Different but the same. Social representations and identity of people with physical disabilities
Edna Gabriela Díaz Báez[1], Benjamín Emanuel Silva Luévanos[2] y Karla Irene Sandoval Sánchez[3]
Escuela de Psicología, Universidad Autónoma de Coahuila
Resumen
Esta investigación propone dar cuenta del impacto que tienen las representaciones sociales de la discapacidad en la construcción de la identidad de personas con discapacidad física. Se llevaron a cabo ocho entrevistas semi-estructuradas. Resulta que a pesar de la representación negativa que gira en torno a la discapacidad, las personas reconfiguran los significados de esta e integran de manera equilibrada una identidad alternativa que se opone al orden social instituido, concluyendo que esto puede deberse a que habitan un cuerpo en situación de discapacidad desde el nacimiento. Se plantea reivindicar el valor de la diferencia como riqueza y diversidad.
Palabras clave: Discapacidad; identidad; cuerpo; cultura; contexto.
Abstract
This research proposes to account for the impact that social representations of disability have on the construction of the identity of people with physical disabilities. Eight semi-structured interviews were carried out. It turns out that despite the negative representation that revolves around disability, people reconfigure its meanings and integrate in a balanced way an alternative identity that opposes the social order, concluding that this may be due to the fact that they inhabit a body in a situation of disability from birth. It is proposed to claim the value of difference as richness and diversity.
Keywords: Disability; identity; body; culture, context.
Notas preliminares
Actualmente la discapacidad se constituye como un fenómeno evidente y palpable en la realidad social mexicana, de acuerdo con el último Censo de Población y Vivienda 2020 (INEGI, 2020), hay 6,179,890 personas con algún tipo de discapacidad, lo que representa 4.9% de la población total del país y específicamente, en Coahuila viven 454,870 personas con discapacidad.
En occidente, la mayor parte del siglo XX la discapacidad había sido considerada como una mente o cuerpo defectuoso, incorrecto, carente, insuficiente e que las personas con discapacidad comenzaron a participar políticamente desplegando así una nueva avanzada en el área de los derechos civiles y la legislación antidiscriminatoria.
Palacios (2008) explica cómo este momento histórico (en Estados Unidos e Inglaterra) fue una variable determinante en la consolidación del modelo social de la discapacidad que postula dos aspectos clave. El primero menciona que las causas que originan la discapacidad no son de orden religiosas ni científicas, como lo han asegurado otros modelos, sino que dichas causas son únicamente de índole social. Esto quiere decir que las limitaciones individuales no son las raíces del problema, sino aquellas limitaciones establecidas por la sociedad misma, ya que ésta no tiene las consideraciones necesarias para que las necesidades de las personas con discapacidad figuren dentro de ella. El segundo aspecto de este modelo se encuentra relacionado con el rendimiento en la comunidad. Se piensa que las personas con discapacidad tienen el mismo potencial para contribuir de la misma manera que cualquier otra persona sin discapacidad. El modelo social sostiene que lo que pueden aportar a la sociedad las personas con discapacidad está profundamente interrelacionado con la inclusión y la aceptación de la diferencia. Este modelo busca reivindicar las capacidades y no de enfatizar las discapacidades. Cabe aclarar que esto no significa negar la discapacidad sino situarla dentro de la sociedad, normalizando una sociedad que posibilite hacer frente a las necesidades de todas las personas.
El modelo social hace una clara diferencia entre deficiencia y discapacidad, mientras la primera es la pérdida o limitación total o parcial de un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo, la discapacidad se refiere a la dificultad o restricción de actividad, causada por la manera en la que se encuentra organizada la sociedad al no considerar a las personas con diversidades funcionales, y por lo tanto quedan al margen de la participación en la vida cotidiana (Palacios, 2008). Jenny Morris (citada en Palacios, 2008, p. 123) lo expone claramente: “una incapacidad para caminar es una deficiencia, mientras que una incapacidad para entrar a un edificio debido a que la entrada consiste en una serie de escalones es una discapacidad”.
