5. Movimientos psicoterapéuticos atendiendo al proceso del cáncer infantil: Una mirada constructivista narrativa

Rosa Isabel García Ledesma1 Adrián Mellado Cabrera2
Cinthya Illarramendi Hernández3 María Belén Pérez Cequera4

Facultad de Estudios Superiores Iztacala
Universidad Nacional Autónoma de México

Introducción

En inves­ti­ga­cio­nes ante­rio­res sobre due­lo infan­til, ado­les­cen­te y fami­liar, alre­de­dor de pér­di­das defi­ni­das o ambi­guas, se pun­tuó en la rele­van­cia de aten­der a las espe­ci­fi­ci­da­des de carác­ter idio­sin­crá­ti­co y del pro­ce­so de las per­so­nas afec­ta­das o sufrien­tes. Este artícu­lo teó­ri­co, en par­ti­cu­lar, ver­sa­rá sobre el cán­cer infan­til abor­da­do bajo la mira­da de pér­di­da de salud.

El obje­ti­vo gene­ral es dar cuen­ta, a tra­vés de la revi­sión biblio­grá­fi­ca, de los acon­te­ci­mien­tos psi­co­so­cia­les pre­sen­tes en el pro­ce­so del cán­cer infan­til a tra­vés de sus fases, para que, des­de una mira­da cons­truc­ti­vis­ta narra­ti­va, se iden­ti­fi­quen los com­po­nen­tes afec­ti­vo-sub­je­ti­vos que los pacien­tes o clien­tes repor­tan y con ello plan­tear linea­mien­tos gene­ra­les para su abor­da­je tera­péu­ti­co.

Cán­cer infan­til

El cán­cer infan­til, repre­sen­ta la segun­da cau­sa de muer­te, des­pués de los acci­den­tes (INCan, 2011). Al año, se pre­sen­tan un pro­me­dio de 8 000 casos en niños de 1 a 19 años (Rive­ra, 2007). En la actua­li­dad, la super­vi­ven­cia del pacien­te pediá­tri­co con pade­ci­mien­to onco­ló­gi­co es de un 70% siem­pre y cuan­do exis­ta un diag­nós­ti­co opor­tuno, correc­to y el tra­ta­mien­to se efec­túe en un cen­tro hos­pi­ta­la­rio de alta espe­cia­li­dad (Rive­ra, 2002).

Exis­ten diver­sos tipos de cán­cer infan­til que inclu­yen tumo­res cere­bra­les, leu­ce­mias y sar­co­mas. Entre los sín­to­mas rela­cio­na­dos con un tumor está el dolor óseo per­sis­ten­te, pre­sen­tán­do­se con mayor fre­cuen­cia sín­to­mas ines­pe­cí­fi­cos entre los que se inclu­yen la pér­di­da de peso, dia­rrea, fie­bre, expre­sio­nes reu­ma­to­ló­gi­cas y esca­sa ganan­cia de peso. La sin­to­ma­to­lo­gía ini­cial de la leu­ce­mia sue­le ser fie­bre, pali­dez y dolor; en casos extre­mos fie­bre ele­va­da, pos­tra­ción inten­sa, ane­mia, dolor sor­do ines­pe­cí­fi­co e inclu­so gene­ra­li­za­do y pre­sen­cia de hemo­rra­gias en la piel, infec­ción gene­ra­li­za­da, cefa­leas, dolor en extre­mi­da­des, lesio­nes ulce­ro­sas en la boca y agran­da­mien­to del bazo. Cuan­do se ha esta­ble­ci­do la enfer­me­dad de for­ma cla­ra se pre­sen­ta pali­dez, fie­bre, dolor osteo­ar­ti­cu­lar, agran­da­mien­to del híga­do e infla­ma­cio­nes cró­ni­cas de los gan­glios lin­fá­ti­cos (Ancha y Gar­cía, 2001). Pue­de mos­trar diver­sas cau­sas, rela­cio­nán­do­se las muta­cio­nes somá­ti­cas con un 85% y sólo el 15% es trans­mi­ti­do gené­ti­ca­men­te (Rive­ra, 2007).

La psi­co­lo­gía de la salud en el abor­da­je tera­péu­ti­co del cán­cer

La inter­ven­ción de nue­vas dis­ci­pli­nas como la onco­lo­gía médi­ca, la bio­éti­ca y la psi­co­lo­gía de la salud, entre otras, han per­mi­ti­do ampliar los cam­pos de inves­ti­ga­ción en el área médi­ca. Como resul­ta­do, la psi­co­on­co­lo­gía se vio impul­sa­da por las apor­ta­cio­nes de la rama de la psi­co­lo­gía de la salud y el mode­lo bio­psi­co­so­cial con refe­ren­cia a los avan­ce en los estu­dios del estrés, la per­so­na­li­dad, sobre la rela­ción entre las emo­cio­nes y el cán­cer y la psi­co­neu­ro­in­mu­no­lo­gía (los pro­ce­sos psi­co­ló­gi­cos, la inmu­no­lo­gía y el sis­te­ma neu­ro­en­do­crino). Con ello se exi­ge a la onco­lo­gía clí­ni­ca el reco­no­ci­mien­to explí­ci­to que, para lograr el ópti­mo nivel de cali­dad en la aten­ción del pacien­te con cán­cer, se ha de pro­por­cio­nar una ade­cua­da asis­ten­cia psi­co­ló­gi­ca (Cru­za­do, 2003).

Rey­no­so y Selig­son (2005) seña­lan que para el psi­có­lo­go de la salud resul­ta esen­cial enfo­car el pro­ble­ma del cán­cer des­de una pers­pec­ti­va inte­gral, lo cual impli­ca reco­no­cer la impor­tan­cia de la dimen­sión bio­ló­gi­ca en la etio­lo­gía de la enfer­me­dad, la reha­bi­li­ta­ción y la adap­ta­ción psi­co­ló­gi­ca, ade­más de acep­tar que exis­te una inter­ac­ción entre los fac­to­res bio­ló­gi­cos y psi­co­ló­gi­cos.

