Vulnerabilidad y autopercepción en personas con discapacidad desde un enfoque de la vida cotidiana^[1]

Vulnerability and Self-Perception in People with Disabilities from an Everyday Life Perspective

Julia Córdoba^[2] y Eugenia Barbosa^[3]

Universidad de la República de Uruguay

Introducción

El aumen­to de la espe­ran­za de vida ha gene­ra­do un incre­men­to en la can­ti­dad de per­so­nas mayo­res a nivel mun­dial; den­tro de este gru­po eta­rio se encuen­tra las per­so­nas que han vivi­do toda su niñez y/o adul­tez con dis­ca­pa­ci­dad y que aho­ra trans­cu­rren su ter­ce­ra edad (Barre­to Zor­za et al., 2017; Tough et al., 2017). Al encon­trar­se en esta situa­ción las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad requie­ren del des­plie­gue de apo­yos socia­les gene­ran­do un desa­fío tan­to para sus fami­lias como para los sis­te­mas de salud y pro­tec­ción social de don­de resi­den (Lai et al., 2016).

Cómo enve­je­cen no sólo está aso­cia­do a las con­di­cio­nes de salud que gene­ran la situa­ción de dis­ca­pa­ci­dad y las comor­bi­li­da­des aso­cia­das sino tam­bién a las expe­rien­cias de inclu­sión y par­ti­ci­pa­ción que hayan teni­do en su niñez y/o vida adul­ta (Fisher et al., 2016; Gue­rre­ro Rome­ra, 2019). En los últi­mos diez años dife­ren­tes estu­dios (Sán­chez Mora­les, 2014; Fisher et al., 2016; Bel­zu­ne­gui Era­so, Puig Andreu, 2017; Gia­co­ni Moris et al., 2017; Palli­se­ra et al., 2018; Cór­do­ba, Bag­na­to, 2021) han sos­te­ni­do que, en com­pa­ra­ción con la pobla­ción en gene­ral, las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad pre­sen­tan peor desem­pe­ño en salud (físi­ca y psi­co­ló­gi­ca), ámbi­tos aca­dé­mi­cos, labo­ra­les y mayo­res nive­les de vul­ne­ra­bi­li­dad y pobre­za, des­de un enfo­que mul­ti­di­men­sio­nal de la mis­ma.

Tenien­do en cuen­ta esta reali­dad, y en el mar­co de la pan­de­mia por COVID 19, orga­nis­mos inter­na­cio­na­les (Orga­ni­za­ción Mun­dial de la Salud, 2020) resal­ta­ron la impor­tan­cia de aten­der las nece­si­da­des espe­cí­fi­cas de las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad. Las suge­ren­cias publi­ca­das son en rela­ción con pres­tar mayor aten­ción a la salud de estas per­so­nas, a garan­ti­zar que las medi­das sani­ta­rias con­tem­plen ayu­das y/o ajus­tes razo­na­bles y pla­ni­fi­car ayu­das espe­cí­fi­cas para garan­ti­zar trans­por­te, edu­ca­ción, ali­men­ta­ción y otras acti­vi­da­des bási­cas de la vida dia­ria. Esta ten­sión entre vul­ne­ra­bi­li­dad y dis­ca­pa­ci­dad (Lid, 2015) inter­pe­la los acuer­dos inter­na­cio­na­les como, por ejem­plo, la Con­ven­ción sobre los Dere­chos de las Per­so­nas con Dis­ca­pa­ci­dad (Orga­ni­za­ción de las Nacio­nes Uni­das, 2006) que esta­ble­ce que este colec­ti­vo lle­ve ade­lan­te su vida en igual­dad de con­di­cio­nes que el res­to de la pobla­ción sin dis­ca­pa­ci­dad.

Se suma a esto que una de las dimen­sio­nes que impac­ta en la equi­pa­ra­ción de opor­tu­ni­da­des está vin­cu­la­da a la auto­per­cep­ción de esta pobla­ción y los nive­les de pre­jui­cio, estig­ma y auto­es­tig­ma con los que con­vi­ve (Fisher et al., 2016; Wer­ner, 2015). Si las per­so­nas han expe­ri­men­ta­do situa­cio­nes de dis­cri­mi­na­ción, pre­jui­cio y recha­zo en el ámbi­to públi­co, es posi­ble que las diná­mi­cas coti­dia­nas se res­trin­jan al ámbi­to pri­va­do y/o fami­liar y que esto deven­ga en situa­cio­nes de exclu­sión y vul­ne­ra­bi­li­dad social más pro­fun­das y per­ma­nen­tes (Bel­zu­ne­gui Era­so, Puig Andreu, 2017; Sparf, 2016). De esta mane­ra, para ana­li­zar la auto­per­cep­ción de las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad se deben iden­ti­fi­car tan­to las expe­rien­cias vivi­das, patro­nes cul­tu­ra­les y sis­te­mas de ideas (Barre­to Zor­za et al., 2017; Gia­co­ni Moris et al., 2017; Moli­na Zamo­ra et al., 2018) así como la con­cien­cia de enfer­me­dad y las carac­te­rís­ti­cas sin­to­ma­to­ló­gi­cas aso­cia­das a deter­mi­na­das con­di­cio­nes de salud como, por ejem­plo, las vin­cu­la­das a los tras­tor­nos men­ta­les gra­ves (Sparf, 2016).