En este trabajo se propone indagar justamente sobre la implicación del pensamiento social de la discapacidad en la construcción de la identidad de quienes la experimentan. Las representaciones sociales son una forma de dicho pensamiento social y tienen un determinado vínculo con los procesos identitarios. Para dar cuenta de estos procesos es ineludible incluir al cuerpo en cuestión, pues el cuerpo es el territorio que circunscribe a la persona. Le Breton (2017) lo menciona directamente al decir que, en las culturas occidentales, es el cuerpo humano el que constituye la frontera de la identidad personal, pues para bien o para mal el individuo se representa a través de su cuerpo.
Bases teórico-conceptuales
En la sociología, antropología y psicología, se ha abordado al cuerpo como componente central en la construcción identitaria de las personas reconocidas con discapacidad. Se parte de la idea de que la representación que la persona con discapacidad hace de su cuerpo está mediada y codificada por el contexto sociocultural de su propia experiencia. En estas disciplinas académicas mencionadas, existe cierta unanimidad en la noción de que dicho contexto sociocultural constituye a los cuerpos, y al mismo tiempo construye a las identidades, y a la vez estas son determinadas por la relación de las personas con sus propios cuerpos (Ruffo, Acuña y Mirc, 2017).
Le Breton (2002) menciona que las representaciones sociales asignan al cuerpo cierto lugar en la dimensión simbólica de la sociedad, estas ayudan a las personas a enunciar las diferentes partes que lo componen y las funciones que cumplen, hacen explícitas sus relaciones, penetran el interior invisible del cuerpo para situar allí imágenes concretas. Estos saberes respecto al cuerpo son de índole cultural, aunque las personas tengan una noción muy básica del mismo. Es debido a dichos saberes que las personas logran “otorgarle sentido al espesor de su carne… y vincular sus enfermedades o sufrimientos con causas precisas, según la visión del mundo” (Le Breton, 2002, p. 13).
En este trabajo se acentúa la dimensión simbólica del cuerpo, “Las representaciones del cuerpo y los saberes acerca del cuerpo son tributarios de un estado social, de una visión del mundo y, dentro de esta última, de una definición de la persona. El cuerpo es una construcción simbólica, no una realidad en sí mismo” (Le Breton, 2002, p. 13).
Por representaciones sociales se entiende una forma de pensamiento del sentido común, un conocimiento que usamos los actores sociales para explicar la realidad. También son conocimiento práctico, es decir sirven como guía para actuar. Entonces las representaciones sociales pueden definirse como construcciones sociocognitivas que incluyen opiniones, significados, símbolos, creencias, informaciones y actitudes hacia un objeto determinado (Abric, 2001). Las representaciones sociales, en este caso las representaciones de la discapacidad, surgen como un proceso de elaboración mental en el que se toma en cuenta la historia de la persona, sus experiencias, construcciones personales y las influencias del contexto socio-cultural e histórico (Maric, 2012). Son creadas en la interacción, están basadas en la experiencia y en los discursos que circulan en el espacio público, por lo tanto, las representaciones sociales se encuentran en el lenguaje, son las personas con discapacidad quienes construyen sus representaciones sociales y al mismo tiempo estas integran su realidad e identidad social (García, 2006).
Abric (2001) menciona que las representaciones sociales tienen una función identitaria, pues sitúan a los individuos en la sociedad, es decir, las representaciones sociales definen la identidad. En palabras de Giménez (2009), los materiales con los que construimos la identidad son siempre representaciones sociales, pues la cultura es fuente de identidad y las representaciones sociales son una forma interiorizada de la cultura.
Las representaciones sociales constituyen una forma de pensamiento social y cuentan con tres dimensiones: la actitud, es el aspecto más afectivo, ya que es la reacción emocional sobre el objeto de la representación; la información, se refiere a la organización de conocimientos y a la variedad de explicaciones que tienen las personas sobre el objeto; y por último, el campo de la representación, es el que se relaciona con el orden y la jerarquización del contenido de la representación, constituye al conjunto de actitudes, opiniones, imágenes, creencias, vivencias y valores presentes en una misma representación social. En pocas palabras, “conocer una representación social implica precisar qué se sabe (información), qué se cree, cómo se interpreta (campo de la representación) y qué se hace o cómo se actúa (actitud)” (Araya, 2002, p. 41).