Cru­za­do (2003) enfa­ti­za como nece­si­da­des clí­ni­cas y pre­ven­ti­vas el reco­no­ci­mien­to de la impor­tan­cia sani­ta­ria y social del cán­cer; del pacien­te y sus fami­lia­res quie­nes están afec­ta­dos por la enfer­me­dad cró­ni­ca que cau­sa ines­ta­bi­li­dad por los cam­bios que se pro­du­cen en las diver­sas eta­pas de la mis­ma; del sis­te­ma sani­ta­rio que debe­rá aten­der los pro­ce­sos de cura­ción pero tam­bién los pro­ce­sos de ali­vio (como lo es la aten­ción de cui­da­dos palia­ti­vos); del pacien­te como un agen­te acti­vo, tenien­do cono­ci­mien­to del diag­nós­ti­co y par­ti­ci­pan­do en las deci­sio­nes tera­péu­ti­cas y; del mejo­ra­mien­to de las com­pe­ten­cias y habi­li­da­des de los pro­fe­sio­na­les sani­ta­rios.

Font (2003) argu­men­ta que los pacien­tes con cán­cer y sus fami­lia­res requie­ren tener una inter­ven­ción psi­co­ló­gi­ca debi­do a los diver­sos momen­tos por los cua­les atra­vie­sa (las explo­ra­cio­nes médi­cas, la espe­ra de resul­ta­dos, la con­fir­ma­ción del diag­nós­ti­co, las inter­ven­cio­nes qui­rúr­gi­cas, los tra­ta­mien­tos de ciru­gía, la qui­mio o radio­te­ra­pia) ya que supo­nen impor­tan­tes situa­cio­nes de estrés. Ésta pue­de orien­tar­se al tra­ta­mien­to psi­co­pa­to­ló­gi­co pro­pio de la psi­co­lo­gía clí­ni­ca y de la psi­quia­tría o bien a res­ta­ble­cer la cali­dad de vida que está sien­do alte­ra­da por la enfer­me­dad y/o su tra­ta­mien­to al ayu­dar a los pacien­tes en el pro­ce­so de afron­ta­mien­to y adap­ta­ción a la enfer­me­dad.

Obje­ti­vos de la inter­ven­ción psi­co­ló­gi­ca

Los obje­ti­vos psi­co­ló­gi­cos (com­po­nen­tes afectivo-subjetivos)atendiendo a cada fase en el pro­ce­so salud-enfer­me­dad de este pade­ci­mien­to son que el pacien­te y la fami­lia afron­ten mejor el diag­nós­ti­co y el tra­ta­mien­to, y dis­mi­nuir las sen­sa­cio­nes de ali­nea­ción, ais­la­mien­to, inde­fen­sión y aban­dono; redu­cir la ansie­dad pro­du­ci­da por los tra­ta­mien­tos y cla­ri­fi­car la infor­ma­ción y per­cep­ción de la enfer­me­dad (Front, 2003) y; man­te­ner el bien­es­tar psi­co­ló­gi­co (Folk­man y Greer, 2000; cita­dos en Font, 2003). A con­ti­nua­ción se des­cri­ben los pro­pó­si­tos para cada fase en espe­cí­fi­co:

Fase diag­nós­ti­ca

Debi­do a que muchas veces exis­te una ele­va­da ansie­dad que inter­fie­re en la toma de deci­sio­nes, es impor­tan­te pro­por­cio­nar infor­ma­ción, anti­ci­par las situa­cio­nes y la for­ma en cómo se debe­rán afron­tar (Font, 2003).

Pala­cios (2003) sugie­re que, ante la vul­ne­ra­bi­li­dad del pacien­te, se debe bus­car el engan­che y pro­por­cio­nar pri­me­ros auxi­lios psi­co­ló­gi­cos ante la nega­ción con la que gene­ral­men­te reac­cio­na, la cual será la mane­ra de afron­tar su reali­dad, eva­luar cuál es el cos­to-bene­fi­cio de esta acti­tud y deter­mi­nar cómo se pue­de inter­ve­nir para man­te­ner y opti­mi­zar cada vez más su cali­dad de vida y la de su fami­lia.

En el ser­vi­cio de hema­to­lo­gía del Hos­pi­tal Uni­ver­si­ta­rio de la Paz se desa­rro­lló un pro­to­co­lo de comu­ni­ca­ción del diag­nós­ti­co lla­ma­do Aco­gi­da, el cual se lle­va a cabo den­tro de las pri­me­ras 48 hrs.; se diri­ge al pacien­te y a las per­so­nas con las que él quie­ra com­par­tir el diag­nós­ti­co; cons­ta de los siguien­tes pasos:

1. Pro­por­cio­nar un entorno con­fi­den­cial.
2. Fami­lia y pacien­te, en una reu­nión inter­dis­ci­pli­nar (médi­co de refe­ren­cia, enfer­me­ra y psi­có­lo­go), abor­dan los posi­bles temo­res o resis­ten­cias en el pacien­te, fami­lia­res y alle­ga­dos.
3. Pre­sen­ta­ción del per­so­nal, de los obje­ti­vos de la reu­nión y abrir un espa­cio para hablar de lo que el pacien­te nece­si­te, iden­ti­fi­car lo que sabe de su situa­ción y lo que ha enten­di­do, qué es lo que quie­re saber, faci­li­tar la infor­ma­ción reque­ri­da y acla­rar dudas.
4. Pro­por­cio­nar el mane­jo y sopor­te de las reac­cio­nes emo­cio­na­les, don­de es fun­da­men­tal que el per­so­nal mues­tre empa­tía, escu­cha acti­va, así como res­pe­tar los silen­cios, el llan­to y la pro­xi­mi­dad físi­ca.
5. Iden­ti­fi­car las preo­cu­pa­cio­nes y abor­dar­las.
6. Hacer refe­ren­cia al segui­mien­to y pla­nes a futu­ro (Arranz y Coca, 2003).

