ros. El even­to narra­do se rela­cio­nó con un pro­ce­di­mien­to qui­rúr­gi­co (42%), con un acci­den­te (21%), una enfer­me­dad cró­ni­ca (19%) y el 18% res­tan­te hizo refe­ren­cia a cóli­cos rena­les, shock ana­fi­lác­ti­co y a auto­me­di­ca­cio­nes e infec­cio­nes.

Ins­tru­men­to

Se uti­li­zó una entre­vis­ta narra­ti­va de acuer­do a lo esti­pu­la­do por Atkin­son, (2002). La mis­ma, par­tía de la pre­gun­ta gene­ra­ti­va ¿Me pue­de narrar una expe­rien­cia suya de enfer­me­dad, par­tien­do de don­de Usted quie­ra? inda­gan­do algu­nas áreas espe­cí­fi­cas, como: los pri­me­ros sín­to­mas, las fechas, la pri­me­ra con­sul­ta con los médi­cos, cómo eran las ins­ta­la­cio­nes, los sín­to­mas de la enfer­me­dad y su tra­ta­mien­to; el tipo de rela­ción con los médi­cos, enfermeros(as) e ins­ta­la­cio­nes; el papel de la fami­lia y los ami­gos; los cam­bios en el esti­lo de vida, entre otros. Los datos per­so­na­les que se aco­pia­ron al final de la entre­vis­ta fue­ron: edad, esta­do civil, núme­ro de hijos, si tenían espe­cia­li­za­ción, años de prác­ti­ca y luga­res del tra­ba­jo.

Todas las entre­vis­tas fue­ron gra­ba­das con el con­sen­ti­mien­to de los suje­tos, garan­ti­zan­do la pri­va­ci­dad y, suce­si­va­men­te, trans­cri­tas inte­gral­men­te (Car­dano, 2003). Éstas fue­ron rea­li­za­das en el lugar que eli­gió el par­ti­ci­pan­te (en su con­sul­to­rio pri­va­do o en la ins­ti­tu­ción de tra­ba­jo (hos­pi­tal).

Aná­li­sis de datos

El cor­pus, cons­ti­tui­do por los 43 tex­tos reco­gi­dos, fue some­ti­do a un aná­li­sis tex­tual esta­dís­ti­co median­te el soft­wa­re ALCESTE (Reinert, 1993; 1998). El pro­gra­ma se con­si­de­ró el más apto ya que tie­ne el obje­ti­vo espe­cí­fi­co de poner en evi­den­cia los dife­ren­tes mun­dos lexi­ca­les de un par­ti­cu­lar cor­pus, que hacen refe­ren­cia a sig­ni­fi­ca­dos par­ti­cu­la­res usa­dos por los suje­to para cons­truir y comu­ni­car su pro­pio pun­to de vis­ta. Estos mun­dos lexi­ca­les están impreg­na­dos no solo de ele­men­tos de la sub­je­ti­vi­dad de cada narra­dor ‑a tra­vés de la cual ellos cons­tru­yen su pers­pec­ti­va per­so­nal- sino tam­bién de ele­men­tos deri­va­dos de refe­ren­cias colec­ti­vas, códi­gos cul­tu­ra­les o gru­pa­les liga­dos a su lugar de ori­gen (Parre­llo, Oso­rio, en pren­sa).

ALCESTE rea­li­za un examen esta­dís­ti­co de las dis­tri­bu­cio­nes de las pala­bras “lle­nas”, (o sea, con sig­ni­fi­ca­do y no mera­men­te ins­tru­men­ta­les para fines gra­ma­ti­ca­les y/o sin­tác­ti­cos) enfo­ca­do, más que a con­fron­tar tex­tos, a indi­vi­duar la exis­ten­cia de uni­ver­sos semán­ti­cos sig­ni­fi­ca­ti­va­men­te recu­rren­tes en el ente­ro cor­pus (Oso­rio, Parre­llo, Som­man­ti­co y De Rosa, 2010).