Abric (2001) refiere que las representaciones sociales posibilitan a un grupo de personas definirse, siempre con relación a otro y con base en eso apreciarse positiva o negativamente, según sea el caso. Siguiendo a Ferreira (2008), la identidad se construye a través de un proceso de comparación entre la vivencia con discapacidad y la vivencia sin discapacidad. Con base en dicho proceso, las personas con discapacidad toman en cuenta elementos culturales que las personas sin discapacidad no consideran, pues al no tener dicha experiencia no les resultan significativos. Es por esto que el hecho de experimentar una discapacidad física les sensibiliza respecto a ello y les permite identificar una diversidad de elementos que terminan por consolidar su identidad. Entonces, se puede entender que el hecho de poseer una condición de discapacidad dirige a una identidad diferente, pues las variables que influyen en la experiencia de vida en esta condición, forman una estructura distinta a la de una persona que no se encuentra fijada a las mismas disposiciones. De esta manera, ambas identidades funcionan de manera complementaria, los componentes que no considera una, los adquiere la otra.
Con base en lo estipulado anteriormente se considera esencial situar a la identidad como un elemento de la cultura, distintivamente internalizada como representaciones sociales por los individuos o colectivos. Giménez (1997) concibe a la identidad como inseparable de la idea de cultura, pues la identidad es el lado subjetivo de la cultura, considerada bajo el ángulo de su función distintiva.
La identidad según Giménez (2009) se caracteriza por la voluntad de distinción y autonomía en relación con otros sujetos. Los atributos que una persona utiliza para autodefinirse son de dos tipos, de pertenencia social y particularizantes, por lo tanto, la identidad contiene elementos de lo socialmente compartido y de lo individualmente único. Es un proceso subjetivo a través del cual los individuos especifican su diferencia mediante la autoasignación de atributos culturales, pero es importante señalar que esa autoidentificación requiere ser reconocida por los otros, es decir por los demás sujetos. Larraín (2001) añade que la identidad tiene un carácter eminentemente cultural, social y cualitativo, y se constituye con base en tres dimensiones: cuerpo, cultura y contexto social.
Marambio (2015) retoma estas dimensiones que construyen la identidad en situación de discapacidad física. Respecto al cuerpo, este autor elige definirlo planteando dos aspectos, por un lado, establecer el carácter material del cuerpo, el cual está sujeto a estas determinaciones físicas a lo largo de la vida, y por otro, destacar la función relacional simbólica del cuerpo. Le Breton (2002) propone situar al cuerpo más allá de una entidad únicamente anatómica; ubicarlo como una estructura simbólica moldeada por lo sociocultural. Entendido así, el cuerpo se convierte en productor y receptor de sentidos y significados.
Como ya se ha mencionado anteriormente, existe una representación negativa del cuerpo con discapacidad física que rompe con la noción del cuerpo ideal, relegándolo al terreno de la exclusión social, y es entonces que la identidad se define a partir de dicha diferencia ¿cómo se toma conciencia del cuerpo a través de la mirada de los otros? ¿cómo se toma conciencia del mundo a través del propio cuerpo? Merleau-Ponty (1993) refiere que esta relación es recíproca pues el cuerpo es el vehículo del ser en el mundo, el cuerpo y el mundo son inseparables, para ese autor el cuerpo no solo es pasivo ante los estímulos externos, sino que también es agente.
En relación con la dimensión de cultura, se propone concebirla desde su dimensión simbólica, para Geertz (1973) el análisis de esta debe ser interpretativo en búsqueda de significados, pues el ser humano es un animal suspendido en telarañas de significados que él mismo tejió. Entonces, la cultura se define como el conjunto complejo de signos, símbolos, normas, modelos, actitudes, valores y mentalidades, a partir de los cuales los actores sociales confieren sentido a su entorno y construyen su identidad colectiva (Giménez, 2005).