Fase de tra­ta­mien­to

Para Mén­dez, Orgi­lés, López y Espa­da (2004) el psi­co­on­có­lo­go debe­rá estar pre­pa­ra­do para ave­ri­guar los cono­ci­mien­tos que el niño tie­ne acer­ca de la enfer­me­dad y cuá­les son sus prin­ci­pa­les temo­res por ello, se debe ser sen­si­ble a sus deman­das ya que algu­nos soli­ci­ta­rán mucha infor­ma­ción para cal­mar su ansie­dad y otros sim­ple­men­te la van a recha­zar, mos­tran­do ansie­dad cuan­do se les expli­ca algún pro­ce­di­mien­to médi­co; es nece­sa­rio crear la situa­ción ade­cua­da para hablar con ellos, estar pre­pa­ra­do para res­pon­der a las pre­gun­tas que posi­ble­men­te hagan “¿por qué me pasa esto a mí?”, “¿me voy a curar?” y pro­por­cio­nar­le la infor­ma­ción que soli­ci­te.

La infor­ma­ción debe­rá con­si­de­rar la edad psi­co­ló­gi­ca del niño; los meno­res de 2 años no tie­nen la capa­ci­dad para com­pren­der qué sig­ni­fi­ca la enfer­me­dad, sien­ten mie­do y ansie­dad al sepa­rar­se de sus padres duran­te el trans­cur­so de los pro­ce­di­mien­tos médi­cos. De los 2 a los 7 años com­pren­den mejor qué es una enfer­me­dad, pero pue­den vin­cu­lar­la con algún hecho con­cre­to ya que con­si­de­ran que las enfer­me­da­des ocu­rren por una razón muy deter­mi­na­da, como por ejem­plo, su mal com­por­ta­mien­to; por ello, se les debe acla­rar que no son cul­pa­bles de la enfer­me­dad, que ésta no es un cas­ti­go, que es nor­mal que expe­ri­men­ten emo­cio­nes como mie­do, ansie­dad y tris­te­za.

A par­tir de los 7 años la com­pren­sión sobre la enfer­me­dad y el tra­ta­mien­to es mayor por lo que se les pue­de pro­por­cio­nar una expli­ca­ción más deta­lla­da, disi­par sus dudas y preo­cu­pa­cio­nes sobre cómo les va a afec­tar el cán­cer. De los 12 años en ade­lan­te logran com­pren­der la com­ple­ji­dad de la enfer­me­dad y los efec­tos de los tra­ta­mien­tos. Es muy reco­men­da­ble que una vez que se haya pro­por­cio­na­do la infor­ma­ción se le dé al niño un tiem­po para ser escu­cha­do y que pue­da expre­sar sus sen­ti­mien­tos. “Es fre­cuen­te obser­var una impor­tan­te varia­bi­li­dad indi­vi­dual, lo que sugie­re que la capa­ci­dad de adap­ta­ción y los esti­los de afron­ta­mien­to sean fac­to­res psi­co­ló­gi­cos modu­la­do­res a tener en cuen­ta” (Font, 2003; p. 59). El apo­yo psi­co­ló­gi­co debe orien­tar­se a mejo­rar el con­trol de los sín­to­mas, ana­li­zar la infor­ma­ción que el pacien­te está asi­mi­lan­do y aumen­tar la per­cep­ción bene­fi­cio­sa de los tra­ta­mien­tos.

Para mejo­rar el con­trol de los sín­to­mas en el caso del dolor, náu­seas y vómi­to y el can­san­cio, se sugie­re imple­men­tar diver­sas téc­ni­cas:

• Para con­tro­lar el dolor, sin la nece­si­dad de recu­rrir en todo momen­to a fár­ma­cos, se hace una valo­ra­ción de su mag­ni­tud y de su sen­sa­ción sub­je­ti­va usan­do una esca­la de ros­tros que mues­tra caras son­rien­tes y tris­tes, de las cua­les, el niño debe esco­ger una, depen­dien­do de cuán­to dolor está expe­ri­men­tan­do. En segui­da se pue­de recu­rrir al uso de la téc­ni­ca de la dis­trac­ción que con­sis­te en reti­rar la aten­ción de la fuen­te de dolor y diri­gir­la a otro tipo de esti­mu­la­ción, uti­li­za­do dis­trac­to­res exter­nos como por ejem­plo, video­jue­gos, jugue­tes, muñe­cos o cuen­tos, y dis­trac­to­res inter­nos como las imá­ge­nes emo­ti­vas, don­de se pre­ten­de que el niño se con­cen­tre en las imá­ge­nes men­ta­les, de la mane­ra más vívi­da posi­ble, que le sugie­re el tera­peu­ta para lograr evo­car las sen­sa­cio­nes aso­cia­das a esas imá­ge­nes. La dis­trac­ción sue­le ser una téc­ni­ca muy efi­caz dado que en la natu­ra­le­za del niño está ser fan­ta­sio­so y per­mi­te que con­cen­tre su aten­ción en una acti­vi­dad atrac­ti­va.

  Median­te las téc­ni­cas de rela­ja­ción y res­pi­ra­ción se pre­ten­de redu­cir la ansie­dad y ten­sión mus­cu­lar que fre­cuen­te­men­te acom­pa­ñan al dolor. Cuan­do el niño se encuen­tra rela­ja­do, los pro­ce­di­mien­tos médi­cos los per­ci­be como menos dolo­ro­sos. En niños peque­ños se pue­de redu­cir la ansie­dad indi­cán­do­les que hagan pom­pas de jabón mien­tras se some­ten a los pro­ce­di­mien­tos que les resul­tan dolo­ro­sos, faci­li­tan­do la res­pi­ra­ción pro­fun­da y con­si­guien­do a su vez dis­traer­les de las sen­sa­cio­nes dolo­ro­sas.