Resultados

El cor­pus, con­for­ma­do por los tex­tos de las 43 entre­vis­tas, fue some­ti­do a lema­ti­za­ción par­cial, des­am­bi­güa­ción y tra­ta­mien­to espe­cí­fi­co de las pre­gun­tas de tal for­ma que pudie­ran dis­tin­guir­se, en el aná­li­sis de los tex­tos, las res­pues­tas. El aná­li­sis de cor­pus puso en evi­den­cia  la siguien­te com­po­si­ción (Véa­se Tabla 1).

Tabla 1. Descripción del corpus.

For­mas dis­tin­tas	4823
Ocu­rren­cias	336169
Fre­cuen­cia míni­ma de una for­ma	7
Hapax (pala­bras que apa­re­cen una sola vez)	2549
Fre­cuen­cia máxi­ma de una for­ma	1348

La cla­si­fi­ca­ción des­cen­den­te jerár­qui­ca pro­du­jo un den­dro­gra­ma (Véa­se Figu­ra 1) carac­te­ri­za­do por una rami­fi­ca­ción com­ple­ja, en la cual se pue­den dis­tin­guir 2 macro áreas, la pri­me­ra que con­tie­ne las cla­ses 2 y 3, de 104 y 63 uni­da­des de con­tex­to ele­men­tal (uce) y, la segun­da que con­tie­ne las cla­ses 1 y 4, con 146 y 296 uce res­pec­ti­va­men­te.

Figura 1. Clasificación descendente jerárquica. Dendrograma de las clases estables.

Las varia­bles ilus­tra­ti­vas toma­das en con­si­de­ra­ción fue­ron: géne­ro (M; F), pro­fe­sión (médi­cos y enfermeros[as]), edad (de 20 a 29 años; de 30 a 39; de 40 a 49; y de 50 a 60 años), años de ejer­ci­cio pro­fe­sio­nal (de 1 a 9; de 10 a 19; de 20 a 29 y de 30 a 40), esta­do civil (casa­do, sol­te­ro), núme­ro de hijos (0, 1, 2, 3), espe­cia­li­za­ción (sí, no).

La pri­me­ra macro área con­tie­ne las cla­ses 2 (confianza/desconfianza en el per­so­nal) y 3 (apo­yo de la fami­lia y de los cole­gas) y se refie­re a la cen­tra­li­dad de la rela­ción con los demás en la expe­rien­cia de enfer­me­dad: los suje­tos narran el encuen­tro posi­ti­vo o nega­ti­vo con el per­so­nal sani­ta­rio, con los cole­gas, con sus luga­res de tra­ba­jo; reco­no­cen la impor­tan­cia del apo­yo de fami­lia­res y cole­gas, a los cua­les se con­fían para sen­tir­se tran­qui­los en el hos­pi­tal, espe­cial­men­te duran­te la eta­pa del diag­nós­ti­co.

La segun­da macro área con­tie­ne las cla­ses 1 (des­crip­ción de la enfer­me­dad) y 4 (rei­vin­di­ca­ción de la iden­ti­dad pro­fe­sio­nal) en la cual se citan las par­tes del cuer­po que han sido afec­ta­das, hacien­do refe­ren­cia sobre todo al dolor expe­ri­men­ta­do y a menu­do a la pro­pia iden­ti­dad pro­fe­sio­nal, qui­zá para sub­ra­yar una pers­pec­ti­va par­ti­cu­lar de la narra­ción, que no pue­de pres­cin­dir del hecho que los suje­tos se atri­bu­yen com­pe­ten­cias espe­cí­fi­cas (por ejem­plo, el uso de len­gua­je téc­ni­co en la des­crip­ción de los sín­to­mas).

A con­ti­nua­ción se des­cri­ben los uni­ver­sos lexi­ca­les iden­ti­fi­ca­dos por ALCESTE, indi­can­do las varia­bles ilus­tra­ti­vas con las cua­les resul­ta­ron aso­cia­das, el voca­bu­la­rio y ejem­plos de uni­da­des de con­tex­to ele­men­tal, es decir, fra­ses pro­pias del dis­cur­so de los suje­tos, que iden­ti­fi­can a cada una de las cla­ses.