La cultura tiene formas objetivadas, es decir, significados objetivados en forma de artefactos o comportamientos observables (cultura pública) y formas interiorizadas, en forma de representaciones sociales que provienen de las experiencias comunes y compartidas. Sin las formas interiorizadas no se pueden leer las expresiones de formas objetivadas (Giménez, 2016), es decir, estas dotan de sentido al mundo que nos rodea. Esta perspectiva simbólica de la cultura es el patrón de significados compartidos, que incluyen discursos, prácticas sociales y objetos significativos a través de los cuales las personas se comunican y comparten experiencias. Respecto al vínculo entre identidad y cultura, la identidad es una forma de expresar dicha cultura, una cultura interiorizada, un discurso sobre sí mismo construido mediante dicha telaraña de significados sociales (Marcús, 2011).
Tales repertorios culturales son interiorizados en un imaginario, representaciones de símbolos valorados por los sujetos, con los que se construye una realidad, delimitando una frontera simbólica, entre lo interno y externo. Dicha frontera sirve como un circuito orientador de las acciones tomadas por un sujeto ya sea individual, colectivo, social o histórico. Las representaciones sociales, hacen que sea posible entender la identidad en contexto al ver a la cultura como sentido común, como un lugar donde se generan los contenidos intersubjetivos que se comparten en las comunidades que los interpretan, donde se generan los marcos de referencia (Pérez-Serrano, 2008).
Como se ha mencionado anteriormente, la representación social de la discapacidad es de índole negativa en todos los sentidos. Ferreira (2008) refiere que la discapacidad permanece en el espacio de lo sucio, del pecado, de lo siniestro y desagradable, de lo que es mejor evitar si es posible, aquello que hay que alejar de la luz pública y dejarlo de lado. También en este estudio se mencionan diversos significados que son recurrentes y habituales de la persona con discapacidad como lastimosa y patética, un objeto de curiosidad o violencia, siniestra o diabólica, ridícula, su propia peor enemiga, una carga, asexuada e incapaz de participar en la vida diaria.
Referirse al contexto es pensar en el espacio en el que las personas desenvuelven su vida, para ello es primordial considerar tanto el aspecto ecológico como el sociocultural, este análisis supone incluir ambos elementos, pues estos determinan lo que la persona hace o no hace, puede hacer o dejar de hacer. La influencia del contexto sobre las personas puede ser positiva o negativa en cuanto al impacto que tales elementos tienen sobre el desempeño y ejecución de una persona como miembro de una comunidad. Los elementos ecológicos se relacionan con el espacio físico, sea este natural o construido. García (s.f.) nos menciona que el análisis del contexto no puede centrarse únicamente en el aspecto físico, que es en cual se generan las barreras u obstáculos ambientales para las personas con discapacidad física, sino que también es esencial determinar el contexto sociocultural, el cual se refiere a enfocarse también en la percepción y comprensión que tienen las personas sobre el espacio, involucra considerar las dimensiones humanas del comportamiento social hacia el espacio.
Al hablar del contexto social en relación con las personas con discapacidad física se hace alusión a cómo se enfrentan al contexto en el cual están inmersas, la forma en que estas personas son diferentes a las demás y los obstáculos que poseen para desarrollar su vida. Le Breton (2017) menciona que la discapacidad física impone en muchos casos, una limitación en las actividades y los desplazamientos, a causa de las características particulares del cuerpo, pero también debido a que los espacios públicos son poco favorables para recibirla y las instalaciones no están acondicionadas para admitirla.
Dichas barreras creadas por el espacio físico y por el espacio construido son exclusógenos especialmente graves. Producen exclusión económica, educativa, de las redes sociales, de la participación ciudadana, del ocio, etc. En parte por las propias barreras psicológicas de los afectados, pero sobre todo por la exclusión territorial que causa la sociedad al vetar, muchas veces inconscientemente, el uso del espacio a algunos habitantes que quedan desterrados de los espacios de la vida cotidiana, recluidos en su propia vivienda o en instituciones (Olivera, 2006).
Pensar en la discapacidad y su relación con el contexto social, es pensar en exclusión pues relata Ferreira (2008) que vivimos en una sociedad que rechaza la integración de una “diferencia” y en lugar de eso, la segrega, catalogándola con un rango inferior.