La per­cep­ción que tie­nen las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad sobre su situa­ción no es rígi­da, sino que se aso­cia, como se men­cio­nó antes, a las cir­cuns­tan­cias vivi­das y a las con­di­cio­nes socio­eco­nó­mi­cas que las carac­te­ri­zan; por lo que, al modi­fi­car cier­tas diná­mi­cas cul­tu­ra­les, fami­lia­res y/o indi­vi­dua­les tam­bién se modi­fi­ca la per­cep­ción gene­ra­da (Moli­na Zamo­ra et al., 2018). Uno de los fac­to­res que inci­de en la cons­truc­ción y modi­fi­ca­cio­nes de estas repre­sen­ta­cio­nes son, por un lado, los apo­yos reci­bi­dos y, por otro, los apo­yos per­ci­bi­dos (Bel­zu­ne­gui Era­so, Puig Andreu, 2017). La red de sopor­te impac­ta en las expec­ta­ti­vas de inclu­sión social y auto­no­mía, en la for­ma­ción de deman­das y nece­si­da­des que pue­de tener una per­so­na, en cómo per­ci­ben su situa­ción de salud, de dis­ca­pa­ci­dad, y su fami­lia (Yamashi­ta et al., 2013; Palli­se­ra et al., 2018). Esta red pue­de enten­der­se en, al menos, dos dimen­sio­nes, la red social rela­cio­na­da a la cali­dad y can­ti­dad de las redes socia­les y, por otro lado, al apo­yo social vin­cu­la­do a los recur­sos mate­ria­les, psi­co­ló­gi­cos e infor­ma­ti­vos (Yamashi­ta et al., 2013; Hei­ne­mann et al., 2016). A su vez, el reci­bir apo­yos que no fue­ron soli­ci­ta­dos, ya sea por­que no hay nece­si­dad o inte­rés en ellos, pue­de tener efec­tos nega­ti­vos en la auto­no­mía y la auto­per­cep­ción de las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad (Tough et al., 2017).

Cuan­do hay un alto nivel de apo­yo social per­ci­bi­do hay una mejo­ra en la cali­dad de vida fami­liar y se deno­mi­na­da hipó­te­sis del amor­ti­gua­mien­to del estrés (Gellert et al., 2018). Este bene­fi­cio se pue­de obser­var en quie­nes reci­ben este apo­yo como en quien lo pro­vee (Yamashi­ta et al., 2013). La auto­per­cep­ción de que exis­te una red social pue­de esta­ble­cer­se a tra­vés de dis­tin­tas for­mas de apo­yo (Cunha de Araú­jo et al., 2016) y pue­de obser­var­se tan­to se reci­ban o no esas ayu­das, así como si exis­ten expec­ta­ti­vas de reci­bir­los. En este sen­ti­do, si se com­pa­ran resul­ta­dos sobre lo decla­ra­do entre per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad que viven en paí­ses desa­rro­lla­dos y las que viven en paí­ses en vías de desa­rro­llo, la cali­dad de vida de las per­so­nas que viven en los segun­dos es mejor. Una de la hipó­te­sis expli­ca­ti­va de este fenó­meno es que las per­so­nas que viven en un con­tex­to de mayor vul­ne­ra­bi­li­dad y que tie­nen menor expec­ta­ti­va de acce­der a bie­nes y ser­vi­cios no espe­ran alcan­zar­las; a dife­ren­cia de quie­nes viven con dis­ca­pa­ci­dad en mejo­res con­tex­tos socio­eco­nó­mi­cos (Bel­zu­ne­gui Era­so, Puig Andreu, 2017).

Este efec­to de amor­ti­gua­mien­to de las redes de apo­yos toma impor­tan­cia cuan­do los abor­da­jes socio­sa­ni­ta­rios con­tem­plan las nece­si­da­des y prio­ri­da­des de la per­so­na y de su núcleo fami­liar, ade­más de la aten­ción de indi­ca­do­res de salud vin­cu­la­dos a los diag­nós­ti­cos (Cunha de Arau­jo et al., 2016; Mor­gan et al., 2016).

La pers­pec­ti­va de vida coti­dia­na (Sparf, 2016) es un enfo­que que per­mi­te cono­cer cómo se tra­du­ce la vul­ne­ra­bi­li­dad y la exclu­sión en la vida de las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad y sus fami­lias; para esto no se requie­re que suce­dan even­tos vita­les sig­ni­fi­ca­ti­vos sino poder iden­ti­fi­car las per­cep­cio­nes de esta pobla­ción. Se par­te de la idea de que, a tra­vés de las accio­nes y creen­cias de una per­so­na, tan­to a nivel indi­vi­dual como las des­ple­ga­das en inter­ac­cio­nes con su entorno, se acce­de a las valo­ra­cio­nes sub­je­ti­vas de la per­so­na sobre su situa­ción con res­pec­to a la vul­ne­ra­bi­li­dad y la exclu­sión social (Sparf, 2016). Este enfo­que inclu­ye, a su vez, la noción de que las per­so­nas pue­den cam­biar de intere­ses y expec­ta­ti­vas en fun­ción del momen­to vital en el que se encuen­tran (Mor­gan et al., 2016).

Método

Se pro­po­ne un estu­dio cuan­ti­ta­ti­vo por la téc­ni­ca esta­dís­ti­ca uti­li­za­da; con un pro­pó­si­to explo­ra­to­rio y des­crip­ti­vo cuyo obje­ti­vo es carac­te­ri­zar la auto­per­cep­ción de su situa­ción socio­sa­ni­ta­ria de per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad y/o depen­den­cia. Se deter­mi­nan como varia­bles de inte­rés la edad, el sexo, si la con­di­ción de salud es con­gé­ni­ta o adqui­ri­da, la seve­ri­dad de la dis­ca­pa­ci­dad y de la depen­den­cia y si se encuen­tran en situa­ción de vul­ne­ra­bi­li­dad debi­do a estas carac­te­rís­ti­cas.

