Análisis narrativo de la vida de un joven con distrofia muscular de Duchenne

Cintia Aguilar Delgadillo 1, Luciana Ramos Lira2

Universidad Nacional Autónoma de México, Instituto Nacional de Psiquiatría

Segui­ré bus­can­do siem­pre más de mil mane­ras
Pa’ seguir así de fren­te sin que nada me derrum­be
Por­que pare­cie­ra que se ha vuel­to una cos­tum­bre
La feli­ci­dad que lle­vo den­tro se refle­ja afue­ra
Aun así ya nin­gu­na par­te de mí cuer­po se mue­va

“Moti­vos pa´seguir”, frag­men­to de rap escri­to por Feli­pe.

Introducción

Las per­so­nas diag­nos­ti­ca­das con dis­tro­fia mus­cu­lar de Duchen­ne (DMD) —mayo­ri­ta­ria­men­te varo­nes— sue­len enfren­tar des­de muy tem­pra­na edad (entre los 2 y 4 años) afec­ta­cio­nes en la motri­ci­dad pro­vo­ca­da por la ausen­cia par­cial o total de la pro­teí­na dis­tro­fi­na. Con el paso de los años, estos sín­to­mas se van acen­tuan­do has­ta per­der la capa­ci­dad de mar­cha (entre los 10 y 12 años), deri­van­do en otros pro­ble­mas de salud, prin­ci­pal­men­te enfer­me­da­des car­dia­cas y res­pi­ra­to­rias que lle­van a su falle­ci­mien­to en la segun­da déca­da de vida (Cho­na & Chaus­tre, 2011; Fla­ni­gan, 2014).

El abor­da­je de una enfer­me­dad here­di­ta­ria, cró­ni­ca, pro­gre­si­va, dis­ca­pa­ci­tan­te y mor­tal como lo es la DMD requie­re de dis­tin­tas dis­ci­pli­nas y enfo­ques por su com­ple­ji­dad. Par­ti­cu­lar­men­te, por el impac­to que tie­ne en los niños, ado­les­cen­tes y jóve­nes la pér­di­da pau­la­ti­na de fun­cio­nes y el peli­gro inmi­nen­te de su falle­ci­mien­to. A pesar de ello, las apro­xi­ma­cio­nes a la DMD se han rea­li­za­do pri­mor­dial­men­te des­de una pers­pec­ti­va médi­ca, dada la impor­tan­cia de con­tar con un diag­nós­ti­co tem­prano y cer­te­ro, así como con tra­ta­mien­tos para abor­dar las com­pli­ca­cio­nes de salud aso­cia­das (Birn­krant et al., 2018, 2018a).

Des­afor­tu­na­da­men­te, los aspec­tos que alu­den a la sub­je­ti­vi­dad de los niños y jóve­nes con DMD han sido esca­sa­men­te inves­ti­ga­dos (Abbot & Car­pen­ter, 2015; Lind­say et al., 2016). Poco se sabe de cómo es su vida en el día a día. La mayor par­te de la lite­ra­tu­ra se ha enfo­ca­do en el impac­to de la enfer­me­dad en los fami­lia­res (De Mou­ra et al., 2016; Nozoe et al., 2016; Tho­mas, Raja­naj & Nali­ni, 2014), con­si­de­ran­do que la pro­gre­sión de la DMD —la dis­ca­pa­ci­dad motriz y las afec­ta­cio­nes a la salud—, con­lle­va un aumen­to en la nece­si­dad de apo­yos para rea­li­zar prác­ti­ca­men­te todas las acti­vi­da­des coti­dia­nas, entre ellas mover­se, cam­biar de pos­tu­ra, comer, bañar­se, ves­tir­se, tomar medi­ca­men­tos, etc., sien­do las madres las que sue­len pro­veer dichos apo­yos al fun­gir como las prin­ci­pa­les cui­da­do­ras (Ken­ne­son & Bobo, 2010).

Lla­ma la aten­ción esta invi­si­bi­li­za­ción de las per­so­nas con DMD, y el esca­so inte­rés en abor­dar­las des­de su pro­pia pers­pec­ti­va. El pre­sen­te artícu­lo pro­po­ne un acer­ca­mien­to a tra­vés de la narra­ti­va de un joven con DMD. Se reto­ma una pers­pec­ti­va socio-cons­truc­cio­nis­ta des­de la cual se asu­me que la mane­ra en que las per­so­nas cons­tru­yen y narran su mun­do no es solo un pro­duc­to indi­vi­dual (Ger­gen, 1996). Los acon­te­ci­mien­tos narra­dos pue­den ser exclu­si­vos de un indi­vi­duo, pero la for­ma de estruc­tu­rar­los es acor­de a las con­ven­cio­nes socia­les, cul­tu­ra­les y las narra­ti­vas com­par­ti­das, de las que sole­mos apro­pia­mos en el día a día (Smith & Spar­kes, 2008).