• Con fre­cuen­cia, los niños pre­sen­tan náu­seas y vómi­to al entrar al hos­pi­tal, antes de comen­zar el tra­ta­mien­to o inclu­so al pen­sar en el pro­ce­di­mien­to. Se tra­ta de res­pues­tas apren­di­das de expe­rien­cias ante­rio­res des­agra­da­bles con la qui­mio­te­ra­pia que les lle­van a anti­ci­par que, como la pri­me­ra vez, se pre­sen­ta­rán. Son, por tan­to, el resul­ta­do de un pro­ce­so de apren­di­za­je de una aso­cia­ción entre los efec­tos aver­si­vos de la admi­nis­tra­ción del fár­ma­co y algu­nos estí­mu­los ambien­ta­les como per­ma­ne­cer en la sala de espe­ra, ver a la enfer­me­ra, un olor deter­mi­na­do, pen­sar en el pro­ce­di­mien­to.

  Algu­nos de los tra­ta­mien­tos que se reco­mien­da para con­tro­lar­los inclu­ye la rela­ja­ción mus­cu­lar pro­gre­si­va con imá­ge­nes guia­das que se apli­ca antes y duran­te la infu­sión de qui­mio­te­ra­pia, don­de se ense­ña al niño a rela­jar­se ten­san­do y rela­jan­do gra­dual­men­te los gru­pos mus­cu­la­res; la hip­no­sis que se apo­ya con suges­tio­nes de rela­ja­ción pro­fun­da y la visua­li­za­ción de esce­nas pla­cen­te­ras y; la des­en­si­bi­li­za­ción sis­te­má­ti­ca apo­ya­da con la ima­gi­na­ción des­vian­do la aten­ción de la sen­sa­ción de vómi­tos y náu­seas.

• Los tra­ta­mien­tos como la qui­mio­te­ra­pia, la radio­te­ra­pia y los tras­plan­tes de médu­la ósea, des­tru­yen las célu­las can­ce­rí­ge­nas pero tam­bién las sanas, pro­vo­can­do un bajo nivel en los gló­bu­los rojos que lle­van al niño a expe­ri­men­tar can­san­cio. Con el obje­ti­vo de redu­cir­lo se emplean téc­ni­cas como la dis­trac­ción que pre­ten­de des­viar la aten­ción de la sen­sa­ción de fati­ga diri­gién­do­la hacia otros estí­mu­los como la lec­tu­ra de un libro, la músi­ca o el jue­go por lo que es reco­men­da­ble ense­ñar al niño a pla­ni­fi­car las acti­vi­da­des que debe rea­li­zar, según su prio­ri­dad, a fin de con­ser­var sus ener­gías y redu­cir su can­san­cio; el pro­gra­ma de edu­ca­ción emo­cio­nal, el cual pre­ten­de ayu­dar a con­tro­lar los esta­dos de áni­mo drás­ti­cos que lle­gan a sufrir los pacien­tes, fomen­ta que el niño apren­da a detec­tar y eva­luar la inten­si­dad de sus emo­cio­nes, así como iden­ti­fi­car las situa­cio­nes que las des­en­ca­de­na.

Fase de hos­pi­ta­li­za­ción

El hos­pi­tal sue­le ser des­co­no­ci­do para los niños lo que pue­de reper­cu­tir de for­ma nega­ti­va duran­te la inter­ven­ción qui­rúr­gi­ca; las téc­ni­cas psi­co­ló­gi­cas emplea­das ayu­dan a ambien­tar­los a la situa­ción nove­do­sa pro­por­cio­nán­do­les infor­ma­ción del per­so­nal sani­ta­rio y de los pro­ce­di­mien­tos a los que va a ser some­ti­do, usan­do len­gua­je ade­cua­do al nivel de desa­rro­llo del niño y bus­can­do no pro­por­cio­nar infor­ma­ción con­tra­dic­to­ria para evi­tar que pier­da la con­fian­za en sus padres o en el per­so­nal médi­co.

Algu­nas acti­vi­da­des reco­men­da­das con­sis­ten en invi­tar­lo a que lle­ve fotos, dibu­jos u obje­tos de su casa para per­mi­tir que cree en el hos­pi­tal un ambien­te fami­liar, esto pue­de ayu­dar a que se sien­ta segu­ro y poten­cié su par­ti­ci­pa­ción; lle­var a cabo el “jue­go de los médi­cos”, don­de el niño simu­la ser un médi­co o enfer­me­ro que, por ejem­plo, debe poner una inyec­ción a un muñe­co de tra­po; uti­li­zar cuen­tos para ayu­dar a la com­pren­sión de la enfer­me­dad y el tra­ta­mien­to y; mos­trar­les estra­te­gias para afron­tar el cán­cer y los cam­bios que se han pro­du­ci­do en su vida median­te acti­vi­da­des como leer, colo­rear y com­ple­tar las acti­vi­da­des del libro, resal­tan­do cómo se sien­te en cada momen­to, quién es su médi­co o enfer­me­ro favo­ri­to, qué es lo mejor o peor de per­ma­ne­cer en el hos­pi­tal, etc.