Cla­se 1, des­crip­ción de la enfer­me­dad. Se cla­si­fi­ca­ron 146 uce, que corres­pon­de al 24% del total. La cla­se 1 resul­tó aso­cia­da con las varia­bles ilus­tra­ti­vas: pro­fe­sión médi­ca, expe­rien­cia de 21 a 30 años, eda­des de 20 a 29 y de 60 a 70 años, núme­ro de hijos 2, y  pro­fe­sio­nis­tas con espe­cia­li­za­ción. El voca­bu­la­rio espe­cí­fi­co y carac­te­rís­ti­co de la cla­se fue: bra­zo, pier­na, dolor, fuer­te, sín­to­mas, dien­te, acci­den­te, ambu­lan­cia, tobi­llo, san­gra­do, yeso, cara, mano, cama, meses, movi­mien­to, pie, radio­gra­fía, res­ca­te, úlce­ra, anes­te­sia, cuer­po, man­dí­bu­la, rodi­lla. Mien­tras que algu­nos ejem­plos de fra­ses son:

“Lo que recuer­do muy cla­ra­men­te fue el dolor que sen­tí en el hos­pi­tal, mien­tras me ponían los pun­tos,  tenía varias heri­das pro­fun­das en las pier­nas, los bra­zos, las manos y cuan­do metie­ron los pri­me­ros pun­tos en las pier­nas, recuer­do que empe­cé a gri­tar, mien­tras tan­to mi madre me aca­ri­cia­ba la cabe­za”.

“Fui a hacer­me unas radio­gra­fías y obser­van­do las frac­tu­ras lla­mé a una ami­ga mía que tra­ba­ja en hos­pi­tal, me dijo que fue­ra de inme­dia­to con ella, me inmo­vi­li­zó el bra­zo y me puso yeso”.

“Pasé seten­ta y dos horas sin poder mover nada y recuer­do que fue­ron las horas más lar­gas de mi vida, no pude beber ni comer duran­te dos sema­nas y estu­ve con sue­ro y recuer­do que tuve el caté­ter por dos sema­nas” (Véa­se Figu­ra 2).

En lo que res­pec­ta a la cla­se 2, confianza/desconfianza en el per­so­nal sani­ta­rio, se agru­pa­ron 104 uce que corres­pon­de al 17.08%, de los datos. Está cla­se resul­tó aso­cia­da a las varia­bles ilus­tra­ti­vas: de 1 a 9 años de expe­rien­cia y de 10 a 19 años, a per­so­nas de 30 a 39 y de 40 a 49 años de edad, sin hijos y sol­te­ros. El voca­bu­la­rio espe­cí­fi­co: día, bueno, médi­co, enfer­me­ro, con­fian­za, infor­mes, escu­cha, ope­ra­do­res, comu­ni­ca­ción, super­vi­sión, pro­gre­so, datos, maña­na, cur­so, exce­len­te, rela­ción, habi­ta­ción, hom­bres, pasión, visi­tas, expre­sión, inter­ven­cio­nes, comer. Entre las fra­ses con­te­ni­das en la cla­se se encon­tra­ron:

“Apar­te del momen­to de la ciru­gía en el qui­ró­fano don­de para mí eran todos enemi­gos que me esta­ban tor­tu­ran­do y por ello les odia­ba, des­pués fue­ron bue­nos espe­cial­men­te los enfer­me­ros”.

“Ten­go que decir que el médi­co que me ope­ró, estu­vo espe­cial­men­te des­agra­da­ble, por­que vi que tomó la situa­ción a la lige­ra, diga­mos  que lo veía dis­traí­do por lo que no tenía con­fian­za en él”.

“Vien­do los resul­ta­dos des­pués de la ope­ra­ción, feli­ci­té inme­dia­ta­men­te al doc­tor por el exce­len­te tra­ba­jo rea­li­za­do. Las enfer­me­ras, me aten­die­ron muy bien siem­pre esta­ban dis­po­ni­bles a lo que les soli­ci­ta­ba”.