En las enfer­me­da­des vin­cu­la­das con algu­na dis­ca­pa­ci­dad, es impor­tan­te con­si­de­rar que los mode­los de la dis­ca­pa­ci­dad vigen­tes en los con­tex­tos rela­cio­na­les de las per­so­nas, son fun­da­men­ta­les para cons­truir y narrar sus his­to­rias. Los mode­los pro­po­nen defi­ni­cio­nes y expli­ca­cio­nes cau­sa­les de la dis­ca­pa­ci­dad. Se mues­tran como eta­pas his­tó­ri­cas, pero no son exclu­yen­tes: se tras­la­pan y con­vi­ven en dife­ren­tes momen­tos (ver figu­ra 1).

Figura 1. Modelos de la discapacidad

Elaboración propia con base en las siguientes fuentes: Guzmán, 2012, Oliver, 1998, OMS, 2001, ONU, 2006, Palacios (2008), Palacios y Romañac, 2007.

Des­de la lógi­ca del mode­lo de pres­cin­den­cia se teme y des­pre­cia a los niños con dis­ca­pa­ci­dad; son eli­mi­na­dos a tra­vés de la muer­te o de la mar­gi­na­ción en luga­res leja­nos a la comu­ni­dad; en el mode­lo médi­co la dis­ca­pa­ci­dad es con­si­de­ra­da como una enfer­me­dad sus­cep­ti­ble de ser modi­fi­ca­da a tra­vés de la reha­bi­li­ta­ción para res­ta­ble­cer un fun­cio­na­mien­to “nor­mal”; en el mode­lo social, las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad (PcD), y tam­bién evi­den­cia­ron las barre­ras socia­les y ambien­ta­les que las han colo­ca­do en des­ven­ta­ja para par­ti­ci­par social­men­te en igual­dad de con­di­cio­nes que las per­so­nas sin dis­ca­pa­ci­dad; en el mode­lo bio­psi­co­so­cial la dis­ca­pa­ci­dad es enten­di­da como una inter­ac­ción diná­mi­ca entre los esta­dos de salud y los fac­to­res con­tex­tua­les, por ello es eva­lua­da y tra­ta­da tan­to en lo bio­ló­gi­co como en lo social; en el mode­lo de la diver­si­dad fun­cio­nal se con­si­de­ra que las  PcD fun­cio­nan de mane­ra dis­tin­ta a la habi­tual, por lo que bus­ca el reco­no­ci­mien­to de la dis­ca­pa­ci­dad como par­te de la diver­si­dad del ser humano; para el mode­lo social de los dere­chos huma­nos es esen­cial que los esta­dos par­te de las Nacio­nes Uni­das pro­mue­van, pro­te­jan y ase­gu­ren el goce de los dere­chos huma­nos (DH) y las liber­ta­des de las PcD, de acuer­do a lo esta­ble­ci­do en la Con­ven­ción sobre los Dere­chos de las Per­so­nas con Dis­ca­pa­ci­dad (CDPD).

El obje­ti­vo prin­ci­pal de este artícu­lo es dar cuen­ta de los aspec­tos rele­van­tes en la vida de Feli­pe, un joven con DMD, a par­tir de su pro­pia narra­ti­va, de la for­ma sin­gu­lar de estruc­tu­rar­la, así como de los con­tex­tos socia­les y de inter­ac­ción que dan lugar a su com­pren­sión del mun­do. Pre­ten­de­mos apro­xi­mar­nos a cono­cer a la per­so­na más allá del diag­nós­ti­co y de lo refe­ri­do por la pers­pec­ti­va médi­ca.

Método

Feli­pe par­ti­ci­pó en un estu­dio más amplio rea­li­za­do con cua­tro jóve­nes mayo­res de 18 años con diag­nós­ti­co de DMD, quie­nes acu­dían a tra­ta­mien­to y psi­co­te­ra­pia en un Cen­tro Espe­cia­li­za­do en el Tra­ta­mien­to de las Dis­ca­pa­ci­da­des (CETD), en la Ciu­dad de Méxi­co. El con­tac­to se esta­ble­ció a tra­vés de una psi­có­lo­ga fami­liar ads­cri­ta a dicho CETD.

Tipo de estu­dio. Se reali­zó una inves­ti­ga­ción cua­li­ta­ti­va de tipo narra­ti­vo enfo­ca­da en com­pren­der los sen­ti­dos y sig­ni­fi­ca­dos que las per­so­nas le otor­gan a su expe­rien­cia de vida a tra­vés del estu­dio de sus his­to­rias (Cha­se, 2015; Good­son & Gill, 2001).