En referencia al método, se planteó un estudio de corte cualitativo y se eligieron de manera intencional a 8 personas (4 mujeres y 4 hombres) con discapacidad física congénita, se excluyeron aquellas personas con discapacidad física adquirida. Este trabajo fue realizado en el Centro de Bachillerato Tecnológico Industrial y de Servicios (CBTIS 36), específicamente en uno de los Centros de atención para personas con discapacidad (CAED), el cual brinda bachillerato no escolarizado a personas con discapacidad, todo esto en la ciudad de Monclova, Coahuila constituida por 238,000 habitantes aproximadamente, situada en la región centro-desierto del estado de Coahuila al noreste de México, ciudad principalmente industrial. En cuestión de políticas dirigidas a personas con discapacidad, estas son principalmente de corte asistencial y paternalista.
La herramienta utilizada para recolectar datos fue la entrevista semidirigida, definida por Corbetta (2007) como un guion más o menos detallado, una lista de temas a tratar con preguntas de carácter más general, que brinda al investigador la libertad para desarrollar temas que surjan en el proceso y se consideren relevantes para el estudio. Se establecieron como categorías de análisis la discapacidad e identidad, y esta última fue dividida en cuerpo, cultura y contexto como lo propuso Marambio (2015), que son dimensiones que construyen la identidad en situación de discapacidad física.
La elaboración de la entrevista supuso, en primera instancia, la revisión a detalle de la literatura especializada para la definición de los constructos, es decir, se realizó una investigación bibliográfica para conocer el estado de la cuestión. Una vez definidos discapacidad e identidad, se dio paso a la operacionalización de estos mediante el establecimiento de sus elementos: cuerpo, cultura y contexto social. Después, se realizó una prueba piloto con 2 personas (1 hombre y 1 mujer con discapacidad física congénita), para hacer los ajustes pertinentes al instrumento, resultando así en una entrevista semidirigida de 23 preguntas guía que abarcan todas las categorías mencionadas. Se obtuvo el consentimiento informado de los participantes, quienes contaban con la capacidad para consentir, lo hicieron de manera libre y sin influencias, y se les proporcionó información significativa concerniente al procedimiento.
La información obtenida se sometió a un análisis cualitativo de contenido, que analiza a nivel profundo la comunicación obtenida conforme a las categorías establecidas previamente, estudia ideas, significados, temas, sentidos o frases expuestas. Consiguiendo de este modo mayor profundidad y riqueza analítica. (Cáceres, 2003; Flórez y Tobón, 2004). A continuación se presenta el análisis y discusión de los datos obtenidos, en la secuencia previamente indicada.
Discusión de resultados
Respecto a la percepción que tienen de sí mismas, el total de las personas entrevistadas refieren sentirse iguales pero diferentes a los demás, aluden a la palabra de ser normales para hacer hincapié en que son personas con capacidad de razonar, saludables, poseen una moral y un valor igual al de todos los seres humanos; a la vez, mencionan percibirse diferentes con base en su limitante física, pero también a rasgos de su personalidad, como el ser más alegres y sociables o ser demasiado exigentes consigo mismos. Se pone de manifiesto como se perciben a través de un proceso de comparación con los otros, las personas sin discapacidad. Esto ya había sido apuntado por Ferreira (2008), la identidad se construye a través de un proceso de comparación entre la vivencia con discapacidad y la vivencia sin discapacidad.
“No porque yo tenga una discapacidad voy a sentirme menos que los demás que están bien de sus pies, al contrario, tengo que demostrarles a todos los que están buenos y sanos que un discapacitado es el que así se piensa, no el que está” (Hombre, 23 años).
En relación con el momento en el que las personas entrevistadas concientizaron ser personas con discapacidad, todas ellas relataron que esto sucedió en la primera infancia, específicamente durante el juego y socialización con sus pares. Señalan haber tenido sentimientos de injusticia, tristeza, impotencia, coraje y vergüenza, pues eran discriminados, acosados, ridiculizados y excluidos de las actividades con los otros niños, incluso reprimidos por los mismos maestros al no permitirles jugar debido a la posibilidad de que se lastimaran. Esto cobra relevancia pues todas las personas entrevistadas nacieron con alguna discapacidad física, es esencial notar que es a través de los otros que dan cuenta de su condición y de los valores y significados asociados a ella.