La cla­se 3, deno­mi­na­da apo­yo familiar/colegas, agru­pó 63 uce es decir un 10.34%. Ésta se aso­ció sig­ni­fi­ca­ti­va­men­te con la varia­ble ilus­tra­ti­va géne­ro feme­nino; el voca­bu­la­rio espe­cí­fi­co fue:amigos, cole­gas, fami­lia, papel, espo­sa, nece­si­ta, hijos, madre, mie­do, ver­dad, noche, ayu­da, dis­po­ni­bi­li­dad inme­dia­ta, crian­za, sen­tía sola, acer­car­se, cui­da­do, acom­pa­ñar, mari­do, aman­te, preo­cu­pa­do, preo­cu­pa­ción, pre­sen­cia. Entre las uni­da­des de con­tex­to ele­men­tal carac­te­rís­ti­cas de esta cla­se se encon­tra­ron:

“Mi espo­so estu­vo siem­pre cer­ca de mi duran­te la enfer­me­dad y mis cole­gas  mos­tra­ron inte­rés en mi esta­do de salud”.

“Mis hijos han sido muy cari­ño­sos, pero tam­bién están muy eno­ja­dos por­que no pue­do dejar de fumar”.

“Mis padres cier­ta­men­te, tam­bién mis ami­gos y mi novio”.

La últi­ma cla­se 4, deno­mi­na­da iden­ti­dad pro­fe­sio­nal; agru­pó a 296 uce (48.6 % del total) y está aso­cia­da a las varia­bles ilus­tra­ti­vas, pro­fe­sión enfermero(a), expe­rien­cia pro­fe­sio­nal de 30 a 39 años, edad de 50 a 60 años, con 3 hijos, casa­dos y sin espe­cia­li­za­ción. El voca­bu­la­rio espe­cí­fi­co: enfer­me­dad, enfer­mos, expe­rien­cia, médi­co, infar­to, pacien­te, per­so­nal, salud, visión, vida, ori­gen, reli­gión, cien­cia, nece­si­dad, pre­cau­ción, emo­cio­nal, pato­lo­gía, per­so­nas, pro­fe­sio­na­li­dad, res­pon­der, salud, social, cam­biar, bus­car, pre­gun­tar, medi­ca­men­tos, invo­lu­cra­dos. Entre las uce, repre­sen­ta­ti­vas de la cla­se se encuen­tran

“Creo que el médi­co fami­liar es aquel que en la socie­dad ita­lia­na, está  más cer­cano a las nece­si­da­des del pacien­te”.

“Somos noso­tros, los enfer­me­ros como pro­fe­sio­na­les de la salud, los que esta­mos cer­ca de los enfer­mos. El médi­co, de hecho, una vez que esta­ble­ce su iter,  como pro­to­co­lo médi­co, no se acer­ca más al pacien­te”.

Figu­ra2. Des­crip­ción de las cla­ses.

Aná­li­sis fac­to­rial de las corres­pon­den­cias

El aná­li­sis fac­to­rial de las corres­pon­den­ciasmos­tró dos fac­to­res: el pri­me­ro­lla­ma­do pers­pec­ti­va narra­ti­va (pola­ri­dad pun­to de vis­ta del profesionista/ pun­to de vis­ta del pacien­te), (eje X: varian­za expli­ca­da (V.E.) = 0.187; 44.4% de iner­cia); el segun­do nom­bra­do con­te­ni­do de la narra­ción (pola­ri­dad interno ‑sí mis­mo- y externo ‑los otros) (eje, Y; V.E. = 0.14; 33.4% de iner­cia). Sobre el plano fac­to­rial se pro­yec­ta­ron las  cla­ses resul­tan­tes y las varia­bles ilus­tra­ti­vas (Véa­se Figu­ra 3).

En cuan­to al eje ver­ti­cal, con­te­ni­do de la narra­ción, en el cua­dran­te supe­rior, cer­cano al polo que indi­ca la refe­ren­cia al con­te­ni­do interno (Sí mis­mo), se encuen­tra la cla­se 1, la cual hace refe­ren­cia a la descrip­ción de la enfer­me­dad; con­ti­guos a esta cla­se se encuen­tran las varia­bles ilus­tra­ti­vas corres­pon­dien­tes a los años de expe­rien­cia pro­fe­sio­nal del 20 a 39 años y las per­so­nas mayo­res (60 a 70años de edad).