Téc­ni­ca de reco­lec­ción de la infor­ma­ción. Se reali­zó una entre­vis­ta (divi­di­da en dos sesio­nes) enfo­ca­da en los rela­tos de vida. No se con­tó con una guía de entre­vis­ta para pro­cu­rar no alte­rar la estruc­tu­ra e ila­ción que Feli­pe le die­ra a su rela­to (Cha­se, 2015). Pre­vio a la entre­vis­ta y como par­te de las con­si­de­ra­cio­nes éti­cas, se expli­ci­ta­ron los intere­ses, moti­va­cio­nes, obje­ti­vos y pro­ce­di­mien­tos de la inves­ti­ga­ción, bus­can­do en todo momen­to res­pe­tar sus dere­chos, creen­cias, valo­res y liber­tad de elec­ción, entre ellos, el deseo de que apa­re­cie­ra su nom­bre y no un seu­dó­ni­mo, ade­más de soli­ci­tar su apro­ba­ción para la gra­ba­ción en audio de la entre­vis­ta. Se le pro­por­cio­nó un con­sen­ti­mien­to infor­ma­do don­de que­dó asen­ta­do lo antes men­cio­na­do (Clif­ford, 2011; Mon­dra­gón, 2009).

Pro­ce­di­mien­to. La entre­vis­ta se ini­ció con una bre­ve intro­duc­ción, enfa­ti­zan­do el esca­so cono­ci­mien­to de la vida común de las per­so­nas con DMD, segui­da de una pre­gun­ta deto­na­do­ra (Lin­dón, 1999): “…me gus­ta­ría pedir­te que me hables de ti, de lo que te gus­ta­ría com­par­tir para cono­cer cómo es tu vida”. En la sesión dos, Feli­pe comen­zó a rela­tar los aspec­tos que desea­ba agre­gar a su his­to­ria. Al con­cluir el rela­to, se le pre­gun­tó cómo que­ría titu­lar­la, y se acor­dó un ter­cer encuen­tro para la devo­lu­ción del aná­li­sis. Cabe seña­lar que la par­ti­ci­pa­ción y retro­ali­men­ta­ción de Feli­pe se dio duran­te todo el pro­ce­so de la inves­ti­ga­ción, en par­ti­cu­lar al corre­gir, afi­nar y apro­bar las valo­ra­cio­nes de cada uno de los acon­te­ci­mien­tos repre­sen­ta­das en el grá­fi­co (ver figu­ra 2).

Pro­pues­ta de aná­li­sis.Se reali­zó un aná­li­sis narra­ti­vo. Las narra­ti­vas “son un dis­cur­so del yo que se hace inte­li­gi­ble en el seno de las rela­cio­nes vigen­tes” (Ger­gen, 1996, pp. 231); no son el refle­jo de la reali­dad sino for­mas socia­les que dan cuen­ta de cier­ta reali­dad social que cons­tru­yen y crean un sen­ti­do de lo que es ver­dad. Esta­ble­cen rela­cio­nes cohe­ren­tes entre acon­te­ci­mien­tos rele­van­tes para cada per­so­na a tra­vés del tiem­po. Los com­po­nen­tes narra­ti­vos per­mi­ten hacer­las inte­li­gi­bles, otor­gan­do un sen­ti­do de cohe­ren­cia, de direc­ción y de reali­dad a la vida de las per­so­nas (Ger­gen & Ger­gen, 1986; 1988): (a) un pun­to final apre­cia­do (meta), acon­te­ci­mien­to a expli­car, alcan­zar o evi­tar; (b) acon­te­ci­mien­tos rele­van­tes selec­cio­na­dos, para acer­car­se o ale­jar­se de la meta; © orde­na­ción de los acon­te­ci­mien­tos: por impor­tan­cia, valor de inte­rés, por opor­tu­ni­dad o por secuen­cia lineal; (d) esta­bi­li­dad de la iden­ti­dad de los per­so­na­jes (prin­ci­pal y secun­da­rios) a tra­vés del tiem­po; (e) víncu­los o expli­ca­cio­nes cau­sa­les del resul­ta­do; (f) seña­les de demar­ca­ción, pala­bras o fra­ses que indi­can el prin­ci­pio y el fin del rela­to.