“Yo siempre, cuando era niño me acuerdo que pensaba: al rato voy a correr igual, ahorita porque estoy chiquito pero al rato que esté grande seré igual a ellos” (Hombre, 28 años).
“Tenía 6 años y recuerdo que habían dicho que una niña iba a tener una fiesta, que iban a hacer un concurso de baile; entonces yo me puse a pensar y dije: ¿Pero cómo voy a bailar yo? Si yo usaba andadera en ese entonces, pensaba que no iba a poder bailar como los demás y me di cuenta que era diferente a los demás. Recuerdo pensar ¿Por qué a mí? ¿Por qué no a otra niña? A partir de eso yo me excluía mucho, me hice muy cerrada, no quería ir a fiestas ni nada, porque pensaba ¡qué vergüenza que me vean así!” (Mujer, 18 años).
En definitiva, como afirma Le Breton (2017) el cuerpo humano constituye la frontera de la identidad personal, ya que la persona es un cuerpo y no otra cosa. Se determinó una estrecha relación entre identidad y cuerpo pues los resultados arrojados en ambas categorías son equivalentes, ya que los discursos de las personas con discapacidad sobre el propio cuerpo siguen una lógica similar a la de la categoría de la percepción de sí mismos, o sea ven a su cuerpo igual pero diferente al de los otros, explican que su cuerpo es normal, útil y está sano; al mismo tiempo, dicen que su cuerpo es diferente debido a los límites que este posee, a la forma que este camina o los aparatos de los cuales se auxilia, pero no solamente basan su diferencia en la condición de discapacidad física, sino que hablan de su cuerpo con base en las potencialidades únicas de las que este goza.
“Mi cuerpo es diferente en que mis manos es lo más seguro que tengo, y creo que no hay otras manos que tengan la fuerza que tienen las mías… hace tres años tuve un accidente en mi moto, venía un tipo a exceso de velocidad y me pegó, la moto fue pérdida total pero gracias a Dios no me pasó nada, te repito no me solté de la moto gracias a mis manos…porque no puedo mover mis piernas, así desarrollé una fuerza extra en las manos, todo se compensa” (Hombre, 33 años).
Los saberes que tienen sobre su cuerpo provienen del conocimiento médico puesto que todas las personas entrevistadas asistieron a múltiples consultas médicas durante su infancia, conocen el nombre médico de su discapacidad, las causas de esta, los límites que les impone, los cuidados necesarios, los riesgos que corren si no toman ciertas precauciones, así como el posible futuro de su cuerpo con esta condición. Sin embargo, a través de la experiencia de habitar dicho cuerpo estas personas han adquirido otro tipo de conocimiento sobre este. Entendido así el cuerpo, queda claro que este es receptor de sentidos y significados, pero también es productor de estos (Le Breton, 2002).
“Ahora ya me siento a gusto con mi cuerpo, ya sé qué le duele y cómo recuperarme, si hace mucho frío no puedo caminar tanto porque siento como tres agujas en la rodilla, si hago mucha fuerza, lo mismo, me truena y se desgarra el nervio, si por ejemplo ahorita me voy con mis amigos a jugar fut allá atrás y piso mal al correr siento el desgarre y sientes como que no traes el pie, a lo mucho me afecta nomás cuatro días porque es lo que dura el dolor… pero si yo me pongo muchos límites, como los que me ponen los doctores, no estaría aquí, estaría en mi cama acostado, yo esos límites los dejé atrás…” (Hombre, 23 años).
Al abordar la categoría de cultura, específicamente en la pregunta relacionada con el significado social de la discapacidad, puede advertirse que las personas se han percatado de este, pues dicen que la discapacidad es en primera instancia una enfermedad, por ende, un problema y significa ser inútil, no tener éxito, no poder hacer nada en absoluto, imponerse barreras y sufrir de discriminación. Es evidente que todo ello tiene una connotación negativa y representa aquellos significados enunciados por Ferreira (2008), la discapacidad queda en el espacio de lo sucio, del pecado, de lo siniestro y desagradable. No obstante, las personas con discapacidad han reconfigurado esta representación social, pues en la pregunta sobre el significado personal de la discapacidad, su elaboración mental toma otro sentido, es entendida como una prueba, un reto, una oportunidad para superarte y salir adelante, una lucha constante que da cuenta de la valentía, la fuerza y tenacidad posibles en el ser humano.