En el cua­dran­te infe­rior, cer­ca del polo que hace refe­ren­cia a con­te­ni­dos exter­nos (los otros) se han pro­yec­ta­do las cla­ses 2 y 3, las cua­les hacen refe­ren­cia a la confianza/desconfianza en el per­so­nal sani­ta­rio y a la per­cep­ción de apo­yo de la fami­lia y los cole­gas. Cer­ca de estas cla­ses están las varia­bles ilus­tra­ti­vas que hacen refe­ren­cia a los años de expe­rien­cia (10 a 19), a la edad (40 a 50 años) y al núme­ro de hijos (1).

En lo que se refie­re al eje hori­zon­tal, pers­pec­ti­va de la narra­ción, en el espa­cio cer­cano al polo lla­ma­do pun­to de vis­ta de los pro­fe­sio­na­les, se pue­de ver cla­ra­men­te la rela­ción entre la cla­se 4, iden­ti­dad pro­fe­sio­nal, y las varia­bles pro­fe­sión enfermero(a), géne­ro mas­cu­lino, estar casa­do, tener tres hijos, tener muchos años de ejer­ci­cio pro­fe­sio­nal, (de 30 a 49 años), y no haber estu­dia­do un espe­cia­li­dad. Por lo tan­to, los enfermeros(as) que tra­ba­jan des­de hace más de trein­ta años pare­cen con­si­de­rar su ejer­ci­cio pro­fe­sio­nal como impor­tan­te en su expe­rien­cia de enfer­me­dad, estruc­tu­ran­do su narra­ción des­de esa pers­pec­ti­va.

El polo opues­to, el pun­to de vis­ta del pacien­te, está aso­cia­do a la Des­crip­ción de la enfer­me­dad (cla­se 1), a la expre­sión de confianza/ des­con­fian­za en el per­so­nal médi­co (cla­se 2) y el reco­no­ci­mien­to de la impor­tan­cia del apo­yo de fami­lia­res o cole­gas de tra­ba­jo (Cla­se 3). La des­crip­ción que hacen los médi­cos de su enfer­me­dad con­tie­ne tér­mi­nos sim­ples –no téc­ni­cos- y son los más jóve­nes, con menos años de expe­rien­cia, pero con una espe­cia­li­za­ción, los que se per­mi­ten expre­sar sen­ti­mien­tos como mie­do, ira, pero tam­bién con­fian­za en sus com­pa­ñe­ros de tra­ba­jo.

Figura 3. Análisis factorial de las correspondencias. Proyección sobre el  plano cartesiano.

Nota: # = clases de discurso, * = variables ilustrativas

Dis­cu­sión de los resul­ta­dos

Los resul­ta­dos de este estu­dio resal­tan algu­nos datos intere­san­tes de comen­tar, por ejem­plo, la cla­se 4, que es más amplia, lla­ma­da iden­ti­dad pro­fe­sio­nal, con­tie­ne seg­men­tos de tex­to aso­cia­dos sobre todo con la varia­ble ‘pro­fe­sión enfermeros(as)’: es en estos seg­men­tos que se encuen­tra la rei­vin­di­ca­ción de la impor­tan­cia de su tra­ba­jo en el momen­to en el cual se pasa “al otro lado”. El voca­bu­la­rio sub­ra­ya la nece­si­dad que estos tra­ba­ja­do­res de la salud tie­nen de reafir­mar su papel como pro­fe­sio­nis­tas “Noso­tros, como pro­fe­sio­na­les de la salud, esta­mos cer­ca de los enfer­mos”; tam­bién se hace hin­ca­pié en la for­ma­ción que se reci­be “es cier­to te pones en los zapa­tos de los enfer­mos cuan­do algo te suce­de, pero noso­tros reci­bi­mos capa­ci­ta­ción para ello” y des­ta­can su labor como ‘edu­ca­do­res’ no solo de los pacien­tes sino tam­bién de la fami­lia; “noso­tros le expli­ca­mos a la fami­lia como hacer cier­tos pro­ce­di­mien­tos, para que tra­ten al pacien­te en casa”.

Las aso­cia­cio­nes con varia­bles ilus­tra­ti­vas mues­tran que esta for­ma de narrar su pro­pia viven­cia de enfer­me­dad, per­te­ne­ce prin­ci­pal­men­te a enfer­me­ros varo­nes mayo­res con más de trein­ta años de ejer­ci­cio pro­fe­sio­nal, sin espe­cia­li­za­ción, casa­dos y con tres hijos.