La vin­cu­la­ción y eva­lua­ción de cada acon­te­ci­mien­to rele­van­te da lugar a for­mas narra­ti­vas bási­cas: en las esta­bles la vin­cu­la­ción de los acon­te­ci­mien­tos es inal­te­ra­da con res­pec­to a la tra­yec­to­ria del indi­vi­duo hacia la meta, la vida no flu­ye ni mejor ni peor; en una narra­ción pro­gre­si­va, la eva­lua­ción a lo lar­go del tiem­po se incre­men­ta, la vida va mejor en todos los sen­ti­dos; en las for­mas narra­ti­vas regre­si­vas, la vin­cu­la­ción de los acon­te­ci­mien­tos es decre­cien­te, se repre­sen­ta a tra­vés de un movi­mien­to con­ti­nuo hacia aba­jo. Exis­ten varian­tes más com­ple­jas al com­bi­nar las for­mas bási­cas: la narra­ción trá­gi­ca hace refe­ren­cia a una narra­ción pro­gre­si­va segui­da de una regre­si­va, en cuyos rela­tos se cuen­ta cómo una per­so­na que ha alcan­za­do una posi­ción ele­va­da cae rápi­da­men­te; la narra­ción come­dia-nove­la es una narra­ción regre­si­va segui­da por una pro­gre­si­va, la vida del pro­ta­go­nis­ta prin­ci­pal es cada vez más pro­ble­má­ti­ca, pero al final logra res­tau­rar la feli­ci­dad; en la narra­ción del mito de ¡y vivie­ron feli­ces! una narra­ción pro­gre­si­va es segui­da por una esta­ble; en la for­ma narra­ti­va epo­pe­ya heroi­ca se pre­sen­tan una serie de fases pro­gre­si­vo-regre­si­vas, carac­te­ri­za­das por bata­llas con­ti­nuas a las que se ha enfren­ta­do el narra­dor, de las que siem­pre logra salir vic­to­rio­so. Las for­mas narra­ti­vas posi­bles de cons­truir y recons­truir son infi­ni­tas, pero el reper­to­rio de posi­bi­li­da­des se pue­de ver limi­ta­do por la uti­li­dad social de éstas y la cul­tu­ra. (Ger­gen, 1996).

Aná­li­sis de la narra­ti­va de Feli­pe.El aná­li­sis con­sis­tió en: (1) trans­crip­ción de la entre­vis­ta; (2) lec­tu­ra de la entre­vis­ta; (3) sín­te­sis bio­grá­fi­ca; (4) iden­ti­fi­ca­ción de los com­po­nen­tes narra­ti­vos; (5) repre­sen­ta­ción de los acon­te­ci­mien­tos rele­van­tes en el grá­fi­co; (6) iden­ti­fi­ca­ción de la for­ma narra­ti­va; (7) devo­lu­ción, lec­tu­ra con­jun­ta del aná­li­sis narra­ti­vo (entre­vis­ta­do­ra y Feli­pe); (8) rea­li­za­ción de los ajus­tes suge­ri­dos por Feli­pe (omi­tir algu­nas mule­ti­llas); y (9) iden­ti­fi­ca­ción de los con­tex­tos rela­cio­na­les de Feli­pe y las cons­truc­cio­nes socia­les de la dis­ca­pa­ci­dad pre­sen­tes en su narra­ti­va (mode­los).

Resultados

a) Sín­te­sis bio­grá­fi­ca 3

Feli­pe es un varón de 22 años, dis­fru­ta del dibu­jo, del gra­fi­ti y el rap. Es el hijo mayor de cin­co, vive con sus padres y dos her­ma­nos meno­res al sur de la Ciu­dad de Méxi­co, en una zona de difí­cil acce­so. No exis­te trans­por­te públi­co para apro­xi­mar­se a su hogar, gene­ral­men­te se tras­la­dan cami­nan­do o en taxi. Tan­to Feli­pe como sus her­ma­nos están al cui­da­do de su madre y eco­nó­mi­ca­men­te depen­den de su padre, quien tra­ba­ja como alba­ñil. La rela­ción con su fami­lia ha sido un gran recur­so, sus padres jamás mar­ca­ron dife­ren­cias en el tra­to entre él y sus her­ma­nos.