Median­te el entre­na­mien­to en habi­li­da­des de afron­ta­mien­to se pre­ten­de que el pacien­te adquie­ra y prac­ti­que las con­duc­tas ade­cua­das para afron­tar la ansie­dad y el temor, fomen­tan­do su par­ti­ci­pa­ción acti­va. Las estra­te­gias que con mayor fre­cuen­cia se emplean son el entre­na­mien­to en rela­ja­ción y res­pi­ra­ción el cual se lle­va a cabo en niños peque­ños median­te el pro­ce­di­mien­to “robot-muñe­co de tra­po”, indi­can­do al niño que cami­ne como si fue­ra un robot, rígi­do y ten­so y, pos­te­rior­men­te, como un muñe­co fle­xi­ble y rela­ja­do para que pue­da iden­ti­fi­car la sen­sa­ción de ten­sión y rela­ja­ción; la ima­gi­na­ción de esce­nas agra­da­bles don­de se impi­de que el niño cen­tre su aten­ción en estí­mu­los que evo­can ansie­dad; el empleo de auto­ver­ba­li­za­cio­nes para infun­dir­se valor, como por ejem­plo “todo irá bien”; las auto­ins­truc­cio­nes que supo­nen men­sa­jes media­do­res de la con­duc­ta, por ejem­plo el niño se indi­ca a sí mis­mo “voy a mirar hacia otro lado” duran­te una extrac­ción de san­gre. Una vez apren­di­das dichas estra­te­gias se le infor­ma que debe apli­car­las duran­te los pro­ce­di­mien­tos médi­cos y en aque­llas situa­cio­nes en que sien­ta ansie­dad (Mén­dez, Orgi­lés, López y Espa­da, 2004).

Fase inter­va­lo libre de enfer­me­dad o remi­sión

En este perio­do los pacien­tes deben rein­cor­po­rar­se a su vida coti­dia­na, vol­ver a la escue­la u otras res­pon­sa­bi­li­da­des, a pesar de que la ener­gía, la moti­va­ción y los valo­res ya no son los mis­mos. La ayu­da psi­co­ló­gi­ca pue­de orien­tar­se a redu­cir las secue­las sub­je­ti­vas de la enfer­me­dad y mejo­rar la readap­ta­ción; el tener con­tac­to con otros pacien­tes afec­ta­dos ha demos­tra­do ser útil para dis­mi­nuir emo­cio­nes nega­ti­vas (Font, 2003).

Para Mén­dez, Orgi­lés, López y Espa­da (2004) el papel que jue­gan los padres del niño con cán­cer es fun­da­men­tal, ya que ellos debe­rán apo­yar­lo y ani­mar­lo para regre­sar a la escue­la; reco­no­cer, jun­to con los pro­fe­so­res, las nece­si­da­des aca­dé­mi­cas y dise­ñar el plan de inter­ven­ción; con ayu­da del psi­co­on­có­lo­go, los padres y los maes­tros, habrán de rea­li­zar acti­vi­da­des pre­li­mi­na­res para pre­pa­rar al niño en su regre­so a cla­ses median­te, por ejem­plo, con­fe­ren­cias con el per­so­nal de la escue­la para cla­ri­fi­car la enfer­me­dad y sus tra­ta­mien­tos. Los auto­res seña­lan que el tra­ba­jo entre la fami­lia, el equi­po médi­co y la escue­la per­mi­te que aumen­te su com­pe­ten­cia social y dis­mi­nu­yan los ras­gos depre­si­vos.

Fase reci­di­va

El diag­nós­ti­co de reci­di­va, que con­sis­te en el resur­gi­mien­to de la enfer­me­dad des­pués de un tiem­po apa­ren­te­men­te salu­da­ble, com­pa­ra­do con el ini­cial, sue­le ele­var toda­vía más los nive­les de ansie­dad ya que pre­sen­tan mayor preo­cu­pa­ción por el futu­ro inme­dia­to, temor de que la vida se esté aca­ban­do y, por ende, sen­ti­mien­tos de tris­te­za y depre­sión, por lo que se pue­de pre­sen­tar nue­va­men­te la pér­di­da de con­trol sobre la situa­ción; en este caso, el psi­co­on­có­lo­go ten­dría que pro­por­cio­nar­les de nue­vo las opcio­nes de tra­ta­mien­to. A pesar de que algu­nos pacien­tes creen que si ya han supe­ra­do una vez la enfer­me­dad lo vol­ve­rán a con­se­guir, en oca­sio­nes el tra­ta­mien­to sue­le incre­men­tar aún más el des­gas­te físi­co y emo­cio­nal por lo que la inter­ven­ción psi­co­ló­gi­ca debe ser enfo­ca­da pri­mor­dial­men­te a poten­ciar la comu­ni­ca­ción con el médi­co y encon­trar sali­da a los pro­ble­mas emo­cio­na­les de mie­do y frus­tra­ción (Font, 2003).

Fase enfer­me­dad avan­za­da

Los pacien­tes pre­sen­tan nece­si­da­des dife­ren­tes depen­dien­do de la infor­ma­ción que ten­gan o intu­yan res­pec­to al pro­nós­ti­co. Algu­nos, espe­ran la muer­te de mane­ra pasi­va; otros sien­ten la nece­si­dad de des­pe­dir­se de luga­res, per­so­nas y acti­vi­da­des; en otros se acti­van repro­ches con­tra el sis­te­ma sani­ta­rio o ellos mis­mos por no haber evi­ta­do la situa­ción; otros más, acom­pa­ña­dos de sus fami­lia­res, bus­can deses­pe­ra­da­men­te algún nue­vo tra­ta­mien­to como pue­de ser algún tipo de medi­ci­na alter­na­ti­va. Esta fase debe diri­gir­se a ayu­dar a que el pacien­te valo­re el sen­ti­do de su pro­pia vida, expre­se sus mie­dos y man­ten­ga la espe­ran­za de con­tro­lar el sufri­mien­to; tam­bién el apo­yo psi­co­ló­gi­co va a orien­tar a que el pacien­te acep­te la depen­den­cia de los demás sin ver­se como una car­ga para quien lo cui­de (Font, 2003).