Esto no es inusual pues las representaciones son sociales, pero también son individuales, y cambiantes. Araya (2002) explica que las personas se constituyen y constituyen sus representaciones sociales de forma bidireccional, es decir constituyen un mundo social y construyen y reconstruyen permanentemente su propia realidad e identidad. Es importante recalcar que la mayoría de las personas entrevistadas mencionan que para poder concebir en términos más positivos su discapacidad influyó fuertemente su círculo cercano, como familiares y amigos.
“Yo la veo como una oportunidad para demostrar mi valentía, es que gracias al apoyo de mi familia y mis amigos, o sea no, no hay chanza de verle el lado negativo, ellos siempre me han dado ánimos, nunca me han dejado caer, te digo, desde que recuerdo me he sentido acompañada por ellos, que te digo… son unos ángeles para mi” (Mujer, 26 años).
En resumen, se puede apuntar, como lo señala Ferreira (2008), que el hecho de poseer una condición de discapacidad dirige a una identidad diferente y esto es mencionado por la mayoría de las personas, el discurso que mejor refleja esto es el siguiente:
“Para mi tener una discapacidad significa vivir de una manera muy diferente, podemos hacer lo mismo pero de diferente manera, unos lo hacemos sentados, otros parados, pero todos hacemos lo mismo, lo mismo pero a tu propio ritmo” (Mujer, 45 años).
Por último, en la categoría de contexto, concretamente en el espacio físico, todas las personas entrevistadas refieren dificultades en cuestión de movilidad y accesibilidad a diversos espacios e instituciones. Olivera (2006) apunta que dichas barreras son creadas por el espacio físico y que son exclusógenos especialmente graves, pues producen un rechazo económico y educativo. En cuanto a las barreras actitudinales todas las personas entrevistadas indican haber experimentado discriminación en la escuela, pero sobre todo en el trabajo.
“Aquí en el norte son muy cerrados en las empresas, no cuentan con el apoyo para las personas discapacitadas, yo allá en Guanajuato trabajé para Gamesa, Mabe y en la Corona y todos tienen área para discapacitados, en Gamesa hacíamos lo mismo todos, las personas en silla de ruedas empaquetaban y llevaban galletas, incluso llevaban diablitos con todo y tarima, o sea no era un impedimento, nada más se les adaptaba las cosas. Y aquí, yo digo que no quieren hacer inversión de ese tipo…” (Hombre, 31 años).
Esto también se encuentra relacionado con la visión utilitaria del cuerpo. Esta postura de corte Marxista explica la idea del cuerpo como fuerza de trabajo, de producción no de inversión, el cuerpo es visto como explotable, un objeto manipulable y convertido en una herramienta más para la expansión del capital (Barrera, 2011), queda claro que el cuerpo con discapacidad no corresponde a esta lógica.
En el espacio público, de igual manera, todas las personas entrevistadas señalan sentir incomodidad por las miradas que fijan los otros en ellas, incluso algunas de ellas relatan haber experimentado expresiones faciales de disgusto y palabras insultantes. Le Breton (2017) describe atinadamente este hecho como violento, la primera violencia es la mirada de los otros, sólo a las personas ordinarias se les reserva el privilegio de pasearse públicamente sin despertar la menor indiscreción, puesto que no basta con nacer y crecer para alcanzar un estatus social, sino que hay que cumplir con ciertas imposiciones sociales para no toparse con estas resistencias sociales.
Un aspecto que resultó ser potencialmente muy interesante para ser investigado complementariamente, es la transformación o posibles cambios en el significado del concepto de discapacidad, ya que se observaron ciertas ambivalencias en el. Otra futura línea de investigación pudiera ser ampliar esta a personas no discapacitadas para saber qué tanto el cuerpo les brinda identidad.