En la cla­se 1, des­crip­ción de la enfer­me­dad, los médi­cos tien­den a uti­li­zar un voca­bu­la­rio sim­ple pero deta­lla­do de las par­tes del cuer­po afec­ta­das, mien­tras que los enfermeros(as) sue­len uti­li­zan ter­mi­no­lo­gía médi­ca.

Las pala­bras uti­li­za­das, no sólo hacen refe­ren­cia a las par­tes del cuer­po, sino tam­bién a las emo­cio­nes y son muy explí­ci­tos. En esta cate­go­ría los par­ti­ci­pan­tes recuer­dan situa­cio­nes vivi­das con gran angus­tia “me que­dé seten­ta y dos horas sin mover nada y recuer­do que fue­ron las seten­ta dos horas más lar­gas de mi vida” y otros con ali­vio “bueno en pri­mer lugar no me ampu­taron la pier­na y eso es ya una gran vic­to­ria”. Se narran­si­tua­cio­nes don­de se expe­ri­men­tó dolor físi­co “lo que recuer­do con mayor cla­ri­dad fue el dolor que sen­tía mien­tras me metían los pun­tos tenía varias heri­das pro­fun­das en las pier­nas, bra­zos, manos y cuan­do me pusie­ron los pri­me­ros pun­tos en las pier­nas recuer­do que comen­cé a gri­tar” y gra­ves con­se­cuen­cias por la auto­me­di­ca­ción “Me levan­té de la cama, y fui, me fui a ver en el espe­jo y tenía la cara hin­cha­da –así- ¡era impre­sio­nan­te! y no podía mover la len­gua en mi boca, lue­go tenía la res­pi­ra­ción sibi­lan­te, fal­ta de alien­to y un ede­ma facial exa­ge­ra­do”. Esta cla­se está aso­cia­da con la varia­ble años de expe­rien­cia de 20 a 29, con las eda­des de 20 a 29 y de 60 a 70 años, y con la pro­fe­sión médi­cos con espe­cia­li­dad.

La cla­se 2, corres­pon­de al uni­ver­so lexi­cal en el que la narra­ción se refie­re a la expre­sión de con­fian­za o des­con­fian­za en el per­so­nal médi­co, es decir cole­gas de tra­ba­jo encon­tra­dos cuan­do se nece­si­ta­ba aten­ción médi­ca. El voca­bu­la­rio espe­cí­fi­co da a enten­der la segu­ri­dad que sin­tie­ron cuan­do se die­ron cuen­ta que iban a ser tra­ta­dos por sus ami­gos, los cua­les cono­cen “el pro­ble­ma” des­de dife­ren­tes pun­tos de vis­ta: “Estu­ve muy tran­qui­lo y me puse total­men­te en sus manos, pre­ci­sa­men­te por­que él ya cono­cía la situa­ción, o sea que ya sabía que hacer”. Sin embar­go, hay tam­bién recuer­dos muy des­agra­da­bles, que fue­ron expe­ri­men­ta­dos como pacien­tes, y como tales ponen en duda la pro­fe­sio­na­li­dad de los cole­gas “el doc­tor que me ope­ró era un incom­pe­ten­te y le dije que no lo que­ría vol­ver a ver en mi habi­ta­ción, lo odia­ba y qui­zá toda­vía lo odio”. Esta for­ma de narrar per­te­ne­ce a per­so­nas de 30 a 49 años de edad, con pocos años de expe­rien­cia pro­fe­sio­nal (1 a 9), sol­te­ros y sin hijos.