Fase ter­mi­nal

Se sabe que los enfer­mos en fase ter­mi­nal no vivi­rán más tiem­po, sin embar­go, la labor del per­so­nal de salud es pro­cu­rar que exis­ta cier­ta cali­dad de vida la cual, para la medi­ci­na palia­ti­va, es la par­te cen­tral de su aten­ción y está pre­sen­te cuan­do las espe­ran­zas, pla­nes o expec­ta­ti­vas de los pacien­tes son satis­fe­chos por su expe­rien­cia (Ares­ca, 2004). En esta fase, la psi­co­on­co­lo­gía inter­vie­ne con el área de cui­da­dos palia­ti­vos median­te medi­ca­men­tos que con­tro­la­rán los sín­to­mas y el dolor cau­sa­dos por los mis­mos; en este momen­to el pacien­te pue­de deci­dir si se que­da en el hos­pi­tal o desea irse a su casa. Muchas veces se reco­mien­da la segun­da opción ya que el pacien­te per­ma­ne­ce en el entorno fami­liar rodea­do de sus seres que­ri­dos (Behar, 2002).

Font (2003) recal­ca poner énfa­sis en los deta­lles que aun pro­vo­can con­fort o satis­fac­ción emo­cio­nal, impli­can­do a los fami­lia­res en la medi­da de lo posi­ble. Por otra par­te, los mie­dos que lle­ga a tener el pacien­te son aso­cia­dos más al sufri­mien­to que a la muer­te por lo que el psi­có­lo­go debe­rá pro­por­cio­nar seña­les de segu­ri­dad cla­ra y con­ci­sa de que se va con­tro­lar cual­quier con­tra­tiem­po. Por su par­te, los fami­lia­res tam­bién pue­den nece­si­tar de apo­yo psi­co­ló­gi­co por­que en esta fase sue­len sen­tir­se emo­cio­nal­men­te ago­ta­dos y, a veces, con sen­ti­mien­tos con­tra­dic­to­rios ante el due­lo anti­ci­pa­do, gene­ran­do pen­sa­mien­tos como “lo impor­tan­te es que no sufra”, “que se aca­be cuan­to antes”, “que no se ente­re”.

Es reco­men­da­ble que el psi­có­lo­go y los fami­lia­res digan la ver­dad al pacien­te, lo que gra­dual­men­te pue­da sopor­tar y se conoz­ca acer­ca de su esta­do; asi­mis­mo, se debe apor­tar infor­ma­ción rela­cio­na­da con la gra­ve­dad clí­ni­ca pro­cu­ran­do no dar pla­zos a su vida (Behar, 2002). Para ayu­dar a las fami­lias y al per­so­nal médi­co a afron­tar la muer­te del niño enfer­mo de cán­cer se han desa­rro­lla­do diver­sos pro­gra­mas hos­pi­ta­la­rios. Se pre­ten­de apo­yar a la fami­lia antes y des­pués de la muer­te del niño, faci­li­tar el due­lo tras la pér­di­da y hacer más lle­va­de­ra su pena. Al per­so­nal sani­ta­rio se les pro­por­cio­na apo­yo y se pro­cu­ra pro­mo­ver su habi­li­dad para asis­tir a las fami­lias en due­lo.

El psi­co­on­có­lo­go pue­de recu­rrir al uso de mate­ria­les como la obra de Kübler-Ross (1992) Car­ta para un niño con cán­cer, que­sue­le ser una guía ilus­tra­ti­va para acer­car a los meno­res al tema de la muer­te; se pue­de con­sul­tar Edd, el gri­lli­to y la fuen­te hablan de la vida y la muer­te, cuen­to de Mor­te­ra (2009) que, apo­yán­do­se en la mito­lo­gía grie­ga, per­mi­te que el per­so­na­je prin­ci­pal, quien está enfer­mo de cán­cer, conoz­ca a algu­nos dio­ses y sus prin­ci­pa­les his­to­rias y, a tra­vés de éstas enten­de­rá cuál es el pro­ce­so de la vida y la muer­te.

Linea­mien­tos gene­ra­les para el abor­da­je tera­péu­ti­co

A tra­vés de esta revi­sión biblio­grá­fi­ca se reco­no­ce que la fun­ción del psi­có­lo­go en el abor­da­je tera­péu­ti­co del cán­cer infan­til con­sis­te en faci­li­tar, reco­ger, con­te­ner y acom­pa­ñar en la expre­sión emo­cio­nal; modi­fi­car cog­ni­cio­nes; faci­li­tar cla­ves de sopor­te mutuo entre la fami­lia y el niño a tra­vés de una comu­ni­ca­ción direc­ta, cla­ra y hones­ta; así como iden­ti­fi­car recur­sos de afron­ta­mien­to de modo que pue­dan ser usa­dos duran­te las diver­sas eta­pas de la enfer­me­dad, plan­teán­do­se que el apo­yo psi­co­ló­gi­co debe orien­tar­se a mejo­rar el con­trol de los sín­to­mas, ana­li­zar la infor­ma­ción que el niño está asi­mi­lan­do y aumen­tar la per­cep­ción bene­fi­cio­sa de los tra­ta­mien­tos.

Des­de la mira­da cons­truc­ti­vis­ta narra­ti­va, para Whi­te y Eps­ton (1997), Webb (2002) y Pay­ne (2003), la narra­ti­va es un vehícu­lo idó­neo de con­te­ni­dos sim­bó­li­cos que le per­mi­ten al niño secuen­ciar y espe­ci­fi­car su expe­rien­cia emo­ti­va en temas de su vida per­so­nal y social. La prác­ti­ca de crear narra­ti­vas para afe­rrar la expe­rien­cia y de afe­rrar la expe­rien­cia por medio de la expe­rien­cia comien­za des­de muy peque­ños, ya que los niños poseen una capa­ci­dad espe­cial para la orga­ni­za­ción y los dis­cur­sos narra­ti­vos. A lo lar­go de su desa­rro­llo jue­gan con los mate­ria­les psi­có­ge­nos que le pro­por­cio­na la inter­ac­ción con sus mayo­res y trans­for­man su his­to­ria de acuer­do a los acon­te­ci­mien­tos que van suce­dién­do­se en su entorno; asi­mi­la con­te­ni­dos, sen­ti­mien­tos, pen­sa­mien­tos y sig­ni­fi­ca­dos que incor­po­ra en su expe­rien­cia a mane­ra de narra­ti­va.