Conclusiones
Juega un papel importante el rol activo que las personas con discapacidad desempeñan en su comunidad, sostienen una conciencia del otro, y no solamente ese otro sin discapacidad, sino de otros iguales a ellos que se encuentran en situaciones de mayor desventaja y señalan un interés en construir redes de apoyo, la mayoría de las personas entrevistadas participan con grupos u asociaciones, de índole gubernamental, motivacional y asistencial. Se piensa que este es un elemento que define la identidad de personas con discapacidad, que no había sido considerado a priori.
Con base en el objetivo planteado, estimar el impacto de la representación social de la discapacidad física en la construcción de la identidad de personas con discapacidad física, se considera que se logró distinguir un proceso en ello, pues el total de la población entrevistada da cuenta de conocer y haber experimentado el contenido negativo en torno a su condición, sobre todo en la infancia y relatan que con el paso de los años han integrado y aceptado su discapacidad, reconfigurando el significado de esta. Con esto se resalta el carácter activo y dinámico de la identidad.
Se puede entrever una íntegra asimilación de la identidad con discapacidad, se supone que ello sostiene una estrecha relación con el hecho de que las personas entrevistadas en esta investigación nacieron con dicha discapacidad, esta no fue adquirida, vivir en el mundo a través de un cuerpo discapacitado ha sido una constante. Con esto no se intenta decir que sea sencillo integrar una identidad con discapacidad; resaltan los resultados encontrados por Ferreira y Toboso (2014), en la cual deducen que las personas con discapacidad congénita construyen un discurso de racionalidad, en el cual se niegan el cuerpo y las emociones, enfocándose en un proyecto de superación permanente, lucha constante y perfeccionismo, pues al suprimir al cuerpo que los condiciona la discapacidad deja de estar siempre presente.
Un desafío crucial que se tuvo al realizar este trabajo fue poner especial atención a no reducir la discapacidad a una causa meramente física, ni a las barreras sociales que mencionaba el modelo social de la discapacidad. Hubo que advertir la dinámica que se da en ambas direcciones, pues la experiencia de la discapacidad es social pero también individual y cambiante, está instituida pero es instituyente. Es sin duda, su propia experiencia vivida en sus propios cuerpos los que dan cuenta tanto de la hegemonía impuesta como del potencial transformador de esta. Es en este marco que las ciencias sociales pueden enriquecer la discusión en la temática. Abordarla desde la interacción entre el cuerpo y las construcciones sociales sobre este, sin excluir ni uno ni el otro.
No obstante, se pudo constatar que el tener una discapacidad continúa siendo una problemática al vivir en esta sociedad, a pesar de que todas las personas entrevistadas dijeron tener experiencias satisfactorias con sus círculos sociales cercanos, también señalaron dimensiones como la laboral y el espacio público, en las que viven la discriminación moldeada desde los prejuicios atribuidos a esta condición. A pesar de esto, lograron articular un discurso sobre lo inadecuado que es esta situación y el pleno derecho que poseen a vivir una vida libre de segregación. Esto es primordial mencionarlo pues no por el hecho de vivir cotidianamente estas situaciones implica que se acostumbren a ellas.
Se cree oportuno, sobre todo en Ciencias sociales, rescatar la definición de la diferencia; para ello es esencial esclarecer la percepción de la otredad, no como una brecha o como algo que separa, sino que es parte del yo. Como bien apunta Dussel (1998), cada uno es otro y cada otro es un yo, con ello se puede vislumbrar otra concepción de la diferencia, en términos positivos, como riqueza y diversidad.
Referencias
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Notas
- Profesora investigadora de tiempo completo. Escuela de Psicología, Universidad Autónoma de Coahuila. ednadiaz@uadec.edu.mx ↑
- Profesor investigador de tiempo completo. Escuela de Psicología Monclova, Universidad Autónoma de Coahuila. benjaminsilva@uadec.edu.mx ↑
- Profesora investigadora de tiempo completo. Escuela de Psicología Monclova, Universidad Autónoma de Coahuila. karlasandovalsanchez@uadec.edu.mx ↑