Este estu­dio cuen­ta con una mues­tra de 124 par­ti­ci­pan­tes cuyo rele­va­mien­to suce­dió duran­te el 2021. La fuen­te de datos es varia­da pro­vi­nien­do de tres tipos de fuen­tes dis­tin­tas: i) redes socia­les, ii) orga­ni­za­cio­nes socia­les rela­cio­na­das con la dis­ca­pa­ci­dad y iii) par­ti­ci­pan­tes de la Encues­ta Lon­gi­tu­di­nal de Pro­tec­ción Social (ELPS) (Ban­co de Pre­vi­sión Social, 2016).

Este estu­dio cuen­ta con el aval del Comi­té de Éti­ca para la Inves­ti­ga­ción (CEI) de la Facul­tad de Psi­co­lo­gía de la Uni­ver­si­dad de la Repú­bli­ca de Uru­guay y se basa en las nor­mas vigen­tes de inves­ti­ga­ción con seres huma­nos, decre­to 158/019 y ley Nº 18331 de Pro­tec­ción de Datos Per­so­na­les de Uru­guay. La par­ti­ci­pa­ción en el estu­dio fue de carác­ter volun­ta­rio y se les infor­mó pre­via­men­te de los obje­ti­vos del a tra­vés de una hoja de infor­ma­ción. Se les soli­ci­tó la fir­ma de un con­sen­ti­mien­to libre e infor­ma­do del cual tuvie­ron acce­so a una copia. El regis­tro en la base de datos de la infor­ma­ción rele­va­do fue codi­fi­ca­da de modo que no pue­de ser iden­ti­fi­ca­da con per­so­nas reales.

Las varia­bles son nomi­na­les y cada una de ellas tie­nen entre dos y cin­co cate­go­rías. Se reali­zó un Aná­li­sis de Corres­pon­den­cias Múl­ti­ples (ACM) ya que su uti­li­dad es estu­diar las posi­bles inter­re­la­cio­nes entre múl­ti­ples varia­bles (Oli­vei­ra et al., 2015). Para esta ACM se uti­li­za­ron las siguien­tes varia­bles: edad (“18 a 30”, “31 a 45”, “46 a 59”, “60 a 77” y “Más de 78”) (Lin et al., 2015), sexo (valor 1=Varones y 2=Mujeres), seve­ri­dad de la depen­den­cia (“nin­gu­na”, “leve”, “mode­ra­da” o “seve­ra”), seve­ri­dad de la dis­ca­pa­ci­dad (“nin­gu­na”, “leve”, “mode­ra­da”, “seve­ra”, “extre­ma), vul­ne­ra­bi­li­dad fami­liar (vul­ne­ra­ble, no vul­ne­ra­ble) y ori­gen de la dis­ca­pa­ci­dad (con­gé­ni­ta, adqui­ri­da). Por últi­mo, se uti­li­za como varia­ble de eti­que­ta­do (labe­ling varia­ble) el tipo de res­pon­den­te (depen­dien­te o refe­ren­te de cui­da­do) ya que tra­tán­do­se de una pobla­ción que pue­de tener seve­ras difi­cul­ta­des para comu­ni­car­se no pue­da ser direc­ta­men­te quien res­pon­de y se debe entre­vis­tar a un refe­ren­tes cali­fi­ca­do; que siem­pre fue el/la cuidador/a prin­ci­pal. De esta mane­ra se pudo deter­mi­nar que no exis­te un ses­go en los datos en fun­ción de quién res­pon­de.

La nece­si­dad de ayu­da auto­per­ci­bi­da se rele­vó a tra­vés de una pre­gun­ta “Debi­do a su con­di­ción de salud ¿usted diría que tie­ne nece­si­dad de ser ayu­da­do para rea­li­zar ALGUNA de las siguien­tes acti­vi­da­des: Comer o beber | Ir al baño | Bañar­se |Ves­tir­se | Cam­biar y man­te­ner la posi­ción | Des­pla­zar­se den­tro del hogar?” que fue apli­ca­da dos veces en el cues­tio­na­rio; al ini­cio de la entre­vis­ta y al fina­li­zar­la. La inten­ción exis­ten­te detrás de esta deci­sión era ver si, lue­go de hacer todas las pre­gun­tas sobre su salud, exis­tían modi­fi­ca­cio­nes sobre la per­cep­ción de su situa­ción.

A su vez, se midió la depen­den­cia con el Índi­ce de Katz (Katz et al., 1963) que otor­ga un valor en fun­ción de que la per­so­na nece­si­te ayu­da en las siguien­tes acti­vi­da­des de la vida dia­ria: “comer”, “ves­tir­se”, “cami­nar”, “ir al baño” y “trans­fe­ren­cia”. La com­bi­na­ción de la pre­sen­cia de una o más de una de estas le asig­nan una deter­mi­na­da seve­ri­dad de depen­den­cia.