Para Feli­pe, su vida fue como una mon­ta­ña rusa, lle­na de subi­das y baja­das, pues cuan­do logra­ba sen­tir­se bien y se adap­ta­ba a la enfer­me­dad, ésta avan­za­ba, pro­vo­can­do des­áni­mo y temor rela­cio­na­do con su falle­ci­mien­to. Cuan­do fue entre­vis­ta­do, su esta­do emo­cio­nal se había vis­to afec­ta­do por las com­pli­ca­cio­nes de salud que pre­sen­ta­ron tan­to él como su madre. Esta­ba pró­xi­mo a ser dado de alta del CETD, pero se man­te­nía moti­va­do en pre­pa­rar un canal de You­Tu­be cuyo obje­ti­vo era infor­mar a la gen­te sobre las par­ti­cu­la­ri­da­des de la DMD, y visi­bi­li­zar que no todas las dis­ca­pa­ci­da­des son igua­les.

b) Narra­ti­va epo­pe­ya heroi­ca de Feli­pe

Feli­pe uti­li­zó una narra­ti­va epo­pe­ya heroi­ca al rela­tar su his­to­ria. Obser­va­mos una serie de acon­te­ci­mien­tos valo­ra­dos de mane­ra posi­ti­va segui­das por valo­ra­cio­nes nega­ti­vas (narra­ti­vas pro­gre­si­vo-regre­si­vas) (ver figu­ra 2).

Com­po­nen­tes narra­ti­vos

Feli­pe titu­ló su his­to­ria “Osci­la­cio­nes de una vida irre­gu­lar”. La meta de su narra­ti­va fue enfa­ti­zar las fluc­tua­cio­nes que ha teni­do su vida y trans­mi­tir cómo fue que encon­tró moti­vos para vivir a pesar de las difi­cul­ta­des a las que se ha enfren­ta­do. El dibu­jo fue el pri­mer acon­te­ci­mien­to rela­ta­do por Feli­pe. Dibu­jar repre­sen­ta­ba una dis­trac­ción, así como la posi­bi­li­dad de expre­sar sus emo­cio­nes, y de ser reco­no­ci­do como una per­so­na con talen­tos. Sig­ni­fi­có, ade­más, la posi­bi­li­dad de esta­ble­cer rela­cio­nes inter­per­so­na­les, al ser admi­ra­do por sus dibu­jos.

“…siem­pre tuve esa pasión de dibu­jar… para que vie­ran ¿no? que podía hacer algo, o sea que no se fija­ran ¿cómo se lla­ma?… no sé, en mi dis­ca­pa­ci­dad ¡vaya!” (Sesión 1).

El diag­nós­ti­co y la dis­ca­pa­ci­dad fue­ron even­tos impac­tan­tes, des­es­pe­ran­za­do­res y catas­tró­fi­cos en su vida. Se ente­ró “de gol­pe” y des­de una pers­pec­ti­va com­ple­ta­men­te médi­ca qué repre­sen­ta­ría vivir con DMD.

“…al prin­ci­pio cuan­do te ente­ras de la noti­cia de la dis­ca­pa­ci­dad como que eso te pone un poco mal ¿no?, o sea, que te dicen… es que no vas a poder hacer esto, o tu vida va a lle­gar a una cier­ta edad y todo eso, o sea, en vez de que te la pla­ti­quen… de una for­ma dife­ren­te… los doc­to­res te lo dicen así de gol­pe. O sea, no sé, bus­car una for­ma correc­ta para decir­la y no sólo decir­le vas a estar así, no vas a poder hacer esto, o sea, como que lue­go te meten mie­do y ese mie­do como que te con­fun­de…” (Sesión 1).

El ingre­so al CETD fue un acon­te­ci­mien­to favo­ra­ble en la vida de Feli­pe. Encon­tró expli­ca­cio­nes de carác­ter médi­co que le hicie­ron mayor sen­ti­do que las reli­gio­sas; escu­cha, vida social y un gran recur­so para acce­der a tra­ta­mien­to médi­co espe­cia­li­za­do, acor­de a las posi­bi­li­da­des eco­nó­mi­cas de su fami­lia.

“…cuan­do entré al CETD pues ya las cosas fue­ron cam­bian­do o sea, me ayu­da­ron… pla­ti­car con un psi­có­lo­go sí ayu­da… O sea, decir todos tus mie­dos… sacar las inse­gu­ri­da­des, todo eso ayu­da y cono­cer ami­gos tam­bién, no sé con tu mis­ma con­di­ción por­que lue­go las otras per­so­nas no entien­den, o sea, de que lue­go no pue­des ir a cier­tos luga­res o no pue­des hacer cier­tas cosas. Estar con per­so­nas… que tal vez están en tu con­di­ción ayu­da a cono­cer ami­gos… te digo que antes de entrar al CETD no con­vi­vía con nadie, hice la secun­da­ria y de ahí ya no con­vi­vía con nadie, o sea como que era sólo yo con mis her­ma­nos y lue­go como mis her­ma­nos iban a la escue­la, había tiem­po que pasa­ba casi  todo el día solo…conocer ami­gos es lo que me ayu­dó a estar bien…” (Sesión 1).