La últi­ma cla­se se refie­re al apo­yo social de fami­lia­res y cole­gas (cla­se 3): las pala­bras carac­te­rís­ti­cas de esta cla­se hacen refe­ren­cia a cómo los suje­tos bus­can tan­to en la fami­lia como en los cole­gas un apo­yo que los sos­ten­ga. En estas narra­cio­nes se encuen­tran tam­bién refe­ren­cias a sen­ti­mien­tos expre­sa­dos por parien­tes que, aun­que ofre­cen apo­yo al enfer­mo, qui­sie­ran que hubie­ra un cam­bio en el esti­lo de vida del mis­mo “Mis hijos han sido muy cari­ño­sos, pero tam­bién están muy eno­ja­dos por­que no pue­do dejar de fumar” cam­bios que aun­que el pacien­te es cons­cien­te de su impor­tan­cia, no pue­de poner en prác­ti­ca. Las aso­cia­cio­nes con las varia­bles ilus­tra­ti­vas indi­can que son sobre todo las muje­res –aun­que no exclu­si­va­men­te a ellas- las que expre­san la nece­si­dad de tener apo­yo en este pro­ce­so.

Auna­do a lo ante­rior, rele­yen­do los tex­tos de las entre­vis­tas, se evi­den­cia la sor­pre­sa de los pro­fe­sio­na­les de la salud ante la peti­ción de con­tar una expe­rien­cia pro­pia de enfer­me­dad, un alto por­cen­ta­je pide con­fir­ma­ción de haber enten­di­do la pre­gun­ta, como si ésta no fue­ra váli­da para un pro­fe­sio­nal de la salud. “¿una enfer­me­dad mía?”. Muchos de ellos, se mues­tran muy ama­bles con la entre­vis­ta­do­ra y ofre­cen con­tar­le “casos mucho más intere­san­tes” pero de sus pacien­tes, en vez de decir­le “las ton­te­rías” que han vivi­do ellos. Tam­bién es sig­ni­fi­ca­ti­vo que un alto por­cen­ta­je de los encues­ta­dos men­cio­nen a la suer­te como cau­sa de sus enfer­me­da­des. Decla­ra­ción que están lejos de ser “cien­tí­fi­ca” y que tie­ne una con­no­ta­ción neta de cono­ci­mien­to popu­lar.

Por otra par­te, como ha sido men­cio­na­do en varios estu­dios (Masi­ni, 2005) el len­gua­je téc­ni­co médi­co es una for­ma de poner dis­tan­cia entre el espe­cia­lis­ta y el pacien­te, así como una for­ma de evi­den­ciar el poder del cono­ci­mien­to médi­co; en este sen­ti­do, en el pre­sen­te estu­dio, se encon­tró que eran los enfermeros(as) los que hacían uso de tér­mi­nos téc­ni­cos para des­cri­bir su enfer­me­dad, más que los médi­cos. Como si fue­ra nece­sa­rio este recur­so para reite­rar la impor­tan­cia de su pro­fe­sión y para acla­rar, des­de el prin­ci­pio, la impor­tan­cia de su papel en el cui­da­do de los enfer­mos.

Una carac­te­rís­ti­ca común en las expe­rien­cias narra­das es el hecho de que tan­to médi­cos como enfermeros(as), cuan­do se dan cuen­ta que nece­si­tan ser aten­di­dos por un pro­ble­ma de salud, bus­can inva­ria­ble­men­te a una per­so­na cono­ci­da, ami­go o cole­ga para que los atien­dan y tra­tan de ir a hos­pi­ta­les que ellos cono­cen; la mayo­ría asis­ten a su pro­pio lugar de tra­ba­jo, pero tam­bién se encon­tró el polo opues­to, es decir, pre­ci­sa­men­te por­que se cono­cen las fallas del lugar de tra­ba­jo, no asis­ten a estos cen­tros.

En gene­ral, una expe­rien­cia emo­cio­nal­men­te fuer­te como pacien­tes hace refle­xio­nar, ana­li­zar y repen­sar a los pro­fe­sio­nis­tas sani­ta­rios en su prác­ti­ca pro­fe­sio­nal.

“No sé si antes la enfer­me­dad era como ellos… espe­ro que no… me hicie­ron sen­tir un tro­zo de car­ne, ¿cómo yo?, un ciru­jano, un gine­có­lo­go res­pe­ta­ble, era tra­ta­do solo como un cora­zón en mal esta­do. Pero ¿qué es esto? Y ade­más ¡ser tra­ta­do así por mis pro­pios cole­gas! Pero que pue­do decir… es sin duda muy tris­te, se sufre dos veces”.