Se apli­có la ver­sión redu­ci­da de 12 varia­bles del World Health Orga­ni­za­tion Disa­bi­lity Assess­ment Sche­du­le 2.0 (en ade­lan­te WHODAS) (Woj­ta­lik et al., 2024) para eva­luar la seve­ri­dad de la dis­ca­pa­ci­dad. El encua­dre de apli­ca­ción colo­ca al/a la res­pon­den­te, en cada pre­gun­ta, con la siguien­te con­sig­na “En los últi­mos 30 días, ha teni­do Ud., difi­cul­ta­des para…” Ade­más del resul­ta­do glo­bal de dis­ca­pa­ci­dad, a cada una de las pre­gun­tas que com­po­nen esta ver­sión del ins­tru­men­to se le adju­di­ca un nivel de difi­cul­tad; con las mis­mas cate­go­rías de res­pues­ta.

Para la vul­ne­ra­bi­li­dad fami­liar se uti­li­za­ron los resul­ta­dos glo­ba­les que gene­ra el Índi­ce de Vul­ne­ra­bi­li­dad de las Fami­lias a la Dis­ca­pa­ci­dad y la Depen­den­cia (IVF-ID, Amén­do­la et al. 2014). El ins­tru­men­to orga­ni­za 50 pre­gun­tas orga­ni­za­das en 7 dimen­sio­nes: con­di­cio­nes socia­les favo­ra­bles, enve­je­ci­mien­to, dolen­cias cró­ni­cas, con­di­cio­nes socia­les des­fa­vo­ra­bles, apo­yo social, anal­fa­be­tis­mo, redes socia­les.

Tenien­do como refe­ren­cia el con­cep­to de la Cla­si­fi­ca­ción inter­na­cio­nal del fun­cio­na­mien­to de la dis­ca­pa­ci­dad y de la salud (CIF) (Orga­ni­za­ción Mun­dial de la Salud, 2001) se ope­ra­cio­na­li­zó la varia­ble “ori­gen de la dis­ca­pa­ci­dad” toman­do como refe­ren­cia los tipos de diag­nós­ti­cos y el momen­to en los que estos comien­zan a obser­var­se limi­ta­cio­nes fun­cio­na­les debi­do a la enfer­me­dad. Se par­te de la idea de que la dis­ca­pa­ci­dad sur­ge cuan­do estas con­di­cio­nes de salud gene­ran limi­ta­cio­nes que, en con­tac­to con el entorno, difi­cul­tan el acce­so y la par­ti­ci­pa­ción en igual­dad de con­di­cio­nes que las per­so­nas que no tie­nen esos diag­nós­ti­cos. De esta mane­ra, se asig­nó adqui­ri­da a las dis­ca­pa­ci­da­des que tie­nen su ori­gen cuan­do ya pasó más de un año de naci­do y con­gé­ni­ta cuan­do sur­gen limi­ta­cio­nes antes, duran­te o has­ta el año de naci­do.

Resultados

Los resul­ta­dos que se pre­sen­tan en este estu­dio son par­te de la tesis doc­to­ral de una de las auto­ras de este artícu­lo. Si bien la téc­ni­ca de aná­li­sis esta­dís­ti­ca es igual a una de las publi­ca­cio­nes de la tesis (Cór­do­ba et al., 2022), la ori­gi­na­li­dad de este estu­dio es la com­bi­na­ción de varia­bles uti­li­za­das en la ACM y el obje­ti­vo a alcan­zar con su uso.

Como resul­ta­dos de este estu­dio se pre­sen­tan, en pri­mer lugar, las tipo­lo­gías obte­ni­das y, en segun­do lugar, la carac­te­ri­za­ción de éstas a tra­vés de varia­bles vin­cu­la­das a apo­yos reci­bi­dos y per­ci­bi­dos, expe­rien­cias de dis­cri­mi­na­ción, acce­so y aten­ción de salud, inclu­sión labo­ral, tra­yec­to­ria edu­ca­ti­va, per­cep­ción de salud, limi­ta­cio­nes y nece­si­dad de ayu­da, comor­bi­li­dad, nece­si­da­des y expec­ta­ti­vas.

Como se mues­tra en la Figu­ra 1, se obtu­vie­ron tres per­fi­les des­cri­tos en la Tabla 1: i) el pri­me­ro aso­cia­do a muje­res que inte­gran la cate­go­ría “media­na edad”, ii) el segun­do tam­bién de muje­res pero que per­te­ne­cen al gru­po eta­rio lla­ma­do “mayor edad” y, iii) un agru­pa­mien­to inte­gra­do por hom­bres en la cate­go­ría eta­ria “jóve­nes”.

Figura 1.

Conjunto de Puntos de Categoría

Tabla 1 Descripción de perfiles obtenidos mediante ACM
	Per­fil 1	Per­fil 2	Per­fil 3
Edad	> 78	46 – 77	18 – 45
Sexo	Muje­res	Muje­res	Hom­bres
Ori­gen de la dis­ca­pa­ci­dad	Adqui­ri­da	Adqui­ri­da	Con­gé­ni­ta
Depen­den­cia	Seve­ra	Leve y Mode­ra­da	Mode­ra­da
Dis­ca­pa­ci­dad	Gra­ve y Com­ple­ta	Lige­ra y Mode­ra­da	Sin dis­ca­pa­ci­dad y Lige­ra
Vul­ne­ra­bi­li­dad	Vul­ne­ra­ble	Vul­ne­ra­ble	No vul­ne­ra­ble

En el pri­mer per­fil (azul) se agru­pan muje­res mayo­res de 78 años con dis­ca­pa­ci­da­des adqui­ri­das que gene­ran los gra­dos más seve­ros de difi­cul­tad. Se aso­cia a esto una situa­ción de vul­ne­ra­bi­li­dad fami­liar y de depen­den­cia seve­ra.