La pér­di­da de movi­li­dad limi­tó su habi­li­dad para dibu­jar, pero el apren­der a escri­bir can­cio­nes de rap le per­mi­tió con­ti­nuar expre­san­do sus emo­cio­nes.

“… tra­ta­ba de escri­bir, al prin­ci­pio no sig­ni­fi­ca­ban o no tenía sen­ti­do, lo veía como el uso del tiem­po para escri­bir, fui escri­bien­do lo que me gus­ta­ba, impro­vi­sa­ba cual­quier cosa y ahí escri­bí una can­ción… en toda esa can­ción escri­bí todo lo que pasé… o sea, las razo­nes por las que tenía que seguir, habla­ba de todos esos cam­bios… resu­mí todo en una can­ción…”

La eta­pa esco­lar fue com­pli­ca­da para Feli­pe. En la pri­ma­ria expe­ri­men­tó bur­las y malos tra­tos de sus com­pa­ñe­ros y maes­tros. En la secun­da­ria, la expe­rien­cia mejo­ró, pues fue mayor­men­te inclui­do, pero no logró libra­se de las bur­las.

“… en la pri­ma­ria pues…, lue­go si se bur­la­ban ¿no?, que de repen­te esta­ba de pie y todo mi peso se iba al sue­lo… le decían a mi mamá es que tu hijo se hace el gra­cio­so y se tira…las bur­las de que usa­ba en silla de rue­das o de ¡ah tú no pue­des!” (Sesión 2).

Final­men­te, rela­tó cómo las afec­ta­cio­nes a la salud de su madre (ner­vio ciá­ti­co) impac­ta­ron en su esta­do de áni­mo, al per­ca­tar­se de cuán­to depen­día de ella.

“Mi mamá se enfer­mó. O sea, como que eso tam­bién me pegó y ya casi me que­rían man­dar medi­ca­men­to… bueno creo que lo toma­ron como si tuvie­ra depre­sión… el doc­tor con­si­de­ró… que podría ini­ciar con la depre­sión. Y pues es que le con­té ¿no? que me sen­tía como que no era capaz de hacer las cosas, o sea, por­que mi mamá es la que casi me ayu­da la mayor par­te del tiem­po… se des­gas­tó los liga­men­tos, o sea, y no podía hacer, o sea tenía un dolor muy fuer­te y pues no le per­mi­tía hacer muchas cosas… Sí reci­bí ayu­da de mi tía y de mis pri­mas ¿no?… pero no era lo mis­mo por­que en ese tiem­po, no me bañé, no comía bien, no hacía mis ejer­ci­cios por­que no sabían cómo” (Sesión 2).

El orden en que rela­tó los acon­te­ci­mien­tos fue por impor­tan­cia; solía sal­tar de un acon­te­ci­mien­to a otro, sin invo­lu­crar la secuen­cia cro­no­ló­gi­ca. A lo lar­go del rela­to Feli­pe se ubi­có como per­so­na­je prin­ci­pal. Los per­so­na­jes secun­da­rios que men­cio­nó fue­ron: su fami­lia, un recur­so en su vida coti­dia­na; una com­pa­ñe­ra de secun­da­ria de la que se ena­mo­ró (chi­ca espe­cial); la psi­có­lo­ga, quien le ayu­dó a afron­tar sus temo­res e inse­gu­ri­da­des; los médi­cos que le noti­fi­ca­ron “de gol­pe el diag­nós­ti­co”; un gru­po psi­co­te­ra­péu­ti­co de jóve­nes con DMD, con quie­nes se iden­ti­fi­có y, cuan­do el joven del gru­po falle­ció, lo ins­pi­ró a valo­rar su vida; los com­pa­ñe­ros de secun­da­ria (los estu­dio­sos) que lo inte­gra­ron, pero lo sobre­pro­te­gían por su dis­ca­pa­ci­dad,  y el gru­po de “rela­jien­tos” que lo tra­tó “nor­mal”; la fami­lia exten­sa como una red de apo­yo; y el psi­quia­tra, que lo medi­có sin enten­der lo acon­te­ci­do.

Algu­nos víncu­los cau­sa­les se rela­cio­na­ron con las siguien­tes temá­ti­cas: no sen­tir­te bien con su apa­rien­cia físi­ca lo lle­vó al ais­la­mien­to por temor a ser recha­za­do; una vida social le ayu­dó a sen­tir­se mejor y evi­tar pen­sa­mien­tos nega­ti­vos; cono­cer his­to­rias de vida simi­la­res, repre­sen­tó una ins­pi­ra­ción de vida; la noti­fi­ca­ción “de gol­pe” del diag­nós­ti­co le gene­ró mie­do, con­fu­sión y ais­la­mien­to; y por últi­mo, enten­der que su dis­ca­pa­ci­dad fue pro­duc­to de una muta­ción y no de un cas­ti­go de Dios lo lle­vó a recha­zar expec­ta­ti­vas fal­sas de cura­ción, espe­cí­fi­ca­men­te las de índo­le reli­gio­sa.