Mues­tra de lo ante­rior son las inves­ti­ga­cio­nes rea­li­za­das por Whi­te y Eps­ton (1997) con sus rela­tos del tra­ba­jo con niños y sus fami­lias en una diver­si­dad de pro­ble­má­ti­cas infan­ti­les (eco­pre­sis, terro­res noc­tur­nos, enfer­me­da­des orgá­ni­cas, abu­so sexual, muer­te y due­lo) en los que se cocrea o coes­cri­be, tenien­do en cuen­ta las per­cep­cio­nes y cono­ci­mien­tos del niño. Smith y Nylund (1977) uti­li­za­ron la exter­na­li­za­ción y el jue­go, don­de a tra­vés del uso de obje­tos, títe­res, muñe­cos, más­ca­ras y otros mate­ria­les crea­ti­vos ofre­cen opor­tu­ni­da­des para ana­li­zar his­to­rias, ejer­ci­tar opcio­nes, crear una sepa­ra­ción entre el niño y el pro­ble­ma, abrien­do un espa­cio para adop­tar for­mas pre­fe­ri­das de rela­cio­nar­se con un pro­ble­ma al explo­rar his­to­rias alter­na­ti­vas. Por ejem­plo, un niño que crea su pro­pio mun­do en una caja de are­na, exter­na­li­za su expe­rien­cia y se con­vier­te en autor de ese mun­do.

Los tera­peu­tas narra­ti­vos se valen de diver­sos recur­sos cuan­do los niños no han desa­rro­lla­do las habi­li­da­des ver­ba­les para des­cri­bir sus expe­rien­cias, tales como las artes expre­si­vas que inclu­yen la pin­tu­ra, dibu­jo, escul­tu­ra, crea­ción de más­ca­ras, músi­ca, dan­za, tea­tro con títe­res, dra­ma o per­so­ni­fi­ca­ción, o bien, el con­tar his­to­rias. Todo ello ayu­da a los niños a expre­sar sus expe­rien­cias, sepa­rar los pro­ble­mas de ellos mis­mos y, crear y eje­cu­tar su his­to­ria pre­fe­ri­da.

Las his­to­rias con los niños son usa­das en muchas for­mas. Cuan­do se eli­gen con fines tera­péu­ti­cos se tie­ne en cuen­ta que éstas con­tie­nen ele­men­tos inte­lec­tua­les, emo­cio­na­les, espi­ri­tua­les; que los niños poseen una habi­li­dad natu­ral para con­tar, escu­char his­to­rias y res­pon­der en con­se­cuen­cia; que las his­to­rias sugie­ren cam­bio, pre­sen­tan opcio­nes, esti­mu­lan la ima­gi­na­ción y pro­por­cio­nan una toma gra­dual de con­cien­cia. Las his­to­rias hacen el mun­do del niño más fami­liar y segu­ro.

Para Rico (2009), la escri­tu­ra libe­ra emo­ti­vi­dad, ofre­ce exce­len­te mate­rial ana­li­za­ble, ace­le­ra el insight, esti­mu­la el desa­rro­llo del pro­ce­so tera­péu­ti­co a tra­vés de cuen­tos, nove­las, auto­bio­gra­fías, dia­rios, refle­xio­nes per­so­na­les acer­ca de las sesio­nes y, a tra­vés de la metá­fo­ra, dis­tan­cian al pacien­te del con­flic­to lo nece­sa­rio. Se sugie­re la posi­bi­li­dad de una acti­vi­dad en el que se mez­clen escri­tu­ra y artes plás­ti­cas, dibu­jos ano­ta­dos, tex­tos ilus­tra­dos, inter­ac­ción entre tex­to y foto­gra­fía o colla­ge com­pues­tos por una par­te de ima­gen y otra ver­bal, inda­gán­do­se des­pués del ejer­ci­cio, qué sen­ti­mien­tos, esta­do de áni­mo y pers­pec­ti­vas se tuvie­ron antes del tra­ba­jo, duran­te, una hora des­pués y en el trans­cur­so de la sema­na.

En el cuen­to se ofre­ce una acti­tud rea­lis­ta, es decir, un inten­to de cap­tar el momen­to insó­li­to; que inte­rro­ga, que plan­tea pro­ble­mas y con­flic­tos; que está enrai­za­do en la reali­dad del narra­dor y que posee un carác­ter per­so­nal e indi­vi­dual del len­gua­je. Los cuen­tos narra­dos o leí­dos en voz alta crean víncu­los de afec­ti­vi­dad que con­tri­bu­yen a la feli­ci­dad per­so­nal de los recep­to­res y que, des­de el pun­to de vis­ta psi­co­ló­gi­co, pue­den ayu­dar a for­mar per­so­na­li­da­des equi­li­bra­das (Moro­te, 2002).

Para Mén­dez (2008) las posi­bi­li­da­des trans­for­ma­do­ras de cier­tos tex­tos lite­ra­rios se deben a su víncu­lo con la situa­ción de las per­so­nas que los leen. Bet­telheim (1997) plan­tea, por ejem­plo, que los con­flic­tos que apa­re­cen en los cuen­tos de hadas están direc­ta­men­te rela­cio­na­dos con la viven­cia afec­ti­va de las per­so­nas, con­tem­plan­do al cuen­to de hadas como un es­pejo mági­co que refle­ja algu­nos as­pectos de nues­tro mun­do interno y de las eta­pas nece­sa­rias para pasar de la inma­du­rez a la madu­rez total. Según Wolos­chin y Ungar (2001; cita­do en Mén­dez, 2008), uno de los cri­te­rios para esco­ger las his­to­rias se basa en que mues­tren cir­cuns­tan­cias fami­lia­res a las que la per­so­na enfren­ta en su vida coti­dia­na. Dol­to (1990) alu­de a la posi­bi­li­dad de hacer que las situa­cio­nes por las que atra­vie­sa el suje­to, prin­ci­pal­men­te aque­llas cir­cuns­tan­cias con­flic­ti­vas, entren en el cir­cui­to de cono­ci­mien­tos comu­nes y ésta pue­da hablar sobre ellas.