Todas las par­ti­ci­pan­tes decla­ran tener un esta­do de salud malo o regu­lar y que esto le gene­ra limi­ta­cio­nes entre seve­ras y mode­ra­das. A su vez todas mani­fies­tan nece­si­tar ayu­da de otra per­so­na. En ambos casos, dis­ca­pa­ci­dad y depen­den­cia, coin­ci­den las res­pues­tas de auto­per­cep­ción con lo obte­ni­do de los ins­tru­men­tos estan­da­ri­za­dos. Cuan­do se repre­gun­ta, al final del cues­tio­na­rio, sobre la nece­si­dad de ayu­da todas las per­so­nas decla­ran tener mayor nece­si­dad de la que habían mani­fes­ta­do; des­apa­re­ce el gra­do “leve” y aumen­ta la con­cen­tra­ción en seve­ra.

Casi el total de las par­ti­ci­pan­tes mani­fies­ta que la con­di­ción de salud le ha afec­ta­do emo­cio­nal­men­te. Todas mani­fies­tan tener difi­cul­tad para rela­cio­nar­se con per­so­nas que no cono­cen y la mayo­ría rela­ta tener difi­cul­ta­des para man­te­ner una amis­tad. Casi el total de las inte­gran­tes mani­fies­ta que no pue­de par­ti­ci­par en igual­dad de con­di­cio­nes que los demás y que esta difi­cul­tad es seve­ra o que direc­ta­men­te no pue­de hacer­lo. La mayo­ría mani­fies­ta reque­rir siem­pre de ayu­da para par­ti­ci­par en acti­vi­da­des socia­les o de la comu­ni­dad.

Todas las par­ti­ci­pan­tes que inte­gran este per­fil mani­fies­tan no poder rea­li­zar los queha­ce­res de la casa, pero sí cuen­tan con ayu­da en caso de nece­si­tar­la. Tam­bién decla­ran con­tar con ayu­da en caso de nece­si­tar­la para bie­nes mate­ria­les, com­pa­ñía, asis­ten­cia sani­ta­ria y salir de casa. La situa­ción cam­bia cuan­do se con­sul­ta espe­cí­fi­ca­men­te por ayu­da finan­cie­ra ya que la mayo­ría res­pon­de no con­tar con ese tipo de res­pal­do.

Des­cri­ben no tener amigos/as que vivan cer­ca y no reci­bir visi­tas de éstos/as men­sual­men­te. La mayo­ría sí reci­be visi­ta de fami­lia­res al menos una vez por mes. Si bien todas las per­so­nas par­ti­ci­pan­tes decla­ran tener difi­cul­ta­des en el acce­so al cen­tro de salud, la mayo­ría pue­de con­ti­nuar sus tra­ta­mien­tos.

Todas las par­ti­ci­pan­tes mani­fies­tan que no pue­den sos­te­ner acti­vi­da­des vin­cu­la­das al apren­di­za­je y casi el total decla­ra tener extre­ma difi­cul­tad para apren­der cosas nue­vas o con­cen­trar­se duran­te de más diez minu­tos. Si bien es una cifra baja hay inte­gran­tes de este per­fil que no saben leer o lo hacen con difi­cul­tad.

El segun­do per­fil (rojo) son muje­res que tie­nen entre 46 y 77 años, tam­bién con situa­cio­nes de dis­ca­pa­ci­dad cuyo ori­gen es adqui­ri­da. Los nive­les de seve­ri­dad, tan­to de dis­ca­pa­ci­dad como depen­den­cia, lige­ros y mode­ra­dos. Pre­sen­tan vul­ne­ra­bi­li­dad debi­do a su situa­ción.

Si bien se carac­te­ri­zan por no tener los valo­res más seve­ros en dis­ca­pa­ci­dad ni en depen­den­cia, la mayo­ría per­ci­be su situa­ción de su salud como regu­lar y que el nivel de difi­cul­tad que gene­ran las limi­ta­cio­nes aso­cia­das a su con­di­ción de salud son entre seve­ro y mode­ra­do. La mitad cree que la nece­si­dad de ser ayu­da­da es entre leve y mode­ra­da y la otra mitad no con­si­de­ra nece­si­tar ayu­da. Al vol­ver hacer esta pre­gun­ta lue­go de la apli­ca­ción del cues­tio­na­rio las res­pues­tas sufren una modi­fi­ca­ción; la per­cep­ción de nece­si­tar ayu­da aumen­ta y la mayo­ría de las per­so­nas con­si­de­ra que nece­si­ta ayu­da en las acti­vi­da­des de la vida dia­ria.

Si bien todas mani­fies­tan con­tar con ayu­da en caso de nece­si­tar­la, la mayo­ría mani­fies­ta cier­to nivel de depen­den­cia y de difi­cul­tad para rea­li­zar tareas domés­ti­cas, como pre­pa­rar la comi­da y lim­piar la casa. Sí iden­ti­fi­can una red de apo­yo en caso de nece­si­tar res­pal­do con bie­nes mate­ria­les, com­pa­ñía, ayu­da finan­cie­ra, asis­ten­cia sani­ta­ria o para salir de su casa.

En rela­ción con la difi­cul­tad para par­ti­ci­par en acti­vi­da­des comu­ni­ta­rias la decla­ra­ción se divi­de en mita­des, una entre leve y nin­gu­na y, la otra, entre mode­ra­da y seve­ra. Aun así, la amplia mayo­ría mani­fies­ta no nece­si­tar ayu­da de otra per­so­na para par­ti­ci­par en la vida social y comu­ni­ta­ria. La amplia mayo­ría iden­ti­fi­ca una leve o nula afec­ta­ción emo­cio­nal debi­do a su con­di­ción de salud.