Las seña­les de demar­ca­ción uti­li­za­das por Feli­pe para dar ini­cio a su rela­to eran: “por dón­de empie­zo”, “cómo empe­zar”, “una vez” y “todo empe­zó”; mien­tras que para con­cluir­lo, un “y ya”. Para vin­cu­lar o expli­car los acon­te­ci­mi­ne­tos recu­rrió al “o sea”.

c) Con­tex­tos y cons­truc­cio­nes socia­les de la dis­ca­pa­ci­dad

El con­tex­to esco­lar se vin­cu­la con el mode­lo médi­co, evi­den­te en la eva­lua­ción que se hace de la for­ma de cami­nar de Feli­pe (“no nor­mal”) y su deri­va­ción a una ins­ti­tu­ción públi­ca (Sis­te­ma inte­gral para el Desa­rro­llo Inte­gral de la Fami­lia, DIF) para ser tra­ta­do y reha­bi­li­ta­do. Los malos tra­tos, el ais­la­mien­to, la fal­ta de recur­sos eco­nó­mi­cos y huma­nos que pusie­ron a Feli­pe en una des­ven­ta­ja para la con­ti­nua­ción de sus estu­dios, alu­den a un mode­lo social.

En el con­tex­to hos­pi­ta­la­rio la acti­tud pater­na­lis­ta y poco empá­ti­ca de los médi­cos al momen­to de noti­fi­car el diag­nós­ti­co, así como en la pres­crip­ción del uso de un res­pi­ra­dor arti­fi­cial (BIPAP de 24 horas) en el hos­pi­tal espe­cia­li­za­do en enfer­me­da­des res­pi­ra­to­rias (HER), sin con­si­de­rar el con­tex­to eco­nó­mi­co y fami­liar de Feli­pe, alu­den a la pers­pec­ti­va del mode­lo médi­co. En el CETD pare­cen pre­va­le­cer las pre­mi­sas del mode­lo bio­psi­co­so­cial, pues ade­más de la aten­ción médi­ca, Feli­pe reci­bió aten­ción psi­co­ló­gi­ca y se pro­mo­vió su inclu­sión social. 

En el con­tex­to fami­liar per­mean el mode­lo de pres­cin­den­cia, espe­cí­fi­ca­men­te en las cau­sas que el padre de Feli­pe atri­bu­yó a la DMD (un cas­ti­go de Dios), y al hecho de acu­dir a la igle­sia con la espe­ran­za de que Feli­pe se cura­ra. La inclu­sión paren­tal y fra­ter­na en las acti­vi­da­des de la vida coti­dia­na: jue­gos, con­vi­ven­cia, sali­das y queha­ce­res, apun­tan al mode­lo social.

En el con­tex­to reli­gio­so, los comen­ta­rios de los feli­gre­ses de la igle­sia, hacien­do refe­ren­cia a la DMD como pro­duc­to de un peca­do come­ti­do por los padres y pos­te­rior­men­te la deci­sión de Feli­pe de estu­diar la Biblia como estra­te­gia de afron­ta­mien­to para ami­no­rar sus dudas y temo­res ante la noti­fi­ca­ción de su falle­ci­mien­to inmi­nen­te ―dadas sus afec­cio­nes res­pi­ra­to­rias― dan cuen­ta del mode­lo de pres­cin­den­cia.

 

Figura 2. “Oscilaciones de una vida irregular”: La narrativa de Felipe

En el eje infe­rior hori­zon­tal, se repre­sen­ta el avan­ce del tiem­po, indi­ca qué tan pró­xi­mo o lejano se está de la meta desea­da; el eje ver­ti­cal indi­ca la eva­lua­ción del acon­te­ci­mien­to, en tér­mi­nos posi­ti­vos si es que éste se acer­ca­ba a la meta desea­da o nega­ti­vo si se ale­ja­ba. La línea azul, repre­sen­ta la eva­lua­ción de acon­te­ci­mien­tos rele­van­tes refe­ri­dos por Feli­pe. Dicha repre­sen­ta­ción se reali­zó de mane­ra con­jun­ta con Feli­pe, quien hizo comen­ta­rios y correc­cio­nes a la mis­ma.