Tam­bién es intere­san­te el hecho de que muchos tra­ba­ja­do­res sani­ta­rios narran cómo, antes de sufrir una enfer­me­dad, se sen­tían “inmu­nes”, como si el cono­ci­mien­to de la enfer­me­dad fue­ra una garan­tía de que a ellos no les ocu­rri­ría nun­ca

“…Pen­sa­ba que sabía todo sobre el cán­cer, los genes, cómo se desa­rro­lla y este cono­ci­mien­to me hacía sen­tir fuer­te, como si me fue­ra otor­ga­da la inmu­ni­dad sobre esta enfer­me­dad. Cuan­do me di cuen­ta de que había con­traí­do cán­cer, la reac­ción ini­cial fue de incre­du­li­dad y me seguía repi­tien­do que no podía pasar­me jus­to a mí”.

Conclusiones

Como se pudo obser­var en los resul­ta­dos ante­rio­res, las narra­cio­nes de los pro­fe­sio­na­les de la salud mues­tran cómo las varia­bles psi­co­ló­gi­cas y socia­les (cul­tu­ra popu­lar) están pre­sen­tes en sus viven­cias per­so­na­les de salud-enfer­me­dad aun­que su pre­pa­ra­ción de tipo cien­tí­fi­co y su ejer­ci­cio pro­fe­sio­nal exi­ja la máxi­ma obje­ti­vi­dad.

En diver­sos estu­dios don­de se ha com­pa­ra­do la repre­sen­ta­ción de la enfer­me­dad de pacien­tes y per­so­nal sani­ta­rio, se ha encon­tra­do en estos últi­mos, el pre­do­mi­nio de repre­sen­ta­cio­nes de la lógi­ca infor­mal coti­dia­na para valo­rar, expe­ri­men­tar y juz­gar el pro­ce­so salud-enfer­me­dad (Herz­lich, 1969; Eche­ba­rria, San Juan y Agus­tín 1992; Álva­rez, 2002), aspec­tos que se pudie­ron obser­var tam­bién en la pre­sen­te inves­ti­ga­ción.

Ade­más, muchos de ellos, han mani­fes­ta­do estar con­ven­ci­dos de que tener un cono­ci­mien­to pro­fun­do de los pro­ce­sos mór­bi­dos pue­de hacer más difí­cil “con­ver­tir­se en pacien­tes”. Esto pue­de deber­se al hecho de que el tra­ba­ja­dor sani­ta­rio mani­fies­ta una acti­tud nega­ti­va hacia la enfer­me­dad, ya que la per­ci­be como “algo” que pone en dis­cu­sión su iden­ti­dad per­so­nal y su rol de pro­fe­sio­nis­ta.

Sin embar­go, aun­que el per­so­nal sani­ta­rio pase por esta expe­rien­cia y la mis­ma le per­mi­ta dar­se cuen­ta de las fallas de sus cole­gas, del sis­te­ma sani­ta­rio, etc. La expe­rien­cia por sí mis­ma no nece­sa­ria­men­te trans­for­ma­rá el com­por­ta­mien­to del pro­fe­sio­nis­ta. Al res­pec­to Kitz­man (2002) afir­ma que “el médi­co enfer­mo, per­ci­be inme­dia­ta­men­te la exis­ten­cia de erro­res en el sis­te­ma y el efec­to que estos tie­nen en el pacien­te, pero esto en sí mis­mo no hará que él se trans­for­me en un buen médi­co si antes de su enfer­me­dad no era ya capaz de acer­car­se a sus pacien­tes y no enten­día su sufri­mien­to” (p. 28).

Sólo en algu­nos casos la expe­rien­cia que han vivi­do los hace repen­sar y modi­fi­car la visión sobre su pro­pio ejer­ci­cio pro­fe­sio­nal y expre­san que, al final, el haber teni­do una expe­rien­cia como enfer­mos, el haber esta­do “del otro lado”, los ha hecho enten­der que ellos tam­bién son sus­cep­ti­bles de enfer­mar­se, narra una par­ti­ci­pan­te: “cam­bia la per­cep­ción hacia uno mis­mo y de pron­to ya no nos sen­ti­mos inmor­ta­les”.

Referencias

Notas