La mayo­ría decla­ra reci­bir visi­tas de fami­lia­res men­sual­men­te; cuan­do se refie­ren a amigos/as, la fre­cuen­cia de visi­ta es mucho menor, aun­que decla­ran que viven cer­ca. No plan­tean difi­cul­tad para rela­cio­nar­se con per­so­nas que no cono­cen ni man­te­ner una amis­tad.

Aun­que la mayo­ría decla­ra tener difi­cul­ta­des para acce­der a su cen­tro de salud, nin­gu­na tie­ne difi­cul­tad para con­ti­nuar el tra­ta­mien­to vin­cu­la­do a su salud, tan­to far­ma­co­ló­gi­co como no far­ma­co­ló­gi­co.

Todas las par­ti­ci­pan­tes de este agru­pa­mien­to saben leer y la mayo­ría no tie­ne difi­cul­ta­des para con­cen­trar­se duran­te algu­nos minu­tos ni para apren­der nue­vas tareas, pero más de la mitad decla­ra tener limi­ta­cio­nes para rea­li­zar acti­vi­da­des labo­ra­les o esco­la­res. De las par­ti­ci­pan­tes que se encuen­tran en edad labo­ral según las nor­ma­ti­vas uru­gua­yas nin­gu­na se encuen­tra tra­ba­jan­do. Den­tro de este per­fil la úni­ca par­ti­ci­pan­te que tra­ba­ja es una per­so­na mayor de 65 años y el ingre­so que reci­be por esta acti­vi­dad es menor al de una canas­ta bási­ca de Uru­guay.

Por últi­mo, el ter­cer per­fil (ver­de) está inte­gra­do por per­so­nas jóve­nes que no tie­nen dis­ca­pa­ci­dad o en el caso de las que tie­nen, le gene­ra limi­ta­cio­nes muy leves. Esta situa­ción, que es de ori­gen con­gé­ni­to, esta­ble­ce un nivel de depen­den­cia mode­ra­da pero no oca­sio­na vul­ne­ra­bi­li­dad por su situa­ción.

Todas las per­so­nas que inte­gran este per­fil decla­ran tener un esta­do de salud entre bueno y muy bueno y la mayo­ría mani­fies­ta que su con­di­ción le gene­ra limi­ta­cio­nes entre leves y mode­ra­das. La mayo­ría mani­fies­ta no nece­si­tar ayu­da de otra per­so­na, pero cuan­do se repre­gun­ta todas las per­so­nas cam­bian su decla­ra­ción; aumen­tan­do el gra­do a “leve” mayor nece­si­dad ten­dien­do a res­pon­der la mayo­ría con gra­do “leve”.

Casi el total de las par­ti­ci­pan­tes mani­fies­ta que la con­di­ción de salud no le ha afec­ta­do emo­cio­nal­men­te y que no tie­nen difi­cul­ta­des ni nece­si­tan ayu­da para par­ti­ci­par en igual­dad de con­di­cio­nes que los demás. Tam­po­co iden­ti­fi­can difi­cul­ta­des para rela­cio­nar­se con per­so­nas que no cono­cen o man­te­ner una amis­tad.

Quie­nes inte­gran este per­fil decla­ran con­tar con ayu­da para tareas domés­ti­cas, como pre­pa­rar la comi­da y lim­piar la casa, ayu­da con bie­nes mate­ria­les, ayu­da finan­cie­ra, com­pa­ñía, asis­ten­cia sani­ta­ria y salir de casa. Des­cri­ben tener amigos/as que viven cer­ca y que son visi­ta­dos por estos/as, así como por fami­lia­res, al menos una vez al mes.

Todas las per­so­nas par­ti­ci­pan­tes logran acce­der a su cen­tro de salud y con­ti­nuar sus tra­ta­mien­tos sin difi­cul­ta­des.

La mayo­ría res­pon­de no tener difi­cul­ta­des para rea­li­zar su tra­ba­jo dia­rio o las acti­vi­da­des esco­la­res, apren­der nue­vas tareas o con­cen­trar­se duran­te diez minu­tos. La mayo­ría se encuen­tra tra­ba­jan­do, per­ci­bien­do como ingre­so menos de una canas­ta bási­ca por esta tarea. Todos los par­ti­ci­pan­tes que no están tra­ba­jan­do tie­nen impor­tan­tes difi­cul­ta­des para leer.

Discusión

A medi­da que aumen­ta la edad y el impac­to de la con­di­ción de salud en la fun­cio­na­li­dad coti­dia­na empeo­ra la per­cep­ción de salud. En este sen­ti­do, los gru­pos de muje­res con con­di­cio­nes de salud adqui­ri­das tie­nen tres par­ti­cu­la­ri­da­des; i) hay un pri­mer impac­to dete­rio­ran­te en las acti­vi­da­des ins­tru­men­ta­les y avan­za­das de la vida dia­ria (Ruiz Oban­do, 2023) lo que pro­vo­ca una mayor con­cien­cia de nue­vas limi­ta­cio­nes (Car­mo­na Torres et al., 2019), ii) han vivi­do la mayor par­te de su vida sin esta situa­ción por lo que la com­pa­ra­ción es una fuen­te de per­cep­ción sig­ni­fi­ca­ti­va (Gál­vez et al., 2010) y, iii) los aspec­tos nega­ti­vos de la nue­va situa­ción son los pri­me­ros en ser iden­ti­fi­ca­dos antes que los poten­cia­les bene­fi­cios (Grant et al., 2003).