La iden­ti­fi­ca­ción con los per­so­na­jes hace posi­ble que el lec­tor o la lec­to­ra rela­cio­ne los acon­te­ci­mien­tos de los rela­tos con su reali­dad psí­qui­ca: a) se aso­cia con pro­ce­sos de cono­ci­mien­to pro­pio y de cura­ción, ya que exter­na­li­zan pro­ce­sos inter­nos de la per­so­na que los lee; b) los rela­tos capa­ces de pro­du­cir trans­for­ma­cio­nes que influ­yan en la cura­ción del suje­to son aque­llos que tie­nen final feliz, dado que inyec­tan espe­ran­za, al pre­sen­tar un mun­do don­de las per­so­nas peque­ñas y apa­ren­te­men­te débi­les triun­fan fren­te a lo mons­truo­so (Bet­telheim, 1997); c) ofre­cen dife­ren­tes vidas posi­bles a quien los lee, en el caso par­ti­cu­lar de los cuen­tos de hadas, resul­ta fácil que los niños y niñas se iden­ti­fi­quen con los per­so­na­jes ya que gene­ral­men­te son per­so­nas de cor­ta edad o seres frá­gi­les, quie­nes salen siem­pre vic­to­rio­sos; d) la iden­ti­fi­ca­ción con el héroe o heroí­na del cuen­to posi­bi­li­ta el sur­gi­mien­to de fuer­zas “mági­cas” que com­pen­san las débi­les fuer­zas de quien lee, ayu­dán­do­le a ven­cer los obs­tácu­los (Bra­sey y Debai­lleul, 2003, en Mén­dez 2008); e) hay rela­tos que exte­rio­ri­zan, median­te imá­ge­nes ver­ba­li­za­das, los con­flic­tos inter­nos de niñas y niños en situa­cio­nes y per­so­na­jes ori­gi­na­les con los cua­les la per­so­na pue­de jugar men­tal­men­te para cono­cer la reali­dad emo­cio­nal; f) es posi­ble apro­ve­char la iden­ti­fi­ca­ción de niñas y niños con los héroes y heroí­nas de los cuen­tos para desa­rro­llar su inte­li­gen­cia en la reali­dad, apro­ve­chan­do las acti­vi­da­des que rea­li­zan para que la per­so­na entre en con­tac­to con el mun­do cir­cun­dan­te; g) es posi­ble incluir los casos par­ti­cu­la­res en los casos gene­ra­les, así, al deli­mi­tar el len­gua­je tan­to las ale­grías como las penas, la per­so­na halla­rá dife­ren­tes apo­yos a los fan­tas­mas que su situa­ción par­ti­cu­lar le sus­ci­ta (Dol­to, 1990).

Petit (1999) plan­tea un nece­sa­rio “encuen­tro emo­cio­nal” ya que la lec­tura ayu­da a reinter­pretar, remo­ver, aumen­tar; de al­gún modo, a entre­la­zar el mun­do de fue­ra con el inte­rior, con la expe­rien­cia, gene­ran­do movi­mien­tos sub­je­ti­vos de sim­bo­li­za­ción, pro­duc­ción de senti­do, inte­gra­ción de las his­to­rias perso­nales, de las dife­rencias, de las alte­ri­da­des; de ir hacia la otre­dad, de recom­po­ner per­te­nen­cias, reaco­modar cosas en lo inte­rior, resig­ni­fi­car expe­rien­cias o suce­sos, y cons­truir el sen­ti­do de la vida.

Conclusiones

Ante estos hallaz­gos resal­ta la nece­si­dad de imple­men­tar estra­te­gias de inter­ven­ción de carác­ter psi­co­te­ra­péu­ti­co don­de se con­si­de­re abrir y poner en movi­mien­to aque­llas emo­cio­nes, sen­ti­mien­tos, pen­sa­mien­tos y for­mas de rela­cio­nar­se con el otro que pue­dan ver­se atra­pa­das dada la con­fu­sión y fal­ta de cer­ti­dum­bre que pue­de dejar el pro­ce­so del cán­cer infan­til, par­ti­cu­lar­men­te la fase en que se cur­se. Los medios tera­péu­ti­cos ofre­cen la opor­tu­ni­dad de abrir y poner en movi­mien­to los espa­cios sub­je­ti­vos y afec­ti­vos que sólo en el inte­rior de cada niño y cada fami­lia se cons­tru­yen.

Aten­der a los acon­te­ce­res cuan­do el cán­cer infan­til lle­ga a la fami­lia resul­ta rele­van­te ya que habrá que dilu­ci­dar cómo afec­ta y qué tipo de rela­tos o his­to­rias se cuen­ta la fami­lia una vez que la enfer­me­dad se ve ins­ta­la­do en su vida para inter­ve­nir tera­péu­ti­ca­men­te a tra­vés de los medios narra­ti­vos con el fin de co-crear nue­vas y alter­na­ti­vas his­to­rias: escri­tu­ra, lec­tu­ra y dibu­jo como una expre­sión de con­te­ni­dos sim­bó­li­cos diri­gi­dos a que el niño otor­gue orden y secuen­cia a su expe­rien­cia emo­ti­va ante su pro­ce­so de salud-enfer­me­dad.

Referencias

Notas