Discusión

El aná­li­sis de la narra­ti­va de Feli­pe nos per­mi­te dar cuen­ta de la com­ple­ji­dad de vivir con DMD, pues no sólo lidió con pér­di­das de fun­cio­na­mien­to y males­ta­res físi­cos, sino con el des­co­no­ci­mien­to de las impli­ca­cio­nes de la enfer­me­dad, tan­to por los pro­fe­sio­na­les de salud como de las per­so­nas en gene­ral en dife­ren­tes con­tex­tos. Aspec­tos que dis­mi­nu­ye­ron la posi­bi­li­dad de un tra­ta­mien­to tem­prano y favo­re­cie­ron la pro­gre­sión de la DMD. Estos hechos, ade­más, refle­jan las barre­ras socia­les a las que se enfren­tó para ser inclui­do y par­ti­ci­par en los dis­tin­tos ámbi­tos de su vida, par­ti­cu­lar­men­te en el acce­so a la edu­ca­ción y una vida social (Bin­krant, 1018; Pala­cios, 2008; Oli­ver, 1998).

La noti­fi­ca­ción del diag­nós­ti­co por par­te de los pro­fe­sio­na­les de salud no sólo requie­re del cono­ci­mien­to cien­tí­fi­co de dis­tin­tas espe­cia­li­da­des médi­cas, sino tam­bién de sen­si­bi­li­za­ción y empa­tía para hacer­lo. En la narra­ti­va de Feli­pe, es evi­den­te que la mane­ra en que le fue noti­fi­ca­da su enfer­me­dad fue total­men­te inapro­pia­da, gene­rán­do­le una pers­pec­ti­va de vida deso­la­do­ra. Para Feli­pe, una alter­na­ti­va para comu­ni­car el diag­nós­ti­co sería infor­mar de las pér­di­das de fun­cio­na­mien­to y las com­pli­ca­cio­nes de salud a las que se enfren­ta­rán los niños y jóve­nes, pero tam­bién de las posi­bi­li­da­des que tie­nen en cada eta­pa de la enfer­me­dad. Su pro­pues­ta era pre­ci­sa­men­te la de com­par­tir his­to­rias de per­so­nas con DMD que die­ran cuen­ta de lo que hacen y cómo es su vida más allá del tra­ta­mien­to médi­co.

En cuan­to a su rela­to, las fluc­tua­cio­nes del mis­mo per­mi­ten vis­lum­brar una mul­ti­pli­ci­dad narra­ti­va (Ger­gen, 1988), des­ta­can­do que exis­ten múl­ti­ples his­to­rias por con­tar. La valo­ra­ción de los acon­te­ci­mien­tos fluc­tuó depen­dien­do del con­tex­to y las per­so­nas con las que inter­ac­tuó, la eta­pa de la enfer­me­dad y la pro­pia edad de Feli­pe. De este modo, el enten­di­mien­to y sig­ni­fi­ca­do que le otor­gó a su con­di­ción de vida no fue úni­ca, y con­ta­rio a lo plan­tea­do por la mayor par­te de la lite­ra­tu­ra médi­ca que abor­da la DMD, su vida no estu­vo com­ple­ta­men­te deter­mi­na­da por el diag­nós­ti­co y la tra­ge­dia. Aspec­to evi­den­te  en la apro­pia­ción o trans­gre­sión de las pre­mi­sas de cua­tro mode­los de la dis­ca­pa­ci­dad: el médi­co, el social, el bio­psi­co­so­cial y el de pres­cin­den­cia, con mayor o menor pre­do­mi­nan­cia en la narra­ción según los acon­te­ci­mien­tos y momen­tos de su vida.

La devo­lu­ción del aná­li­sis per­mi­tió cono­cer los efec­tos favo­ra­bles de con­tar su his­to­ria. Feli­pe se per­ca­tó de los cam­bios y logros a lo lar­go de su vida, pero sobre todo de su apor­te en el cono­ci­mien­to en el abor­da­je de la DMD a dife­ren­tes nive­les: para los pro­fe­sio­na­les de la salud, la pobla­ción en gene­ral y prin­ci­pal­men­te para las per­so­nas con DMD, así como para sí mis­mo.

“si alguien me hubie­ra dicho pues estas pala­bras ¿no? que digo aho­ri­ta a la edad de, no sé, a los 12, hubie­ra sido dife­ren­te” (Feli­pe, sesión de devo­lu­ción).

Por todo lo ante­rior, pode­mos decir que la narra­ti­va es una herra­mien­ta útil, la cual per­mi­te dar cuen­ta de las diver­sas for­mas de vivir y sig­ni­fi­car la DMD, pero sobre todo de la per­ti­nen­cia y rele­van­cia de con­si­de­rar el con­tex­to y la viven­cia sin­gu­lar en su abor­da­je y tra­ta­mien­to.

Referencias

Notas