Estas muje­res tra­ba­ja­ron en un con­tex­to don­de no exis­tían mar­cos nor­ma­ti­vos pro­tec­to­res por lo que su tra­yec­to­ria labo­ral pue­de haber afec­ta­do su salud y gene­ra­do la actual situa­ción de vul­ne­ra­bi­li­dad que apa­re­ce como deter­mi­nan­te (Soriano et al., 2018). La per­cep­ción de la situa­ción de su salud y las limi­ta­cio­nes son pare­ci­das al nivel de seve­ri­dad que arro­jan los ins­tru­men­tos estan­da­ri­za­dos, pero a la hora de ana­li­zar la per­cep­ción de nece­si­dad de ayu­da decla­ra­da y la seve­ri­dad de la depen­den­cia la sepa­ra­ción entre los valo­res es mucho mayor. Esto pue­de estar rela­cio­na­do a que mani­fies­tan no con­tar con ayu­da y que, tan­to en su juven­tud como en su adul­tez, pue­den no haber­la nece­si­ta­do ya que su situa­ción sur­ge a par­tir del sur­gi­mien­to de una con­di­ción de salud. Por eso, tan­to la con­si­de­ra­ción de su situa­ción como la mani­fes­ta­ción de nece­si­tar ayu­da, es difí­cil de asu­mir y plan­tear (Luna Rivas, 2018).

La carac­te­rís­ti­ca de vul­ne­ra­bi­li­dad debi­do a la con­di­ción de dis­ca­pa­ci­dad y depen­den­cia se man­tie­ne en los dos per­fi­les pobla­cio­na­les de mayor edad obte­ni­dos en el estu­dio; esto es con­sis­ten­te con otros estu­dios que plan­tean que las per­so­nas mayo­res, espe­cial­men­te las muje­res que son las que viven más, lo hacen en peo­res con­di­cio­nes de salud y socio­eco­nó­mi­cas (de Aze­re­do Pas­sos et al., 2020).

Como se men­cio­nó pre­via­men­te, la per­cep­ción que tie­nen las per­so­nas sobre su salud se cons­tru­ye como una cade­na de retro­ali­men­ta­ción entre fac­to­res per­so­na­les y con­tex­tua­les (Orga­ni­za­ción Mun­dial de la Salud, 2001); lo que se deno­mi­na como círcu­lo de exclu­sión (Sán­chez Mora­les, 2014). En rela­ción a esto dos efec­tos sur­gen; por un lado, las tra­yec­to­rias de vida vin­cu­la­das a la pobre­za y/o la exclu­sión impac­tan sobre las dis­tin­tas dimen­sio­nes de la salud (físi­ca, psi­co­ló­gi­co y social) y sobre la valo­ra­ción sub­je­ti­va de ésta (Bel­zu­ne­gui Era­so, Puig Andreu, 2017) y, por otro, la exis­ten­cia de ayu­das y redes gene­ran bene­fi­cios no sólo al inte­gran­te con dis­ca­pa­ci­dad sino a todo el núcleo fami­liar (Cunha de Araú­jo et al., 2016).

La ausen­cia de polí­ti­cas y pro­gra­mas con pers­pec­ti­va de Salud Públi­ca cen­tra­da en las muje­res y la fal­ta de pro­mo­ción y pre­ven­ción pue­den ser tam­bién fac­to­res de ries­go que tie­nen con­se­cuen­cias con gran impac­to en la cali­dad de vida (Bar­ker Collo et al., 2015; Soriano et al., 2018).

El gru­po de los par­ti­ci­pan­tes más jóve­nes decla­ra que su con­di­ción no los ha afec­ta­do, que tie­nen una bue­na per­cep­ción de su salud, que reci­ben el apo­yo que pre­ci­san y per­ci­ben una red social cer­ca­na. Pue­de no ser con­si­de­ra­do un pro­ble­ma cuan­do las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad son jóve­nes, pero se ha com­pro­ba­do que la pre­ca­rie­dad labo­ral y de for­ma­ción, la fal­ta de red y apo­yo social por fue­ra del ámbi­to fami­liar y la esca­sa prác­ti­ca en la toma de deci­sio­nes son fac­to­res pre­dic­to­res de vul­ne­ra­bi­li­dad socio­eco­nó­mi­ca y, en deter­mi­na­dos casos, de cro­ni­fi­ca­ción y/o seve­ri­za­ción de con­di­cio­nes de salud (Fisher et al., 2016; Bel­zu­ne­gui Era­so, Puig Andreu, 2017).

La per­cep­ción de la seve­ri­dad de su situa­ción pue­de estar influen­cia­do, ade­más de las dimen­sio­nes cul­tu­ra­les y las expe­rien­cias vivi­das, por la pro­pia con­di­ción de salud y el impac­to de la varia­bi­li­dad de la sin­to­ma­to­lo­gía y el dete­rio­ro aso­cia­do; por esta razón, los/as cuidadores/as pue­den tener una valo­ra­ción peor de la situa­ción (Grant et al., 2003). Se suma a esto lo que se cono­ce como “la para­do­ja del enve­je­ci­mien­to ace­le­ra­do” que refie­re a que cier­tas con­di­cio­nes de salud gene­ran en la per­so­na que la pre­sen­ta un dete­rio­ro fun­cio­nal abrup­to y sig­ni­fi­ca­ti­vo a media­na edad (Cohen et al., 2015; Esben­sen et al., 2016; Har­vey, Rosenthal, 2017; Cove­lli et al., 2020).

Una dimen­sión para resal­tar que es común a los tres per­fi­les es cómo se modi­fi­ca la per­cep­ción de la nece­si­dad de ayu­da una vez que se repre­gun­ta sobre este aspec­to al fina­li­zar el cues­tio­na­rio encon­trán­do­se una dife­ren­cia en la per­cep­ción entre la dis­ca­pa­ci­dad y la depen­den­cia. La per­cep­ción de situa­ción de salud y las limi­ta­cio­nes son más pare­ci­das al nivel de seve­ri­dad que arro­jan los ins­tru­men­tos estan­da­ri­za­dos. A la hora de ana­li­zar la per­cep­ción de nece­si­dad de ayu­da y la seve­ri­dad de la depen­den­cia la sepa­ra­ción entre los valo­res es mucho mayor. Esto pue­de estar rela­cio­na­do a que no cuen­tan con ayu­da y pue­den haber teni­do una juven­tud y adul­tez sin reque­rir­la y por eso tan­to la con­si­de­ra­ción como la trans­mi­sión de nece­si­tar­la es difí­cil de asu­mir y plan­tear.

El rele­va­mien­to rea­li­za­do con­sul­ta dis­tin­tas dimen­sio­nes aso­cia­das a su situa­ción entre las que se encuen­tran las limi­ta­cio­nes fun­cio­na­les, los ser­vi­cios con los que cuen­ta y los que no, sobre los apo­yos y las redes exis­ten­tes y la vul­ne­ra­bi­li­dad fami­liar. Lue­go de que la per­so­na que par­ti­ci­pa con­tes­ta sobre estos aspec­tos la per­cep­ción de seve­ri­dad de la depen­den­cia aumen­ta (Pala­cios, 2024).

Conclusiones

El pre­sen­te artícu­lo pre­ten­de ser un ante­ce­den­te en el estu­dio de la rela­ción entre la auto­per­cep­ción de las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad y su situa­ción vin­cu­la­da a la par­ti­ci­pa­ción, la salud y la inclu­sión. La inves­ti­ga­ción se basó en la cons­truc­ción de per­fi­les con datos obte­ni­dos a tra­vés de ins­tru­men­tos estan­da­ri­za­dos y la des­crip­ción de estas tipo­lo­gías a tra­vés de las res­pues­tas de auto­per­cep­ción.

El tra­ba­jo con per­fi­les per­mi­te iden­ti­fi­car rela­cio­nes de homo­ge­nei­dad y hete­ro­ge­nei­dad; ponien­do en evi­den­cia que los abor­da­jes pue­den ser con enfo­ques epi­de­mio­ló­gi­cos, pero deben con­si­de­rar la sin­gu­la­ri­dad. Exis­ten cla­ros agru­pa­mien­tos que dan cuen­ta de la inter­sec­cio­na­li­dad entre dis­ca­pa­ci­dad, vul­ne­ra­bi­li­dad, edad y géne­ro.

Se entien­de que la auto­per­cep­ción se cons­tru­ye a tra­vés de las expe­rien­cias, acti­tu­des y con­duc­tas aso­cia­das al entorno de una per­so­na. Por esta razón los espa­cios comu­nes, tan­to públi­cos como pri­va­dos, deben ser un lugar a ser jerar­qui­za­dos por los pro­gra­mas y polí­ti­cas para la pro­mo­ción de la auto­no­mía y la igual­dad de opor­tu­ni­da­des.

Deben esta­ble­cer­se estra­te­gias inter­sec­to­ria­les (salud, edu­ca­ción, tra­ba­jo, par­ti­ci­pa­ción, ocio) que abor­den toda la vida de las per­so­nas con depen­den­cia de la dis­ca­pa­ci­dad. De esta mane­ra se pue­de pre­ver y anti­ci­par situa­cio­nes que en deter­mi­na­do momen­to de la vida no sur­gen como difi­cul­ta­des, pero pue­den pre­sen­tar­se como tales en futu­ros cer­ca­nos.

La dimen­sión de la cali­dad de los apo­yos y la pre­sen­cia de redes deben ser abor­da­das por inves­ti­ga­cio­nes en el cam­po de la dis­ca­pa­ci­dad. Los víncu­los deben poder tras­cen­der los aso­cia­dos al ámbi­to fami­liar y pri­va­do de mane­ra, con el fin de gene­rar mayor par­ti­ci­pa­ción, toma de deci­sio­nes y redu­cir el estig­ma y las expe­rien­cias de dis­cri­mi­na­ción.

Este estu­dio pre­sen­ta una gran limi­ta­ción aso­cia­da a que es una peque­ña mues­tra y que no es repre­sen­ta­ti­va; por lo que sus resul­ta­dos no son gene­ra­li­za­bles.

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Notas

1. Esta inves­ti­ga­ción con­tó con la finan­cia­ción de la Beca para Doc­to­ra­dos en Uru­guay de la Agen­cia Nacio­nal de Inves­ti­ga­ción e Inno­va­ción (ANII) de Uru­guay y de la Comi­sión Sec­to­rial de Inves­ti­ga­ción Cien­tí­fi­ca (CSIC) de la Uni­ver­si­dad de la Repú­bli­ca de Uru­guay. ↑
2. Facul­tad de Psi­co­lo­gía, Uni­ver­si­dad de la Repú­bli­ca, Uru­guay. Correo: jcordoba@psico.edu.uy ↑
3. Correo: meugenia.bar@psico.edu.uy ↑